Retas slimības ir īpašas ar to, ka nav bieži sastopamas. Tāda slimība var skart 1 no 2000 cilvēkiem vai 1 no miljona. Taču pēc rūpīgiem meklējumiem, var atrast citus, kas jau gājuši to pašu ceļu, ko tagad ejat Jūs. Tas palīdz vieglāk tikt galā ar ikdienas un ārkārtas situācijām. Izmantojiet arī Alianses sagatavotos materiālus.
Atrodi citus pacientus Latvijā
Iespējams, ka pacienti ar līdzīgām slimībām jau ir apvienojušies kādā pacientu organizācijā vai biedrībā. Savukārt, Alianse apvieno biedrības, starp kurām ir arī tādas, kas atbalsta cilvēkus ar ultra-retām slimībām (īpaši retas retās slimības). Sazinies ar mums vai konkrēto biedrību, lai uzzinātu, kā varam Tev palīdzēt atrast citus cilvēkus ar retu slimību vai viņu tuviniekus!
Meklējiet grupas Facebook, kur vecāki palīdz viens otram ar padomiem dažādās situācijās:
- Mūsu īpašie bērniņi! !! (Ģimenēm kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām)
- Īpašo Bērnu māmiņām
- Epilepsija ģimenē! Atbalsta grupa vecākiem
Grupas reto slimību diagnozēm vai diagnožu grupām:
- asins recēšanas traucējumi,
- fenilketonūrija
- alopēcija
- Retta slimība
- idiopātisks juvenīlais artrīts
- Angelmana sindroms
- iedzimta katarakta
Lūdzu sazinieties ar katru reto slimību pacientu organizāciju, lai uzzinātu, kā varat piedalīties viņu grupās. Ja zināt vēl kādu resursu, kas var noderēt pacientiem, lūdzu atsūtiet mums informāciju – pievienosim!
Lai atrastu citus pacientus, var izmantot arī BKUS Vecāku padomes programmu “Ģimene ģimenei”, kas aprakstīta šeit.
Atsaucies!
Aicinām atsaukties cilvēkus vai viņu tuviniekus, kam ir šādas retas slimības (ORPHA kodus atradīsiet uz saviem izrakstiem vai Reto slimību pacienta ID kartes):
- Plecu-iegurņa joslas muskuļu distrofija A tips (ORPHA:267)
- 15q11.2 mikrodelēcijas sindroms (ORPHA: 261183)
- Marfāna sindroms (ORPHA:558)
- Bezcukura diabēts (Diabetes insipidus; ORPHA: 178029, 95626, 223)
- Alfa-mannosidioze (ORPHA:61, 309282)
- Viljamsa sindroms (ORPHA:904)
- Sarkoidoze (ORPHA:797)
- Proksimālās 16p11.2 mikrodelēcijas sindroms (ORPHA:261197)
- Lizinuriskā proteīnu nepanesība (ORPHA:470)
- Distālās 22q11.2 mikrodelēcijas sindroms (ORPHA:261330)
- ..
!!! Lai ievērotu personīgo datu drošību, lūdzam Jūs atsūtīt mums epastā (alianse@retasslimibas.lv) lūgumu sazināties ar citiem pacientiem vai viņu tuviniekiem. Brīdinām, ka tas nenotiek ātri. Lūdzu nesūtiet mums savus izrakstus un citu medicīnisko dokumentāciju! Ja mums būs citu pacientu kontakti, mēs pajautāsim, vai viņi ir ar mieru sazināties, un nodosim Jums kontaktus, lai tālāk varat sazināties savā starpā. Līdzīgi var rīkoties arī medicīnas personāls RSKC, lai ievērotu pacientu datu privātumu un konfidecialitāti.
Kāpēc ir svarīgi apvienoties? Noskaties šo video:
Par citu pacientu un viņu tuvinieku ceļam līdz diagnozei un ārstēšanai Jūs varat uzzināt Teodora Jura fonda apkopotajos stāstos, ko iesūtījuši pacienti.
Atrodi līdzīgos ārzemēs
Ja Latvijā atrast nevienu neizdodas, varbūt Jūs esat viens no miljona un sev līdzīgos atradīsiet tikai ārzemēs. Tam noderēs RareConnect platforma.