RDD2024

Reto slimību dienas 2024 kampaņas sasniegumi

No 2024.gada janvāra līdz pat aprīļa sākumam norisinājās Reto slimību dienas 2024
informatīvās kampaņas “Krāso savu spēku!” pasākumi Latvijā. Kampaņa tika rīkota kā Aktīvo iedzīvotāju fonda Stratēģiskās jomas projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” aktivitāte. Draudzīgā un atraktīvu aktivitāšu
gaisotnē 2024. gada 13. janvārī Rīgā 72 dalībnieku kopdarbībā tika izveidoti mākslas darbi, kas radīja
pamatu kampaņas oficiālajam video: https://www.youtube.com/shorts/3pEvfwW6F0w?feature=share.
Februāra mēnesī 69 Latvijas reģionu un galvaspilsētas aptiekās, kā arī 9 slimnīcās un valsts
iestādēs bija izvietoti kampaņas plakāti – Bērnu slimnīcā, Stradiņa slimnīcā, Rīgas 1. slimnīcā,
slimnīcās Jēkabpilī, Cēsīs, Liepājā, Ādažos, Veselības un darbspēju ārstu valsts komisijā u.c.).
Savukārt Reto slimību dienā – 29.februārī Rīgā, RSU telpās notika pirmais Reto slimību forums,
ko rīkoja Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu, Reto
slimību koordinācijas centru un RSU Tālākizglītības centru. Forumā piedalījās 225 klātienes un 1852
tiešsaistes dalībnieki, skatījumu skaits portālā Lsm.lv Foruma translācijas laikā bija ap 40 000
skatījumu. Foruma atklāšanas uzrunā piedalījās veselības ministrs H.A.Meri, Bērnu slimnīcas vadītājs
V.Ābols un RSU rektors A.Pētersons. Anja Helm, EURORDIS pārstāve, iepazīstināja ar Eiropas Reto
slimību organizāciju un ārsti eksperti sniedza 6 lekcijas par reto slimību ģenētiku, ORPHA kodiem,
reto slimību izplatību, Reto neiroloģisko slimību centra darbību, vispārējās aprūpes māsas lomu
(lektori Dr. M.Auzenbaha, Dr. A.Skride, Dr. I.Mičule, Dr. V.Ķēniņa, D.Raiska, Dr. B.Lāce). Zvērināts
advokāts J.Beikmanis nolasīja lekciju par pacientu tiesībām un pienākumiem no ārstu perspektīvas.
Foruma laikā notika Reto slimību alianses dalīborganizāciju izstāde. Pēcpusdienas sesijās notika trīs
diskusijas: par primāro aprūpi reto slimību pacienta ceļā, emocionālo piesaisti aprūpes sniedzēju un
ārstu darbā, diskusija par Reto slimību plāna 2023.-2025.gadam īstenošanu. Diskusijas vadīja Dr.
V.Ķēniņa, M.Augucevica, Dr. R.Snipe, J.Beikmanis, Dr. M.Auzenbaha, G.Skaldere-Darmudasa.
Praktiskajās sesijās foruma noslēgumā bija iespēja piedalīties drāmas terapijā un deju terapijā
(sertificēti speciālisti A.Šteina, U.Reķe).


Informatīvās kampaņas laikā Latvijas Reto slimību alianses digitālajos medijos izvietojām 8
EURORDIS plakātus, izveidojām 35 Facebook un 12 Instagram ierakstus, 3 rakstus tīmekļa vietnē.
Medijiem sagatavojām 3 preses relīzes un Foruma ielūgumu, aģentūra LETA pēc Reto slimību
foruma publicēja ziņu rakstu. Kampaņas laikā izveidojām 3 reto slimību pacientu stāstus medijiem, 2
publikācijas par reto slimības aktualitātēm, piedalījāmies TV un radio raidījumos. Veiksmīga bija 5
brīvprātīgo iesaiste no reto slimību kopienas, lai izplatītu ziņas par Reto slimību forumu un izglītotu
sabiedrību par retām slimībām Latvijā.
Reto slimību forums mūsu YouTube kanālā:
https://www.youtube.com/@retasslimibas/videos

Šim attēlam ir tukšs alt atribūts; faila nosaukums ir RSD-2024-rezultati-1-1024x1024.png

Latvijā noticis pirmais Reto slimību forums

2024.gada 29.februārī, starptautiskajā Reto slimību dienā, Rīgas Stradiņa universitātē (RSU)
darbīgā gaisotnē norisinājās unikāls notikums – Reto slimību forums 2024.
Pasākumā
pulcējās ārsti, pacientu pārstāvji, cilvēki ar retām slimībām un viņu tuvinieki, sociālie
darbinieki, veselības komercuzņēmumu, valsts un pašvaldību iestāžu darbinieki. Klātienē
forumā piedalījās 225 dalībnieki, attālināti foruma dienā 493
, bet turpmākajās dienās
foruma tiešraides ierakstus Latvijas Reto slimību alianses sociālos kanālos noskatījās vairāk
nekā trīs tūkstoši skatītāju. Iedvesmu forumam sniedza Emīlija Liepiņa no Latvijas
Osteogenesis Imperfecta biedrības un aktieris Mārtiņš Egliens ar muzikālu sveicienu.
Forumam svaiguma un pozitīvisma noti piešķīra tā atraktīvie moderatori Ieva Plūme, Reto
slimību alianses valdes locekle, un mūziķis un pasākumu vadītājs Reinis Reķis.

