RDD 2023

Retas slimības skar ne vairāk kā 1 no 2000 iedzīvotājiem. Tas izklausās maz, bet tā kā ir vairāki tūkstoši dažādu retu slimību diagnožu, pacientu skaits Eiropā pārsniedz 30 miljonus. Latvijā reģistrēti 15 000 no 90 000 iedzīvotāju, kas dzīvo ar kādu retu slimību. lai pievērstu uzmanību šai veselības jomas prioritātei, katru gadu februāra pēdējā dienā atzīmē reto slimību dienu. seko līdzi informācijai par kampaņu Latvijā šeit!

Par Reto slimību dienas kampaņu medijos

Par Reto slimību dienu:

Medijos:

  • Kampaņā informēs par retajām slimībām; meklēs finansiālu atbalstu  » lsm.lv,
  • “Droši par veselību” – norisinās atbalsta kampaņa cilvēkiem ar retām slimībām  » lsm.lv
  • Atklāta kampaņa cilvēku ar retām slimībām atbalstam – “Droši par veselību!”  » medicine.lv
  • Reto slimību alianse: Nepieciešamie 26 miljoni eiro neatrisinās kompensējamo medikamentu pieejamību  » nra.lv
  • Alianse: Tikai reto slimību plāna realizācijai nepieciešamie 26 mlj EUR būtiski nerisinātu kompensējamo zāļu pieejamību  » farmacija-mic.lv
  • Dzīve ar Tričera Kolinsa sindromu: 10 gadus veca latviešu zēna stāsts  » tvnet.lv
  • Retā Angelmana sindroma slimnieks četrgadīgais Krišs, TV3 ziņas

Diskusija:

Diskusija “Reti izaicinoša dzīve”: ar ko Latvijā saskaras cilvēki ar retām slimībām?  » tvnet.lv, Tiešraide

Latvijas Reto slimību alianse diskusijā “Reti izaicinoša dzīve” aicina vērst uzmanību uz pacientu tiesību jautājumiem  » medicine.lv


Reto slimību dienas kampaņas vēstneši

juriste, Saeimas priekšsēdētāja kundze Kristīne Smiltēna

kinorežisors Jānis Streičs

dziedātāja PATRISHA

biedrība “Ādažu Pingvīni


“Ādažu pingvīnu” izaicinājums ar ziemas peldi

Retas slimības diagnozes uzzināšana ir kā ziemas aukstā pelde! Vēlies izprast? Pamēģini ziemas auksto peldi!

Auksta ziemas pelde ir salīdzināma ar pirmo šoku, kad ārsts paziņo cilvēkam un viņa tuviniekiem par retas slimības diagnozi. “Ādažu pingvīni” aicina ikvienu, kam veselība ļauj un, rūpīgi izvērtējot savas fiziskās iespējas, sarīkot ziemas peldi kopā ar domubiedriem un tuviniekiem, nofilmēt vai nofotografēt sevi izaicinājuma laikā, ievietot to sociālajos tīklos, atzīmējot @retasslimibas.lv un liekot tēmturus #DrošiParVeselību, #retasslimibas

Vairāk info: facebook un instagram


Diskusija “Reti izaicinoša dzīve”

28. februārī kopā ar nozares pārstāvjiem rīkosim diskusiju “Reti izaicinoša dzīve”.

Diskusijas fokusā – pacientu tiesības. Uzzini vairāk šeit.


Reto slimību kopiena bildēs

14.janvārī cilvēki no Latvijas Reto slimību alianses dalīborganizācijām satikās un kopā fotogrāfējās. Vairāk informācija par notikumu šeit. Bildes no fotosesijas tika izmantotas arī informatīvajos materiālos, kas publicēti Alianses sociālajos tīklos.

Cilvēki ar retām slimībām, viņu tuvinieki un atbalstītāji fotosesijā

Reto slimību dienas 2023 kampaņu atbalsta

Kampaņu “Droši par veselību!” finansiāli atbalsta Islande, Lihtenšteina un Norvēģija ar EEZ un Norvēģijas grantu programmu Aktīvo Iedzīvotāju fonds. Kampaņas satura autors ir Latvijas Reto slimību alianse.

Kampaņā izmantoti arī materiāli no EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas.

Reto slimību dienas 2023 informatīvās kampaņas atbalstītāji: SIA “Rimi Latvia”, “Boehringer Ingelheim RCV GmbH & Co KG Latvijas filiāle”, SIA “Takeda Latvia”, SIA “Biogen Latvia”, “Novo Nordisk A/S pārstāvniecība Latvijā”, SIA “Roche Latvija”, biedrība “Biofarmaceitisko zāļu ražotāju asociācija Latvijā”, SIA ” Medison Pharma Latvia”, SIA ”AstraZeneca Latvija”.