Par SMA situāciju Latvijā

Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt.

Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam tika atvēlēta trīs reizes mazāka summa nekā sākotnēji pieprasīta.

Kompensējamo zāļu budžets jau vairākus gadus ir deficīta režīmā, jo ik gadu tam nepiešķir tik daudz līdzekļu, cik reāli nepieciešams pacientu minimālo vajadzību nodrošināšanai ne tikai reto slimību, bet arī citiem pacientiem. Ik reizi lūdzot uzlabot pieejamo medikamentu klāstu, atbilde ir viena – naudas nav. Nav normāli, ka katru gadu tiek pieprasīta nauda minimālo vajadzību segšanai, bet mums pat tās nepietiek, jo pat ar lielāko veselības aprūpes budžetu Latvijas neatkarības vēsturē nevar salāpīt izdilušos caurumus.

Runājot par konkrēto gadījumu ar spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanu, šī vienīgā medikamenta efektivitāte ir pierādīta pētījumos, un tas ir reģistrēts lietošanai visā Eiropas Savienībā. Vairākas Eiropas valstis jau ir atradušas veidu, kā to apmaksāt. Ārsti novēro ievērojamu pacientu stāvokļa uzlabošanos pēc pirmajām injekcijām mugurkaulā, ne tikai slimības progresijas apturēšanu. Bet medikamentu ražotāja un izplatītāja uzdevums ir iesniegt nepieciešamos dokumentus institūcijām Latvijā, lai izvērtētu kompensācijas un apmaksas iespējas. Kamēr zāļu ražotāja pārstāvis nav iesniedzis pieteikuma dokumentus, kas uzskaitīti publiski pieejamā normatīvajā aktā, ierēdņi nevar veikt medikamenta izvērtēšanu.

Alianse jau vairākkārt norādījusi, ka brīdis, kurā ārsti beidzot piemeklē pacientam zāles, bet tās nav pieejamas Latvijā, rada vislielākās nesaprašanās, kas un kuram jādara, lai pacients dabūtu zāles. Sākotnējām sarunām par medikamentu nepieciešamību reto slimību gadījumos jābūt daudz vienkāršākām – nevis pacientiem izmisumā jāmeklē, kas un ko ražo, izplata vai par kādu cenu var pārdot, lai viņi saņemtu vajadzīgo ārstēšanu, bet tam jānotiek ātri un efektīvi, pacientu organizācijas iesaistot tikai lēmuma pieņemšanas procesā – lai komentētu zāļu lietošanu, sagaidāmos efektus, dzīves kvalitātes rādītājus, līdzīgi kā tas jau notiek Eiropas Medicīnas aģentūrā un citu valstu kompensācijas sistēmās. Ja ārstu konsīlijs nolemj, ka šīs zāles var glābt pacienta dzīvību vai ievērojami uzlabot veselību, ierēdņiem būtu jārūpējas par to, lai atrastu labāko iepirkuma mehānismu, kā zāles nodrošināt. Bet ražotājam jānāk pretim un jāatrod labākais līdzsvars starp starptautiski noteikto zāļu cenu, pašizmaksu un valsts apmaksas iespējām, nešantažējot pacientus. Šobrīd nereti sanāk, ka tieši pacients vai pacientu organizācija izdara lielāko darbu, lai medikamentu saņemtu savā valstī, jo pretējā gadījumā vai nu nomirs, vai būs spiesti emigrēt.

Jābeidz paļauties uz sabiedrības spējām ziedojumu veidā maksāt par to veselības aprūpes minimumu, ko no valsts sagaida pacienti. Ja mēs maksājam nodokļus, pildām citus pilsoņa pienākumus, mēs sagaidām, ka valsts pildīs savus pienākumus un starptautiskos aktos noteikto un nodrošinās veselības aprūpes minimumu, kas reto slimību gadījumā ir atšķirīgs, jo nepieciešamība nodrošināt dzīvību ir atšķirīgā līmenī nekā citu slimību gadījumos. Tas nav tikai jautājums par to, cik varam atļauties tērēt budžeta līdzekļus, bet jautājums, vai cilvēks ir vērtība Latvijā. Ir jāizšķiras par reālu rīcību. Vai nu ar papildu līdzekļiem budžetā turpinām darīt tikai to, ko var skaisti prezentēt pirms Saeimas vēlēšanām, vai beidzot sāksim darīt to, kas nepieciešams, lai cilvēki gribētu dzīvot un maksāt nodokļus Latvijā.

