Par budžetu medikamentu iegādei

Rīgā, Latvijā 28.11.2018. Latvijas Republikas Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai Veselības ministrijai Par budžeta izlietojumu sadaļā, kas paredzēts medikamentu iegādei reto slimību ārstēšanai Latvijas Reto slimību alianse (Alianse) pateicas par uzaicinājumu piedalīties SDLK 29.11.2018. sēdē. Alianse pārstāv vairāk kā 100 000 pacientus ar dažādām retām slimībām Latvijā un aktīvi iesaistās veselības aprūpes uzlabošanā, lai … Continue reading Par budžetu medikamentu iegādei

Advertisements

Par SMA situāciju Latvijā

Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt. Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam … Continue reading Par SMA situāciju Latvijā

Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos - sākot no ārsta kabineta, beidzot ar augstākā līmeņa lēmumu pieņemšanu, kas attiecas uz visiem pacientiem. Saeima piedāvājumu pieņēma un iekļāva normatīvajā … Continue reading Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses. Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente … Continue reading Aicinām sadarboties!

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu "Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā" 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai. MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv. … Continue reading Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā. Biedrības satūtos norādītie mērķi ir: Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana; Biedrības locekļu informatīvs atbalsts, pieredzes apmaiņa ar OI saistītos jautājumos, un situācijās, kad cilvēki ar OI un … Continue reading Aliansē jauns biedrs