26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas valdes priekšsēdētājs; Dr. med. Andris Skride, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija; Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses vadītāja; Dr. Elīna Poikāne, Paula Stradiņa Klīniskā universitātes slimnīca; Dr. Viktorija Ķēniņa, Rīgas Austrumu Klīniskās universitātes slimnīca; Dr. Madara Kreile, BKUS; Dr. Ieva Mālniece, RSKC vadītāja; Zinta Rugāja, Nacionālā veselības dienesta Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietniece; Ieva Plūme, Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja; Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja.
Eksperti skaidroja, ka, pēc Eiropas speciālistu datiem, apmēram 6% cilvēku sabiedrībā skar retas slimības. Zināms, ka ir vairāk kā 6000 dažādu reto slimību. Šobrīd Latvijā ir vairāk kā 100 000 reto slimību pacientu, no kuriem ir reģistrēti 10%. Latvijā reģistrētas vairāk nekā 1200 dažādas reto slimību diagnozes. Pacientu identificēšana un reģistrēšana jorpojām ir aktuālas tēmas reto slimību jomā.
Eiropas līmenī pastiprināta uzmanība retajām slimībām tiek pievērsta vairāk nekā 10 gadus. Jau 2009. gadā tika rekomendēts dalībvalstīm izstrādāt un pieņemt plānus reto slimību jomā, ar skaidru mērķi veicināt reto slimību atpazīstamību, novēršanu, diagnostiku, ārstēšanu, aprūpi, un arī pētniecību. Diskusijas dalībnieki arī akcentēja, ka gan ANO, gan ES plānošanas dokumenti un atbalsta programmas aicina nodrošināt reto slimību ārstēšanu, nosegt neapmierinātās vajadzības reto slimību jomā un stiprināt šo jomu kā prioritāti.
Eksperti atzinīgi vērtēja reto slimību ārstēšanas uzlabošanas pasākumu iekļaušanu Sabiedrības veselības pamatnostādnēs 2021.-2027.gadam. Tomēr īpaši tika izcelta nepieciešamība pēc atsevišķa reto slimību ārstēšanas plāna, kas aptvertu visas reto slimību diagnozes. Iepriekšējā plāna termiņš šobrīd ir beidzies, tādēļ jauna plāna sagatavošanas nepieciešamība jāaktualizē politiskā, parlamenta līmenī, lai iesāktais darbs turpinātos, lai tiktu iesaistīti reto slimību speciālisti, lai pacientu ārstēšanas ceļi būtu ātri un pārredzami, lai būtu reāls finansējums, lai būtu skaidri definēti references centri visām nozoloģijām. Plānā nozīmīga vieta būtu jāierāda arī Eiropas references tīkliem – tas ir sistēmisks elements gan reto slimību vadīšanā, gan diagnostikā, gan ārstēšanā, gan labās prakses pārņemšanā.
Naudas izteiksmē gada budžets reto slimību ārstēšanai ir ap septiņiem miljoniem eiro gan zālēm, gan izmeklējumiem, gan administrēšanai. Ir viennozīmīgi skaidrs, ka finansējums šobrīd ir pārāk mazs, lai nosegtu visas neatrisinātās vajadzības.
Kā vēl vienu būtisku problēmu diskusijas dalībnieki atzīmēja nepieciešamību veidot skaidru un saprotamu jaunu medikamentu nodrošināšanas procesu Latvijā. Retajām slimībām pašlaik pastāv trīs medikamentu nodrošināšanas mehānismi: kompensācijas zāļu saraksts, individuālā kompensācija un reto slimību programma. Tomēr laiks, līdz kamēr pacients nokļūst pie viņam vajadzīgajām zālēm, ļoti bieži ir pārāk ilgs. Būtiski ir jāuzlabo arī medikamentu pieejamība – salīdzinot ar citām Eiropas valstīm, Latvijā ir daudz sliktāk nodrošināta pieeja inovatīvajām zālēm. Īpaši attiecībā uz orfānajām zālēm – Latvijā tās tikpat kā vispār nav pieejamas. Pērn vasarā veiktais reto slimību plāna izvērtējums parādījis, ka tikai puse no zālēm piešķirtā finansējuma tika iztērēta. Arī ne visi pacienti, kuriem zāles bija paredzētas, tās saņēma.
Reto slimību ārstēšanā Latvijā pēdējos gados ir panākts progress. Pirms 10 – 15 gadiem neviens par retajām slimībām nerunāja, tagad tā ir viena no prioritātēm arī klīniskajām universitāšu slimnīcām, norādīja eksperti. Pētījums par retajām slimībām parādīja, ka 9 no 10 Latvijas iedzīvotājiem atbalsta to, ka veselības aprūpes sistēma veltītu īpašas rūpes par cilvēkiem ar retajām slimībām un to, ka valstij jāatrod risinājums, kā labāk nodrošināt reto slimību pacientu vajadzības. Tas liecina, ka ir jāturpina strādāt pie reto slimību ārstēšanas uzlabošanas.
Pacientu pārstāvji uzsvēra, ka liela problēma pašlaik ir tas, ka tiek patērēts samērā ilgs laiks diagnostikai, tādēļ diagnostikas laiku vajadzētu samazināt. Pacientiem būtiska ir arī aprūpes nodrošināšana visā Latvijā, ne tikai galvaspilsētā. Lai šo jautājumu risinātu, cieši jāsadarbojas Veselības un Labklājības ministrijām.
Diskusijā izskanēja secinājums par to, ka 2018. gadā Latvijā tika atvērta jauna lappuse izmeklējumu veikšanā. Kā norādīja RSKC, Latvijā jau ir pieejami visi pasaulē sastopamie izmeklējumi pilnīgi visiem vecumiem un bez limita. Mazliet grūtāk nokļūt pie ārstiem-ģenētiķiem, jo ir daudz neizmeklētu pacientu – izveidojusies liela pacientu plūsma, bet situācija uzlabojas. Veidojas jaunā ģenētikas speciālistu paaudze, tādēļ var prognozēt, ka trīs gadu laikā rindas pie ģenētikas ārstiem būs stipri reducētas un adekvātas Latvijas iedzīvotāju skaitam.
Ir izveidots labs pamats tam, lai reto slimību pacientu ārstēšana tiktu radikāli uzlabota jau tuvākajā laikā. Tas attiecas gan uz lielāka budžeta nepieciešamību, uz jauna Reto slimību plāna izstrādāšanu, uz labāku un ātrāku pacientu plūsmas vadību, uz ātrāku zāļu reģistrāciju un pielietojumu ārstēšanas procesā, kā arī regulāru komunikāciju visu iesaistīto pušu starpā. Šie secinājumi pilnībā atbilst arī tiem centieniem, kurus šobrīd veic Eiropas Komisijas speciālisti un Eiropas Parlamenta politiķi.
kopumā vienojas eksperti un diskusijas dalībnieki.
Andra Skrides, Reto slimību speciālistu asociācijas valdes locekļa, prezentācija
Baibas Ziemeles, Latvijas Reto slimību alianses vadītājas, prezentācija