Katru gadu 29. (28.) februārī atzīmē Reto slimību dienu!
2021. gadā dažādi pasākumi tiešsaistē notiks arī Latvijā un citur pasaulē ar mirkļbirkām #rarediseaseday #retasslimības . Šajā lapā apkoposim visus parākumus, kas plānoti Latvijā.
Par aktuālo situāciju nozarē lasi Alianses infromācijā medijiem.
Video par mūsu sapņiem ar subtitriem latviešu, krievu un angļu valodās arī Reto slimību alianses Facebook lapā.
Video par iespējām iesaistīties pacientu organizācijās, ko vedo RAKUS Reto slimību atbalsta vienība kopā ar citām koordinācijas komandām un pacientu biedrībām. Uzzini, kā atrast citus pacientus – jau esošās biedrībās vai veidojot jaunu!
24.02.2021. 18:00-19:30 Latvijas Reto slimību alianses vadītāju Baibu Ziemeli intervēs Santa Survila (sociālais mentors, biedrības “Wings for Wheels” valdes locekle) un Ivars Balodis (Invalīdu un viņu draugu apvienības “Apeirons” valdes priekšsēdētājs). Diskusiju varēs vērot Facebook. Aktuālajā sarunā par to, kas ir retās slimības, kā rīkoties un kur vērsties, ja pašam vai tuviniekam ir uzstādīta diagnoze „retā slimība”. Jautājumi, uz kuriem meklēsim atbildes: Kā nepalikt vienam šajā satraukuma un neizpratnes brīdī? Kur meklēt un saņemt atbalstu Latvijā? Kādi jaunumi gaida cilvēkus, kurus skārusi retā slimība?
26.02.2021. 12:00-13:30 būs ekspertu diskusija zoom vidē “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizē Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse.
Uzliec savam sociālo mediju profilam Twitter vai Facebook ādiņu, lai parādītu pasaulei savu atbalstu cilvēkiem ar retām slimībām un Reto slimību dienai!
Reģistrējies augsta līmeņa politiskajai debatei par reto slimību nākotni 22. februārī plkst. 15:00 pēc Latvijas laika: Inovāciju un pakalpojumu pieejamības nodrošināšana cilvēkiem ar retām slimībām Eiropā!
Uzzini, kādus izaicinājumus un risinājumus reto slimību ekspertu grupa no visas Eiropas paredzējusi Jomas attīstībai nākotnē. Reģistrējies un piedalies RARE2030 projekta noslēguma konferencē 23. februārī plkst. 14:30-19:30 pēc Latvijas laika “Reto slimību nākotne sākas šodien – rekomendācijas no RARE2030”.
Un noskaties oficiālo #RareDiseaseDay video no EURORDIS – Eiropas reto slimību organizācijas – ar titriem latviešu un krievu valodā šeit ->
Seko jaunumiem!