Vairāk par konkrēto gadījumu LTV Panorāma sižetā, un sekojošajos komentāros: TVNET, Apollo,  Jauns.lv

Advertisements

Kanisterapija

kanisterapija

Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar augstākā līmeņa lēmumu pieņemšanu, kas attiecas uz visiem pacientiem. Saeima piedāvājumu pieņēma un iekļāva normatīvajā regulējumā, nosakot, ka visām pacientu organizācijām jāvienojas viena pārstāvja deliģēšanai. 2018. gada jūlijā 15 pacientu organizācijas vienojās dalībai padomē virzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Hemofilijas biedrību un Latvijas Reto slimību aliansi. Anda Ķīvīte tika izvēlēta par vietnieci. 2018. gada 14. augustā Ministru kabinets Veselības ministrijas piedāvāto padomes sastāvu apstiprināja. Lai nodrošinātu informācijas apriti un sadarbību pacientu organizāciju lokā, tika nolemts arī izveidot sadarbības tīklu, kuram var pievienoties facebook.

Šodien, 14.augustā, Ministru kabineta sēdē apstiprināts Nacionālā veselības dienesta (NVD) konsultatīvās padomes sastāvs*.

NVD konsultatīvā padome ir konsultatīva institūcija, kuras mērķis ir veicināt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību un kvalitāti, atbalstot NVD darbību veselības aprūpes finansēšanas jomā.

Konsultatīvās padomes funkcijas ir:

• vērtēt valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai piešķirtā finansējuma izlietojumu;

• veicināt veselības aprūpes finansējuma piešķiršanas un izlietojuma efektivitāti.

Konsultatīvās padomes priekšsēdētājs ir veselības ministre Anda Čakša. Savukārt padomes locekļi ir:
Egils Baldzēns – Latvijas Brīvo arodbiedrību savienības priekšsēdētājs
Gints Kaminskis – Latvijas Pašvaldību savienības priekšsēdis
Līga Meņģelsone – Latvijas Darba devēju konfederācijas ģenerāldirektore
Jana Muižniece – Labklājības ministrijas valsts sekretāra vietniece
Māris Pļaviņš – Latvijas Ārstu biedrības viceprezidents
Nils Sakss – Finanšu ministrijas Fiskālās politikas departamenta direktors
Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses vadītāja
Padomes locekļu pilnvaru termiņš noteikts 3 gadi. Padomes locekļi atlīdzību par darbu padomē nesaņems.
*Rīkojuma projekts “Par Nacionālā veselības dienesta konsultatīvās padomes sastāvu”

 

Avots: Veselības ministrija

Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.

Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”

Sadarbības platformas uzdevums būs – nodrošināt informācijas atklātību un savlaicīgu informācijas apmaiņu par jautājumiem, kas svarīgi tieši pacientam, lai turpmāk nerastos situācijas, kad tikai dažas organizācijas saņem informāciju par veselības politikas aktualitātēm, bet jumta organizācijas to nepārsūta tālāk dalīborganizācijām. Tāpat sadarbības platforma nodrošinās plašu ekspertīzes loku tādu jautājumu izlemšanā, kas skar dažādas diagnozes. Līdzdalība sadarbības platformā būs brīvprātīga, uz pacientu interešu aizstāvību balstīta, paredzēts, ka tā darbosies virtuāli, tādējādi nodrošinot informācijas pieejamību visiem tās dalībniekiem.

„Lai gan veselības aprūpes politikas jautājumi ir vispārināmi, piemēram, pakalpojuma pieejamība, to izmaksas vai tehnisko palīglīdzekļu piešķiršanas kārtība, tomēr katrai pacientu grupai ir savas vajadzības un savs redzējums uz jautājumiem. Sadarbības platforma arī veidos iespēju atrast kompromisus, pēc iespējas ņemot vērā visu intereses”, saka Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme.

Aicinām pacientu intereses pārstāvošas organizācijas, kuras vēlas aktīvi iesaistīties veselības politikas veidošanā, kā arī sekot līdzi aktualitātēm, uzzināt citu organizāciju pieredzi, pieteikties sadarbības platformā, aizpildot veidlapu internetā: https://goo.gl/forms/2bfINZesCOcI9Jdd2.

