Par Latvijas Reto slimību aliansi

Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) ir neatkarīga nevalstiska organizācija, kas dibināta 2014. gada 3. oktobrī un apvieno organizācijas, kas pārstāv dažādas pacientu ar retām slimībām intereses. Alianse kā jumta organizācija pārstāv vairāk kā 100 000 cilvēku ar retām slimībām Latvijā intereses nacionālā un starptautiskā līmenī.

LRSA ir Eiropas Reto slimību organizācijas “EURORDIS” dalīborganizācija un Latvijas Pilsoniskās alianses biedrs. 2018. gada vasarā LRSA piedalījās Latvijas Pacientu organizāciju tīkla izveidē un koordinē tā darbību.

LRSA ir arī parakstījusi NVO un Ministru kabineta sadarbības memorandu, Rīgas pilsētas pašvaldības un nevalstisko organizāciju sadarbības memorandu, Latvijas Pacientu organizāciju un Veselības ministrijas sadarbības memorandu.

Alianses misija ir radīt pilnvērtīgus dzīves apstākļus cilvēkiem ar retām un hroniskām slimībām Latvijā.

Galvenie darbības mērķi: iesaistīt pacientu organizācijas lēmumu pieņemšanā un īstenošanā, sekmēt veselības un labklājības politikas uzlabošanu reto slimību jomā, pārstāvēt Latvijas reto slimību NVO intereses nacionālajā un starptautiskajā līmenī.

Saskaņā ar Biedrības statūtiem, tās mērķi ir:

  • pārstāvēt Latvijas reto slimību nevalstisko organizāciju intereses nacionālajās un starptautiskajās institūcijās;
  • iesaistīties nacionālajā un Eiropas Savienības veselības un sociālās politikas veidošanā;
  • sniegt atbalsta rīkus un instrumentus Latvijas reto slimību jomas organizācijām savu interešu īstenošanai un kapacitātes stiprināšanai;
  • iesaistīt reto slimību nevalstiskās organizācijas lēmumu pieņemšanas un īstenošanas procesos;
  • veicināt Latvijas veselības aprūpes un sociālās sistēmas pilnveidošanu reto slimību jomā;
  • sekmēt pilsoniskas sabiedrības attīstību Latvijā un Eiropā;
  • aktīvi sadarboties ar citām veselības un sociālās jomas nevalstiskajām organizācijām, lai sekmētu veselības nozares un labklājības politikas uzlabošanu.

Alianse facebook: www.facebook.com/retasslimibas.lv

Atbildēt