Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam.
Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar aptuveni 300 miljons iedzīvotāju. Latvijā dzīvo ap 90 000 iedzīvotāju ar retām slimībām, no tiem diagnosticēti un reģistrēti ir tikai nedaudz vairāk kā 15 000.
Lielākā daļa no cilvēkiem, kas dzīvo ar retu slimību, tiek diskriminēti, stigmatizēti, netiek atzīti un reizēm tiek izstumti no sabiedrības pavisam. Mēs katru dienu saskaramies ar daudzšķautņainiem ikdienas dzīves izaicinājumiem, ne tikai veselības jomā. Mēs esam psiholoģiski, sociāli, kulturāli un ekonomiski apdraudēta sabiedrības daļa, kas katru dienu saskaras ar diskrimināciju un specifiskiem izaicinājumiem veselības aprūpes, izglītības, nodarbinātības jomās un brīvā laika pavadīšanā. Tas būtiski ietekmē arī mūsu ģimenes un neļauj pilnvērtīgi piedalīties sabiedrības dzīvē, pastiprinot nabadzības risku un izolāciju.
Šo īpašo ievainojamības, izslēgšanas un nevienlīdzības izaicinājumu kombinācija cilvēkiem ar retām slimībām ir jāizskata ANO Agenda 2030: Ilgtermiņa attīstības mērķu (SDG) stratēģijā kopā ar principu “neatstāt nevienu novārtā” un centieniem sasniegt tālāk stāvošos pirms tuvākajiem.
Lai nodrošinātu cilvēku ar retām slimībām labklājību, ANO Ģenerālās asamblejas dalībvalstīm kopīgi jāveicina tādi mēri, kas ir multidisciplināri, visaptveroši un centrēti uz katru personu, nodrošinot ne-diskriminēšanu un iespējas ieguldīt sabiedrībā. Arī Latvija var ne tikai tieši palīdzēt saviem iedzīvotājiem, bet atbalstīt rezolūciju, tādējādi uzlabojot dzīves miljoniem pasaules iedzīvotāju, kas ikdienā dzīvo ar retu slimību. Rezolūcijas konceptuālais ziņojums pieejams šeit.
Aicinājumu virza EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija, Rare Diseases International (RDI) – Starptautiskā Reto slimību organizācija, un NVO Komiteja Retām slimībām.