RDD2024

Šā gada 29.februārī Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību
koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes
Tālākizglības centru rīko Reto slimību forumu.

Foruma programma:

Atklāj kampaņu “Krāso savu spēku!” par reto slimību aktualitātēm

Februārī risināsies Reto slimību dienas 2024 informatīvā kampaņa “Krāso savu spēku!”,
lai informētu sabiedrību par retajām slimībām Latvijā un pasaulē.

Kampaņu organizē Latvijas Reto slimību alianse, tās gaitā notiks informatīvas aktivitātes
sociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās tiks izvietoti
informatīvie plakāti, bet bibliotēkās dažādās pašvaldībās nonāks ceļojošā Reto slimību alianses
fotoizstāde.
“Kampaņa “Krāso savu spēku!” aicina ikvienu aizdomāties – kādā krāsā tu krāso savu spēku?
Parādi sevi caur to! Reto slimību alianse krāso savu spēku sadarbības, atbildības, līdzdalības un
drosmes krāsās,” pauž Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.

Reto slimību alianses īstenotā projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar
EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, ir tapis dinamisks
video rullītis, kas ataino reto slimību kopienas daudzveidību un krāsainību. Kampaņas video
skatāms šeit: https://youtube.com/shorts/3pEvfwW6F0w?feature=share
Šā gada Reto slimību dienas informatīvās kampaņas vēstnese Rūta Dvinska uzsver savlaicīgas un
precīzas diagnostikas nozīmi reto slimību atklāšanā: “Neziņa un diagnozes gaidīšana ģimenei ir
sarežģīts posms. Vēl jo smagāk tas ir, ja ārsti šaubās vai nezina, kā rīkoties. Nešaubos, ka
ikvienai ģimenei – vai tas būtu bērns, vai pieaugušais – trauksme par nākotni ir milzīga. Tāpēc jo
ātrāk tiek atklāta retā slimība, jo labākas iespējas paveras, lai sniegtu ārstēšanu”.

Bieži saistībā ar vārdu “retās” rodas priekšstats, ka šādu slimību un pacientu ir maz, taču pasaulē
ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažādas retās slimības, ar kurām sirgst aptuveni 300 miljoni
cilvēku, Eiropā cilvēku skaits ar retām slimībām sasniedz 30 miljonus, bet Latvijā tiek lēsts, ka
no 65 905 līdz 111 097 iedzīvotāju var saskarties ar kādu retu slimību.
2023.gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511
dažādām reto slimību diagnozēm, t.sk. 8320 sievietes un 6561 vīrietis. 2 55% no kopējā reģistrēto
skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9%
no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši 2022.gada nogalē
Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm.
Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti
11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246.
Kampaņas “Krāso savu spēku!” noslēgumā 29. februārī, kas ir starptautiskā Reto slimību diena,
Rīgas Stradiņa universitātē notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga
izglītojošs pasākums, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar
retām slimībām un viņu tuviniekus.
Latvijas Reto slimību alianse apvieno 17 organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām
slimībām intereses, un kā jumta organizācija pārstāv vairāk nekā 90 000 cilvēku ar retām
slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī.
Plašāka informācija: Ieva Plūme, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle