Jaundzimušo skrīnings

Bērnu klīniskās universitātes slimnīca informē, ka no 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem bērniem Latvijā no bērna 48.-72.dzīves stundai tiks veikts asins piliena skrīnings sešām slimībām līdzšinējo divu vietā.

Asins parauga paņemšanu no bērna papēža veiks visas dzemdību nodaļas Latvijā, nosūtot asins paraugu uz Bērnu slimnīcas laboratoriju, kas 5 darba dienu laikā pēc parauga saņemšanas veiks analīzes fenilketonūrijas, iedzimtas hipotirozes, cistiskās fibrozes, iedzimtas virsnieru garozas hiperplāzijas (21.hidroksilāzes deficīts), galaktozēmijas un biotinidāzes deficīta agrīnai diagnostikai.

Skrīnings jaundzimušajiem jāveic saskaņā ar MK noteikumu Nr.611, 1.pielikuma 13. un 14.punktu.

Vairāk informācijas: BKUS

Veselīgs rīdzinieks

Latvijas Reto slimību alianse piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā. download

Aliansei jauna valde

21. jūnijā Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā:

Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes priekšsēdētāja

Ieva Plūme (Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle

Alla Beļinska (Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība) – valdes locekle

Kārlis Zariņš (Reto slimību biedrība CALADRIUS) – valdes loceklis

Juris Beikmanis (Biedrību Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”) – valdes loceklis

Latvijas Reto slimību alianse turpina savu darbu ierastajā kārtībā – konsultējoties ar visiem saviem biedriem visos jautājumos, lai tiktu ņemtas vērā katras pacientu grupas intereses.

EURORDIS konference

2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā.

Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu tikšanās. Latvija kopā ar citām Mazo valstu aliansēm diskutēja par aktuālajiem jautājumiem reto slimību jomā – aprūpi, koordināciju un pakalpojumu un medikamentu pieejamību.

D61Kg7XXoAAkRhF

Reto slimību plāns

10.maijā Veselības ministrijā satikās visas puses, kas iesaistītas Reto slimību plāna īstenošanā. BKUS Reto slimību koordinācijas centrs atskaitījās par paveikto 2018. gadā un kopā ar ierēdņiem un pacientu organizācijām diskutēja par plāna ieviešanas aktivitātēm 2019. gadā. Tika nolemts, ka nākamā darba sanāksme notiks 2019. gada septembrī.

Rare 2030

Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem. Rare 2030 vāks idejas no plašas pacientu, speciālistu un galveno viedokļu līderu vidus, lai sagatavotu un piedāvātu politikas rekomendācijas, kas palīdzēs virzīt darbības turpmākai cilvēku ar retām slimībām dzīves uzlabošanai visā Eiropā. Latviju šajā iniciatīvā kā reto slimību eksperte pārstāv Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja.

Rare2030 ir Eiropas Savienības pilotprojektu un sagatavošanās programmas (2014-2020) projekts PP-1-2-2018-Rare 2030. Vairāk par programmu: Rare2030

EUnetHTA forums

Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele piedalās EUnetHTA forumā Amsterdamā, Nīderlandē. Forumā dažādās diskusijās tika runāts par Eiropas kopējo iniciatīvu medikamentu un medicīnas ierīču terapeitiskās efektivitātes izvērtēšanu – sasniegto progresu kopš vienota HTA (veselības tehnoloģiju novērtēšanas) tīkla izveides un nākotnes izaicinājumiem.

Komandējumu daļēji apmaksā EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija.

6. Reto slimību konference

3. aprīlī Rīgas Stradiņa universitātē norisinās 6. Reto slimību konference, ko organizē Reto slimību speciālistu asociācija un kurā tika prezentēti 12 reto slimību klīniskie gadījumi. Nākamā konference plānota 1. novembrī.

Vairāk informācijas: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/latvijas-6reto-slimibu-konference-03042019/

Aliansē jauns biedrs

2019. gada 7. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru:

nodibinājumu “Teodora Jura fonds”.

Fonds dibināts 2017. gadā.

Fonda mērķis ir ar Fonda un ziedojumu līdzekļiem:
1. atbalstīt bērnu ar īpašām vajadzībām slimības diagnosticēšanu, rehabilitāciju, speciālistu konsultācijas, izglītību, asistentu pakalpojumus, aprūpi, kas nav valsts apmaksāti;
2. sniegt bērniem ar īpašām vajadzībām materiālu atbalstu – apģērbu, autiņbiksītes, apavus, pārvietošanās, tehniskos palīglīdzekļus, medicīnu u.c., kas nav valsts apmaksāti;
3. organizēt un realizēt atbalsta grupas, izglītojošus pasākumus vecākiem, kuru bērni ir ar īpašam vajadzībām;
4. organizēt sabiedriskus pasākumus, nometnes bērniem ar īpašām vajadzībām un viņu ģimenēm;
5. organizēt pasākumus cilvēku ar īpašām vajadzībām integrācijai sabiedrībā.

Vairāk par Teodora Jura fondu lasiet www.teodorajurafonds.lv

Visi Alianses biedri

#Budžets2019 Ministru kabinetā

Otrdien, 5. martā, Ministru kabineta (MK) sēdē apstiprināts likumprojekts par valsts budžetu 2019. gadam. 2019. gada valsts konsolidētā budžeta ieņēmumi plānoti 9,2 miljardu, bet izdevumi 9,4 miljardu eiro apmērā.

Pamatbudžetā plānotie ieņēmumi veido 6,4 miljardus, bet izdevumi 6,8 miljardus eiro. Savukārt speciālajā budžetā ieņēmumi plānoti 3 miljardu eiro, bet izdevumi 2,8 miljardu eiro apmērā. 2019. gada vispārējās valdības budžeta deficīts plānots 0,5% apmērā no iekšzemes kopprodukta (IKP). Savukārt IKP pieaugums 2019. gadā prognozēts 3% apmērā.

Šā gada budžetā iekļauti papildu

  • 87,5 miljoni eiro veselības darbinieku atalgojuma paaugstināšanai,
  • 4,8 miljoni eiro ilgstošās sociālās aprūpes iestāžu darbinieku atalgojuma paaugstināšanai,
  • 3 miljoni eiro paredzēti medikamentu pieejamības reto slimību pacientiem nodrošināšanai,
  • 2,7 miljoni īpašas kopšanas pabalsta palielināšanai bērniem un pieaugušajiem ar invaliditāti kopš bērnības,
  • u.c. nozaru ministriju noteiktajām prioritātēm.

Saskaņā ar valsts budžeta sagatavošanas grafiku budžeta projektu Saeimā plānots iesniegt piektdien, 8. martā.

Avots: Ministru kabinets