ECRD 2020

Piedalies lielākajā Reto slimību tēmai veltītajā konferencē Eiropā!

ECRD 2020 notiks Stokholmā, Zviedrijā 2020.gada 15.-16.maijā.

Iesniedz sava pētījuma kopsavilkumu kādā no 8 tēmām līdz 2020.gada 10.februārim.

infographic

Vairāk informācijas: ECRD2020

Eiropadome: kurss uz labklājības ekonomiku

24. oktobrī Eiropadome pieņēma secinājumus par labklājības ekonomiku, aicinot dalībvalstis un Komisiju iekļaut labklājības ekonomikas perspektīvu horizontāli valstu un Savienības politikā un izvirzīt cilvēkus un viņu labklājību politikas izstrādes centrā.

Labklājības ekonomikas pamatuzstādījums ir, ka cilvēku labklājība ir vērtība pati par sevi, tātad tā ir arī būtiski svarīga Savienības ekonomikas izaugsmei, produktivitātei, ilgtermiņa fiskālajai stabilitātei un sabiedrības stabilitātei.

Vairāk informācijas un pilns secinājumu teksts.

Izsludināta pieteikšanās ERN

Šodien, 30. septembrī tiek atvērta pieteikšanās pievienošanās esošajiem Eiropas References tīkliem (ERN). Dokumentu iesniegšanas termiņš – 30. novembris. Visa informācija pieejama šeit: European Commission ERN.

Informācija par centriem un ārstiem no Latvijas, kas jau pievienojušies ERN, šeit: ORPHA.NET. Informācija par pievienošanos: Veselības inspekcija.

Retas slimības ANO deklarācijā

2019. gada 23. septembrī Ņujorkā, ASV, Apvienoto nāciju organizācijas augsta līmeņa sanāksmē visas 193 ANO dalībvalstis pieņēma politisko deklarāciju par vispārējo veselības aprūpi (universal health coverage, UHC), kas pirmo reizi vēsturē aicina uz labākas ārstēšanas nodrošināšanu arī cilvēkiem ar retām slimībām. Tas bijis iespējams pateicoties pacientu organizāciju – Rare Diseases International  un EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas – neatlaidīgam darbam vairāku gadu garumā. Šāds visaptverošs līgums par globālo veselību ir daļa no Ilgtermiņa attīstības mērķiem 2030, kas attiecas ne tikai uz veselības, bet arī citu mērķu īstenošanu, ziņo ANO.

Vispārējā veselības aprūpe nozīmē to, ka cilvēki un sabiedrības saņem tādus veselības aprūpes pakalpojumus, kādi tiem vajadzīgi, neuzņemoties papildus finansiālu slogu. Tā ietver pilnu, kvalitatīvu veselības aprūpes pamatpakalpojumu spektru, no veselības veicināšanas līdz slimību novēršanai, ārstēšanai, rehabilitācijai un paliatīvai aprūpei.

Katra reta slimība skar nelielu pacientu skaitu katrā valstī, taču, kad saskaitītas visas kopā, tās ir vairāk kā 6000 retas diagnozes, kas skar vismaz 4% iedzīvotāju katrā valstī un kopumā 300 miljonus cilvēku visā pasaulē. Retas slimības ir ģenētiskas slimības, retas bakteriālas vai infekcijas slimības, retas saindēšanās un reti vēži. 70% gadījumu, retas ģenētiskas saslimšanas izpaužas jau bērnībā. Retas slimības ir hroniskas, sarežģītas, progresējošas, atņem darba spējas un apdraud dzīvību. Daudzi cilvēki ar retām slimībām dzīvo izolēti no sabiedrības, bieži bez uzstādītas diagnozes, neatzīti un bieži bez pieejas veselības aprūpes pakalpojumiem, kas pieejami citām, biežāk sastopamām slimībām. Tam ir liela ietekme uz ģimeņu finansiālo situāciju un garīgo veselību, kā arī negatīva ietekme uz piedalīšanos sabiedrības dzīvē. Cilvēki ar retām slimībām veido ievainojamu un novārtā atstātu sabiedrības daļu, kas bieži ir nemanāma veselības aprūpes sistēmai, neatkarīgi no viņu sociālekonomiskajiem apstākļiem un valsts attīstības līmeņa (RDI, EURORDIS, NGO committee for Rare Diseases: šeit).

 

 

Latvijas pacients ERN valdē

Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām.

Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir novērst sarežģītas vai retas slimības vai medicīniskos stāvokļus, kuru gadījumā ir nepieciešama ļoti specializēta aprūpe un zināšanu un resursu koncentrācija. Kopā ar universitāšu un klīniku vadošajiem speciālistiem, katra tīkla vadībā ir arī Eiropas līmeņa pacientu organizāciju pārstāvji.

Eiropā ir 24 dažādi references tīkli, kas darbojas dažādās slimību un diagnožu grupās. Arī Latvijas speciālistiem izveidojusies sadarbība ar šiem tīkliem un to vadošajiem speciālistiem.

EuroBloodNet ir hematoloģisko slimību Eiropas references tīkls, kura mērķis ir uzlabot veselības aprūpes un vispārējo dzīves kvalitāti cilvēkiem ar retām hematoloģiskām saslimšanām, uzlabojot augsti specializētas aprūpes pieejamību, veicinot labo prakšu pārnesi prevencijā, diagnostikā un drošā klīniskajā aprūpē visā Eiropā, popularizējot jaunākās zināšanas un tālākizglītību, nodrošinot profesionāļu konsultācijas un sadarbību, kā arī atbalstot Eiropas sadarbību epidemioloģiskā darbā ar datu vākšanu.

