Rare 2030

Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem.…

EUnetHTA forums

Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele piedalās EUnetHTA forumā Amsterdamā, Nīderlandē. Forumā dažādās diskusijās tika runāts par Eiropas kopējo iniciatīvu medikamentu un medicīnas ierīču terapeitiskās efektivitātes izvērtēšanu – sasniegto progresu kopš vienota HTA (veselības tehnoloģiju novērtēšanas) tīkla izveides un…

6. Reto slimību konference

3. aprīlī Rīgas Stradiņa universitātē norisinās 6. Reto slimību konference, ko organizē Reto slimību speciālistu asociācija un kurā tika prezentēti 12 reto slimību klīniskie gadījumi. Nākamā konference plānota 1. novembrī. Vairāk informācijas: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/latvijas-6reto-slimibu-konference-03042019/

Aliansē jauns biedrs

2019. gada 7. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: nodibinājumu “Teodora Jura fonds”. Fonds dibināts 2017. gadā. Fonda mērķis ir ar Fonda un ziedojumu līdzekļiem: 1. atbalstīt bērnu ar īpašām vajadzībām slimības diagnosticēšanu, rehabilitāciju, speciālistu konsultācijas, izglītību, asistentu…

#Budžets2019 Ministru kabinetā

Otrdien, 5. martā, Ministru kabineta (MK) sēdē apstiprināts likumprojekts par valsts budžetu 2019. gadam. 2019. gada valsts konsolidētā budžeta ieņēmumi plānoti 9,2 miljardu, bet izdevumi 9,4 miljardu eiro apmērā. Pamatbudžetā plānotie ieņēmumi veido 6,4 miljardus, bet izdevumi 6,8 miljardus eiro.…

Pirmie lēmumi par 2019.gada budžetu

2019. gada 8. februārī Valdība apstiprināja finansējumu ministriju un citu institūciju prioritārajiem pasākumiem 2019. gadā, tajā skaitā Veselības ministrijas prioritātei par medikamentu pieejamību reto slimību pacientiem atvēlēti 3 miljoni eiro. Tāpat paredzēts nodrošināt papildu finansējumu onkoloģijas ārstēšanai no Eiropas Komisijas…

Reto slimību dienas pasākums

Latvijas Reto slimību alianse aicina piedalīties Reto slimību dienas pasākumā 28. februārī plkst. 12:00 ES mājā, 2.stāvā, Aspazijas bulvārī 28, Rīgā. Pasākuma tēma: emocionālā veselība un sociālie pakalpojumi cilvēkiem ar retām slimībām. Lūgums reģistrēties šeit: dalība RDD 2019 pasākumā. Programmā:…

Par RS ārstēšanas pieejamību Latvijā

Lai nodrošinātu pacientu ar retām slimībām minimālās vajadzības veselības aprūpē, ņemot vērā valsts ierobežotos resursus un sistemātiskās veselības aprūpes problēmas (rindas, naudas trūkumu, speciālistu trūkumu, uc), kā turpinājums Reto slimību plānam 2012-2015, kas bija izveidots atbilstoši ES spiedienam, taču bez finansiāla atbalsta, tika izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2017-2020, ko 2017. gada 17. oktobrī apstiprināja Ministru kabinetā. Tika apsolīts, ka 2018. gadā plāna realizācijai tiks piešķirti 5 miljoni EUR, taču beigās Veselības ministrija atrada tikai 3 miljonus EUR.

Plāna īstenošana tika uzsākta, 2018. gada Reto slimību dienā 28. februārī tika atklāts BKUS Reto slimību koordinācijas centrs, kas uzņēmies galveno lomu reto slimību politikas īstenošanā Latvijā. Pēc izsludināšanas 2018. gada 8. martā, 28. decembrī noslēdzās iepirkums par RS medikamentiem un 2019. gada sākumā pacienti ar īpaši smagām diagnozēm pirmo reizi saņēma dzīvību glābjošus medikamentus. Informācija par budžeta izlietojumu un paveikto 2018. gadā būs pieejama 2019. gada martā.