 
Iniciatīvas grupa izveidota 27.jūnijā, tās izveidē klātienē piedalījās 15 organizācijas: Onkoloģisko pacientu atbalsta biedrība „Dzīvības koks”, Onkoloģisko pacientu organizāciju alianse, Latvijas Reto slimību alianse, Ginekoonkoloģisko pacientu un tuvinieku  atbalsta biedrība „Gino”, Latvijas sieviešu volontieru  biedrība „VITA”, Zarnu vēža pacientu un viņu atbalsta  personu biedrība „EuropaColon Latvija”, Biedrībai Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem „Saknes”, Biedrībai „Atbalsta grupa inficētajiem ar  HIV un AIDS slimniekiem”, Latvijas Kaulu, locītavu un saistaudu slimnieku biedrība, Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrība, Apvienība HIV.LV, Biedrība „DIA+LOGS”, Latvijas Diabēta federācija, Pacientu biedrība „ParSirdi.lv”, Pulmonālās hipertensijas biedrība, Latvijas Hemofīlijas biedrība

Tuvāka informācija: Baiba Ziemele, e-pasts: alianse@retasslimibas.lv

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.

MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:

  • atpazīstamība – lai ģimenes ārsti un speciālisti ieklausītos pacienta sūdzībās un pie mazākajām aizdomām par retu slimību nekavējoties meklētu palīdzību pie kolēģiem Latvijā vai ārzemēs (BKUS RSKC apņēmies aktīvāk iesaistīties Eiropas Refereces tīklu kustībā un palīdzēt atrast citus speciālistus, īpaši – ultraretu slimību gadījumos, kur Latvijā var nebūt atbilstošas pieredzes) un nosūtītu pacientu pie citiem speciālistiem. Lai gan lielākā daļa retu slimību konstatējamas uzreiz pēc piedzimšanas vai pirmajos dzīves gados, ir arī tādas retas slimības, kas skar pieaugušos. Arī šādiem pacientiem Latvijā ir pieejama ārstēšana un mūsu uzdevums ir to nodrošināt pēc iespējas ātrāk.
  • diagnostika – virkne diagnostisko pakalpojumu, īpaši ģenētiskie testi, līdz šim nav bijuši iekļauti veselības aprūpes grozā, taču tiem ir būtiska nozīme precīzas diagnozes un pareizas ārstēšanas noteikšanai. Turpmāk caur BKUS RSKC tie būs pieejami gan pieaugušajiem pacientiem, gan bērniem ar retām slimībām;
  • ārstēšana – kas sastāv no vairākiem elementiem:
    • speciālistu pieejamība un kompetence – ir svarīgi, lai speciālisti patiešām atpazītu retu slimību un iedziļinātos tās ārstēšanas niansēs. Un nebaidītos meklēt palīdzību pie citiem speciālistiem. Pacientam nereti tas ir dzīvības un nāves jautājums. Mēs, pacientu organizācijas, panācām, ka šajos noteikumos tiek atrunāts papildus tarifs ilgākai speciālista vizītei, lai varētu labāk iedziļināties pacienta problēmās. Līdz šim visi sūdzējās, ka ar 15 minūtēm nepietiek. Lūdzu izmantojiet šo iespēju godprātīgi. Līdzīgi kā visā veselības aprūpes sistēmā, mūs joprojām uztrauc garo rindu jautājums, jo tas ne tikai neļauj saņemt adekvātu veselības aprūpi, bet arī kā sistēma sadārdzina veselības aprūpes pakalpojumu izmaksas. Palīdziet pacientam atrast tieši to speciālistu, kurš viņa problemātikā būs viszinošākais!
    • medikamenti – nav noslēpums, ka reizēm medikamenti retu slimību ārstēšanai maksā ārkārtīgi dārgi. Šobrīd dažādi medikamenti dažādām slimībām pieejami caur KZS A, B un C sarakstu, ar individuālu kompensāciju, un caur atsevišķām programmām, kuras turpmāk aizstās centralizēti iepirkumi caur NVD. Lai gan sistēma nav perfekta, turpinās darbs pie tās sakārtošanas, lai par naudu, ko var atļauties Latvijas Republika, varētu iepirkt maksimāli daudz medikamentus ar vislielāko efektivitāti, tādējādi palīdzot pēc iespējas vairāk cilvēkiem, kam tas nepieciešams. Mēs aicinām speciālistus dalīties ar informāciju, kādus medikamentus viņi jau tagad nozīmē pacientiem un kādi vēl būtu nepieciešami. Jaunajos noteikumos iekļautas vairākas jaunas diagnozes un vairāki medikamenti, kas līdz šim nebija pieejami pacientiem Latvijā. Tos nozīmēs RSKC sasaukts konsīlijs, kuram būs arī tiesības izvērtēt nozīmētās terapijas efektivitāti;
    • citi pakalpojumi – BKUS RSKC izveides primārais mērķis bija multidisciplināru komandu organizēšana katra pacienta specifiskajam gadījumam. Tā kā retas slimības bieži vien prasa īpašu uzmanību no vairākiem speciālistiem, mēs aicinām speciālistus informēt BKUS RSKC un mūs, Aliansi, par savām kompetencēm, lai varam palīdzēt pacientiem Jūs ātrāk atrast. Tas pats attiecas uz rehabilitāciju un paliatīvo aprūpi. RSKC organizēs specifiskus konsīlijus, kas pieņems lēmumus par plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju.
  • pacientu uzskaite – ir būtisks aspekts, lai mēs zinātu, cik daudz pacienti jau ir apzināti un vai visas viņu vajadzības tiek apmierinātas. RSKC jau tagad ved pacientu reģistru, kurā aicina speciālistus un ģimenes ārstus iesniegt informāciju par sev zināmajiem pacientiem ar retām slimībām. Ieviešot jauno Veselības aprūpes finansēšanas likumu, Veselības ministrija plāno sasaistīt dažādas datu bāzes. Cerams, ka tas ļaus arī savietot NVD rīcībā esošos datus par to, kuriem pacientiem/diagnozēm jau tagad tiek apmaksāti medikamenti, un saskaitīt, cik šādu pacientu ir.
  • ID kartes – ļoti bieži pacientiem ar retām slimībām ir nepieciešama savādāka palīdzība ārkārtas situācijās. Un ir būtiski, lai medicīnas personāls par to būtu informēts. Līdz šim dažādas pacientu biedrības izgatavoja ID kartes saviem pacientiem, lai palīdzētu nodot informāciju par viņu slimību. Tām nebija juridiska spēka un tās mediķiem nebija saistošas. Informācija par saslimšanām joprojām nav pieejama e-veselībā. Līdz ar to izsniedzot pēc vienota parauga izgatavotu ID karti, kas saturēs galveno informāciju par pacienta veselības stāvokli, mēs centīsimies novērst nepareizas pieejas izmantošanu ārkārtas situācijās.