Reto slimību forumu atklāja LR Veselības ministrs Hosams Abu Meri, uzsverot domu, ka
retās slimības ir un būs prioritāte veselības nozarē līdzās citām prioritārām jomām. Viņš
aicināja pacientu organizācijas turpināt uzturēt regulāru interešu pārstāvības spiedienu, lai
veicinātu reto slimību pacientu dzīves uzlabošanu.

Savukārt RSU rektors, profesors Aigars Pētersons savā uzrunā minēja RSU Sociālo zinātņu
fakultātes iespējas pētīt reto slimību pacientu kopienu un nākt talkā ar pētījumu veidošanu.

Pēc foruma producentes un Latvijas Reto slimību alianses valdes locekles Ievas Plūmes
domām, šāda sadarbība sniegtu lietderīgu pienesumu konstruktīvai lēmumu pieņemšanai
un risinājumu izstrādei.
Madara Auzenbaha, Bērnu slimnīcas virsārste reto slimību jomā, retās slimības salīdzināja ar
hameleonu:Retām slimībām patiesi ir hameleona daba, tās bieži ir grūti ieraudzīt, izzināt,
izprast un iepazīt. Tāpēc reto slimību pacienti, Reto slimību alianse, aprūpes personāls un
ārsti daudz strādā, lai retās slimības būtu pamanāmas un ieraugāmas. Laikā, kad visa
medicīna balstās pierādījumos balstītos pētījumos, stingrās vadlīnijās un rekomendācijās,
reto slimību ārstēšana ir viena no unikālajām nozarēm, kas vēl saglabājusi zināmu mākslas
daļu tajā. Vienīgais, ko mēs negribam aizgūt no hameleoniem, ir saplūšana ar apkārtējo vidi,
kļūšana nemanāmiem. Mūsu mērķis – lai retās slimības kopējā medicīnas aprūpē kļūtu
arvien pamanāmākas, arvien dzirdamākas.”

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis iezīmēja forumu kā
platformu, kurā centrālā persona – pacients, kopā ar veselības aprūpes speciālistiem un
lēmumu pieņēmējiem dalās zināšanās, pieredzē un cerībās. Kā J.Beikmanis minēja:

“Cerībā, kas īstenojas rīcībā, lai vēl efektīvāk nekā līdz šim tiktu īstenota uz pacientu centrēta
veselības aprūpe. Mēs esam šeit, lai veicinātu ne tikai izglītību, bet arī solidaritāti un
atbalstu viens otram.”

Foruma laikā EURORDIS Pacientu organizāciju attiecību vadītāja Anja Helm iepriecināja
Latvijas reto slimību kopienu ar nozīmīgu vēsti – Rīga un Latvija ir izvēlēta kā EURORDIS
2025.gada starptautiskās konferences norises vieta.

Kopumā zinātniskajā daļā notika 8 priekšlasījumi par tādām tēmām kā ORPHA kodēšana un
reto slimību kodu sistēma, aktualitātes ģenētikā, reto neiroloģisko slimību aprūpe valstī,
māsas loma reto slimību pacientu aprūpē, pacientu tiesības un pienākumi no ārstniecības
personu perspektīvas. Lekcijas nodrošināja RSU docētāji, Bērnu slimnīcas, Stradiņa slimnīcas
un Austrumu slimnīcas ārsti, pacientu organizāciju un valsts institūciju pārstāvji.

Pēcpusdienā visapmeklētākā klātienes un tiešsaistes dalībnieku vidū bija diskusija “Primārās
aprūpes nozīme reto slimību pacienta ceļā”, ko rīkoja un vadīja Reto slimību alianses
eksperte Marta Augucēviča un Dr.med. Viktorija Ķēniņa.
M.Augucēvičas izteica dažas atziņas pēc diskusijas: “Neskatoties uz to, ka primārā aprūpe
nereti tiek aizmirsta kā svarīgs spēlētājs reto slimību pacientu ceļā, ar šo diskusiju
nenoliedzami aktualizējām ģimenes ārstu lomu, kā arī diskutējām par rehabilitāciju un
paliatīvo aprūpi.
Kā būtiskāko rekomendāciju, lai uzlabotu reto slimību agrīnu diagnostiku un kopumā
informētību par reto slimību jomu, diskusijas dalībnieki atzīmēja nepieciešamību pēc
vienotas platformas.
Platformas mērķis būtu sniegt vienotu informāciju, kā arī interaktīvus
foto/video materiālus gan pacientiem, gan ārstniecības personām. Neskatoties uz to, ka
informācija šobrīd ir pieejama, tā ir “izkaisīta” dažādās valsts, privātās un nevalstiskā sektora
mājas lapās, bet nav vienota resursa.”

