Latvijas Reto slimību alianse

Latvijas Reto slimību alianse piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā.

21. jūnijā Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme (Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle Alla Beļinska (Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība) – valdes locekle Kārlis Zariņš…

2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā. Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu…

10.maijā Veselības ministrijā satikās visas puses, kas iesaistītas Reto slimību plāna īstenošanā. BKUS Reto slimību koordinācijas centrs atskaitījās par paveikto 2018. gadā un kopā ar ierēdņiem un pacientu organizācijām diskutēja par plāna ieviešanas aktivitātēm 2019. gadā. Tika nolemts, ka nākamā…

Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem.…

Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele piedalās EUnetHTA forumā Amsterdamā, Nīderlandē. Forumā dažādās diskusijās tika runāts par Eiropas kopējo iniciatīvu medikamentu un medicīnas ierīču terapeitiskās efektivitātes izvērtēšanu – sasniegto progresu kopš vienota HTA (veselības tehnoloģiju novērtēšanas) tīkla izveides un…

3. aprīlī Rīgas Stradiņa universitātē norisinās 6. Reto slimību konference, ko organizē Reto slimību speciālistu asociācija un kurā tika prezentēti 12 reto slimību klīniskie gadījumi. Nākamā konference plānota 1. novembrī. Vairāk informācijas: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/latvijas-6reto-slimibu-konference-03042019/

2019. gada 7. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: nodibinājumu “Teodora Jura fonds”. Fonds dibināts 2017. gadā. Fonda mērķis ir ar Fonda un ziedojumu līdzekļiem: 1. atbalstīt bērnu ar īpašām vajadzībām slimības diagnosticēšanu, rehabilitāciju, speciālistu konsultācijas, izglītību, asistentu…

Otrdien, 5. martā, Ministru kabineta (MK) sēdē apstiprināts likumprojekts par valsts budžetu 2019. gadam. 2019. gada valsts konsolidētā budžeta ieņēmumi plānoti 9,2 miljardu, bet izdevumi 9,4 miljardu eiro apmērā. Pamatbudžetā plānotie ieņēmumi veido 6,4 miljardus, bet izdevumi 6,8 miljardus eiro.…

28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Aspazijas bulvārī 28, Rīgā Latvijas Reto slimību alianse rīko Reto slimību dienu 2019, kas šogad veltīta emocionālai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai.  Pasākumu atklās Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, Saeimas Sociālo un…