TU VARI VAIRĀK! RETO SLIMĪBU DIENA 2025
Latvijā, tāpat kā visā pasaulē, Reto slimību dienu atzīmēsim 2025.gada 28.februārī. Šī gada sauklis, kas iezīmē Reto slimību dienas informatīvos pasākumus, ir daudznozīmīgs – TU VARI VAIRĀK!
Ikviens bērns un pieaugušais, kuram ir kāda reta slimība, saskaras ar ikdienas grūtībām un ir spiests pārvarēt dažādus ierobežojumus un šķēršļus. Taču, izrādās, šie cilvēki un viņu ģimenes ir daudz stiprāki, nekā varam
iedomāties. Pārvarot bailes, dusmas, trauksmi un neziņu par nākotnes izredzēm, cilvēki ar retām slimībām uzdrošinās būt un dzīvot vairāk, nekā spējam iztēloties. Dzīve ar retu slimību arvien prasa vairāk – laika,
uzmanības, ieguldījumu, rūpju un – vairāk prieka, ko nes katrs mazs un liels sasniegums. Arī mēs kā sabiedrība varam darīt vairāk, lai radītu iekļaujošu un atbalstošu kopienu, jo mēs taču arī varam vairāk!
Reto slimību dienas 2025 informatīvās kampaņas video, kurā bērnu ar retām slimībām vecāki un Latvijas Reto slimību alianses pārstāvji dalās pieredzē:
https://www.youtube.com/watch?v=lW00ks7FgaE
2025.gada 28.februārī notiks Reto slimību forums 2025. Šogad tā uzmanības centrā tēmas, kas nav līdz šim aplūkotas reto slimību kontekstā publiski: dati, informācija un informētība, rehabilitācija, reproduktīvā veselība.
Dalība forumā ir bez maksas. Formāts: klātiene un attālināti Latvijas Reto slimību alianses sociālos tīklos. Par foruma noklausīšanos tiks piešķirts apliecinājums ar tālākizglītības punktiem (TIP). Pasākumam nepieciešama iepriekšēja reģistrācija. Reģistrēties šeit: http://ej.uz….
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt.
“Šogad Reto slimību foruma saturā ienāk jaunas vēsmas līdz ar nozīmīgām lekcijām par invaliditātes statusa noteikšanu valstī, paliatīvās aprūpes pilnveidi un diskusijām par reproduktīvo veselību un rehabilitācijas
jautājumiem,” skaidro Reto slimību foruma idejas autore, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Reproduktīvās veselības diskusiju vadīs Rīgas Stradiņa universitātes Dzemdniecības un ginekoloģijas katedras docētāja, medicīnas doktore Vija Veisa, tajā piedalīsies andrologs, medicīnas doktors Juris Ērenpreiss,
kardioloģe Agnese Štrenge un ārste ģenētiķe Ieva Grīnfelde. “Šajā diskusijā mēģināsim atklāt kādu daļu no tās intriģējošās jomas, kurā saskaras retās slimības un reproduktīvā veselība. Mūsu saruna būs izglītojoša gan
medicīnas profesionāļiem, gan plašākai publikai, lai labāk izprastu veselības aprūpes dažādos aspektus reto slimību jomā,” pauž Ieva Plūme.
Informācija par Reto slimību forumu: rsforumsinfo@gmail.com
