Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar…

Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.

Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.

MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:

Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā. Biedrības satūtos norādītie mērķi ir: Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana; Biedrības locekļu…

Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu – Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku…

Alianse saņem atbildi no ministrijas

Rīgā, 2018. gada 15. janvārī Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu  Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra…

Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai

Zināšanai:

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai

Saeimas Budžeta un finanšu komisijai

Ministru prezidentam

Veselības ministrijai

 

Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam

MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī Veselības ministrijā sagatavotais Reto slimību jomas plāns beidzot ir apstiprināts un tam piešķirti līdzekļi budžeta projektā.