Latvijas Reto slimību alianse uzskata, ka Latvijā ir nepieciešams jauns plāns Reto slimību ārstēšanai. Latvijā jau ir bijuši divi plāni – pirmajam netika piešķirts finansējums un tas bija Veselības ministrijas dokuments, kas paredzēja organizācijas uzlabošanu, bet otrajā plānā tika paredzēti būtiski uzlabojumi ar piešķirtu finansējumu.
Būtiskākie sasniegumi līdz 2020. gada beigām:
- izveidots Reto slimību koordinācijas centrs Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā un Reto slimību atbalsta vienības “Stradiņos” un “Gaiļezerā” (sk. šeit)
- Uzlabojusies pacientu reģistrācija (2021. gada sākumā reģistrēti aptuveni 10% no visiem Latvijas iedzīvotājiem, kam ir vai varētu būt kāda reta slimība)
- sagatavoti metodiskie materiāli dažu slimību ārstēšanai
- sagatavota pārskatāma tabula par medikamentu iekļaušanu KZS vai Reto slimību programmā
- izveidots saraksts ar multidisciplinārajām komandām 26 slimībām
- detalizētāk par plāna ieviešanu līdz 2020.gada vidum Alianses sagatavotajā ziņojumā
Neskatoties uz sasniegto, joprojām aktuālas šādas prioritātes:
- Apaļā galda ieviešana regulārām sapulcēm par progresu
- Budžeta aprēķins 2022. gadam un vidējam termiņam
- Caurspīdīgu diagnožu prioritizēšanas mehānismu radīšana
- Datu aprites sakārtošanas plāns
- ERN iekļaušana nacionālajā veselības sistēmā
- Pacientu vajadzību apzināšanas mehānisms
- Zāļu pieejamības mehānismu sakārtošana un prioritizēšana
Skatīt šeit:
Raksts Delfi pieejams šeit.
Raksts žurnālā IR pieejams šeit.
Raksts NRA pieejams šeit.