Aicinām Jūs – pacientus un mediķus – sūtīt priekšlikumus un dalīties pieredzē ar jauno noteikumu ieviešanu un izpildi, lai varētu attiecīgi turpināt darbu pie uzlabojumiem.

alianse@retasslimibas.lv, +371 29 157 967

Vairāk informācijas par pieņemtajiem noteikumiem:

Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā.

Biedrības satūtos norādītie mērķi ir:

  • Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana;
  • Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un viņu ģimenes locekļi jūtas vientuļi;
  • Cilvēku ar OI un viņu ģimeņu problēmu un vajadzību atklāšana sabiedrībai un par veselības aprūpi atbildīgajām valsts institūcijām;
  • Informācijas par OI savākšana un publicēšana masu mēdijos;
  • Ārstu datu bāzes sastādīšana, kuriem ir pieredze pacientu ar OI ārstēšanā.

Vairāk par Osteogenesis Imperfecta lasiet ORPHA.net.

Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu – Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku un veidotu multidisciplinārās ārstniecības komandas, bez kurām reto slimību diagnostika un ārstēšana ir neiespējama.

Dr. Ievu Mālnieci, kura vadīs šo centru un koordinācijas komandu, bija ieradusies apsveikt arī Latvijas Reto slimību alianses valde. Klātienē no kreisās: Juris Beikmanis no BIEDRĪBA SAKNES, Dr. Ieva Mālniece no Bērnu klīniskā universitātes slimnīcaBaiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrība, Kārlis Zariņš no CALADRIUS, Alla Belinska no Latvijas cistiskās fibrozes biedrība; attālināti: Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas biedrība.

 

img_4812

Par centra darbību lasi BKUS informatīvajā materiālā: www.bkus.lv

Skaties sižetu LTV1 Dienas ziņās (no plkst. 18:05) un LTV7 raidījuma Dzīve šodien ziņās (no 46:40 min).

Klausies Latvijas Radio 1 raidījumā Pēcpusdiena.

Un lasi ziņās: LSM.lvLVportals.lv, MammamUnTetiem.lv, Veselam.lv un Farmacija-MIC.lv.