EuroBloodNet ietver onkoloģiskas un neonkoloģiskas retas hematoloģiskas slimības: retas anēmijas, retus asins recēšanas traucējumus, policitēmiju, mieloīdos un limfoīdos audzējus, kā arī retas iedzimtas hemahromatozes. Tajā ietilpst 66 augsti specializētas multidisciplināras komandas no 15 ES dalībvalstīm, modernākās specializētās medicīnas iekārtas un infrastruktūra. Tīkla vadībā iesaistīti arī pacientu pārstāvji no Eiropas pacientu organizācijām. Pēc Eiropas Hemofilijas konsorcija deleģējuma, Baiba Ziemele EuroBloodNet tīklā pārstāvēs Eiropas pacientus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem – hemofiliju, Villebranda slimību, retiem faktoru deficītiem un citām slimībām.

Vairāk informācijas: EuroBloodNet

Aptauja vecākiem/aprūpētājiem

Labdien!

Mani sauc Ieva Melne, esmu Latvijas Universitātes psiholoģijas doktorantūras pēdējā kursa studente. Šobrīd savas disertācijas ietvaros “Apzinātība, depresija, trauksme un psiholoģiskā nasta vecākiem/aprūpētājiem, kuru bērni slimo ar hronisku slimību” veicu pētījumu, kura mērķauditorija ir vecāki/aprūpētāji. Mērķis ir  noskaidrot vecāku/aprūpētāju izjustos psiholoģiskos stāvokļus un spēju tikt galā ar jau pieredzētajiem vai potenciālajiem sarežģījumiem bērna veselības uzlabošanas/slimošanas procesa laikā.

Tādējādi aicinu piedalīties aptaujā vecākus, kuri ir sava bērna (līdz 18 gadu vecumam) aprūpētāji saistībā ar bērna hronisko saslimšanu. *

* Hroniska slimība ir ilglaicīga kaite vai ilglaicīgi nezūdoši simptomi, kas ilgst 3 vai vairāku mēnešu garumā

Šo aptauju kopu no vienas ģimenes var pildīt ABI vecāki/aprūpētāji (aptauja ir pildāma vairākas reizes no viena datora). Aptaujas izpildes laiks – līdz 17 minūtēm.

Aptaujas kopa ir konfidenciāla un tajā iegūtie dati tiks izmantoti rezultātu analīzei tikai apkopotā veidā.

Paldies par Jūsu iesaistīšanos vecāku psiholoģiskās labklājības uzlabošanā!

Links uz aptauju: https://www.visidati.lv/aptauja/1473484897/

Jauna uzņemšana ERN

Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju speciālistiem un mediķiem nodrošināt labāko ārstēšanu pacientiem ar retām slimībām.

Jaunie grozījumi pieejami šeit un ietver sekojošo:

  1. Skaidro Dalībvalstu padomes lomu ERN vadībā;
  2. Ievieš grozījumus procedūrās, kas attiecas uz dalībnieku pieteikšanos esošajos ERN. Jaunā procedūra paredz, ka Eiropas Komisja apstiprina, ka ja veselības aprūpes pakalpojumu (VAP) sniedzējs atbilst izvirzītajiem kritērijiem (pieteikuma forma un ieteikuma vēstule), tad Tīkla, kuram  valde VAP sniedzējs vēlas pievienoties, izdod viedokli par dalībnieka pieteikumu, kam seko kolēģu veikts izvērtējums atbilstoši specifiskiem kritērijiem, kas saskan ar Tīkla ekspertīzes jomu. Nelabvēlīga viedokļa gadījumā, dalībvalsts, no kuras nāk pieteicējs, var lūgt dalībvalstu padomi izdot labvēlīgu viedokli un veikt pieteikuma atkārtotu izvērtēšanu, balstoties uz specifiskajiem tīkla kritērijiem.
  3. Ievieš regulējumu attiecībā uz Klīniskajām pacientu vadības sistēmām (CPMS) attiecībā uz datu aizsardzības regulējumu (t.sk. pacientu datu izmantošanu ārpus virtuālās konsultācijas mērķiem tajos gadījumos, kad pacients ir piekritis, ka viņa dati tiek pievienoti reģistriem un citām datu bāzēm un/vai vēlas tikt informēts pētniecības nolūkos).

Intervija Pilsoniskajai aliansei

Uzzini vairāk par Reto slimību aliansi tās vadītājas Baibas Ziemeles intervijā Latvijas Pilsoniskās alianses iknedēļas izdevumam, kas veltīts nevalstiskajām organizācijām Latvijā. Intervija pieejama šeit: links.

Jaundzimušo skrīnings

Bērnu klīniskās universitātes slimnīca informē, ka no 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem bērniem Latvijā no bērna 48.-72.dzīves stundai tiks veikts asins piliena skrīnings sešām slimībām līdzšinējo divu vietā.

Asins parauga paņemšanu no bērna papēža veiks visas dzemdību nodaļas Latvijā, nosūtot asins paraugu uz Bērnu slimnīcas laboratoriju, kas 5 darba dienu laikā pēc parauga saņemšanas veiks analīzes fenilketonūrijas, iedzimtas hipotirozes, cistiskās fibrozes, iedzimtas virsnieru garozas hiperplāzijas (21.hidroksilāzes deficīts), galaktozēmijas un biotinidāzes deficīta agrīnai diagnostikai.

Skrīnings jaundzimušajiem jāveic saskaņā ar MK noteikumu Nr.611, 1.pielikuma 13. un 14.punktu.

Vairāk informācijas: BKUS

Veselīgs rīdzinieks

Latvijas Reto slimību alianse piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā. download