Diskusijā “Ārsts, vispārējās aprūpes māsa un ģimenes loceklis – profesionālis vai emocionāli
iesaistītais?” skāra nopietnus ētiskus un emocionālās veselības jautājumus. To vadīja MD
PhD. Madara Auzenbaha un klīniskā psiholoģe Gunita Skaldere-Darmudasa. Bet J.Beikmaņa
un BKUS virsārstes Renātes Snipes vadītājā diskusijā “Krustpunktā: Reto slimību plāns 2023-
2025” izskanēja pārdomas par reto slimību jomas prioritātēm, caurspīdīgu pieeju reto
slimību zāļu nodrošinājumā, risinājumiem finansējuma palielināšanā reto slimību aprūpes
uzlabošanai, bet kā svarīgu faktoru klātesošie atzīmēja veselības jomas cilvēkresursu
attīstību un piesaisti.

Latvijas Reto slimību alianses sociālos tīklos ir pieejami Reto slimību foruma 2024 ieraksti:

Facebook

YouTube

Reto slimību forumu organizēja Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar BKUS Reto slimību
koordinācijas centru
un Izglītības un zinātnes daļu un RSU Tālākizglītības centru.

Reto slimību forumu 2024 finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts
budžeta līdzekļiem. Par foruma saturu ir atbildīga Latvijas Reto slimību alianse.

Šā gada 29.februārī Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību
koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes
Tālākizglības centru rīko Reto slimību forumu.

Foruma programma:

Atklāj kampaņu “Krāso savu spēku!” par reto slimību aktualitātēm

Februārī risināsies Reto slimību dienas 2024 informatīvā kampaņa “Krāso savu spēku!”,
lai informētu sabiedrību par retajām slimībām Latvijā un pasaulē.

Kampaņu organizē Latvijas Reto slimību alianse, tās gaitā notiks informatīvas aktivitātes
sociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās tiks izvietoti
informatīvie plakāti, bet bibliotēkās dažādās pašvaldībās nonāks ceļojošā Reto slimību alianses
fotoizstāde.
“Kampaņa “Krāso savu spēku!” aicina ikvienu aizdomāties – kādā krāsā tu krāso savu spēku?
Parādi sevi caur to! Reto slimību alianse krāso savu spēku sadarbības, atbildības, līdzdalības un
drosmes krāsās,” pauž Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Reto slimību alianses īstenotā projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar
EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, ir tapis dinamisks
video rullītis, kas ataino reto slimību kopienas daudzveidību un krāsainību. Kampaņas video
skatāms šeit: https://youtube.com/shorts/3pEvfwW6F0w?feature=share
Šā gada Reto slimību dienas informatīvās kampaņas vēstnese Rūta Dvinska uzsver savlaicīgas un
precīzas diagnostikas nozīmi reto slimību atklāšanā: “Neziņa un diagnozes gaidīšana ģimenei ir
sarežģīts posms. Vēl jo smagāk tas ir, ja ārsti šaubās vai nezina, kā rīkoties. Nešaubos, ka
ikvienai ģimenei – vai tas būtu bērns, vai pieaugušais – trauksme par nākotni ir milzīga. Tāpēc jo
ātrāk tiek atklāta retā slimība, jo labākas iespējas paveras, lai sniegtu ārstēšanu”.

Bieži saistībā ar vārdu “retās” rodas priekšstats, ka šādu slimību un pacientu ir maz, taču pasaulē
ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažādas retās slimības, ar kurām sirgst aptuveni 300 miljoni
cilvēku, Eiropā cilvēku skaits ar retām slimībām sasniedz 30 miljonus, bet Latvijā tiek lēsts, ka
no 65 905 līdz 111 097 iedzīvotāju var saskarties ar kādu retu slimību.
2023.gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511
dažādām reto slimību diagnozēm, t.sk. 8320 sievietes un 6561 vīrietis. 2 55% no kopējā reģistrēto
skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9%
no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši 2022.gada nogalē
Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm.
Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti
11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246.
Kampaņas “Krāso savu spēku!” noslēgumā 29. februārī, kas ir starptautiskā Reto slimību diena,
Rīgas Stradiņa universitātē notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga
izglītojošs pasākums, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar
retām slimībām un viņu tuviniekus.
Latvijas Reto slimību alianse apvieno 17 organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām
slimībām intereses, un kā jumta organizācija pārstāv vairāk nekā 90 000 cilvēku ar retām
slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī.
Plašāka informācija: Ieva Plūme, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle