Aliansē jauns biedrs

14. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrībai (LOIB). Biedrība dibināta 2011. gadā. Biedrības satūtos norādītie mērķi ir: Cilvēku ar Osteogenesis Imperfecta (turpmāk OI) un viņu ģimeņu apvienošana biedrībā un datu bāzes sastādīšana; Biedrības locekļu…

Dāvana reto slimību dienā

2018. gada 28. februārī, dienā, kad visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu, Latvijas pacienti saņēma ilgi gaidītu dāvanu – Reto slimību koordinācijas centru, kas atradīsies Bērnu klīniskās universitātes slimnīcā un rūpēsies par to, lai pacienti tiktu reģistrēti, saņemtu nepieciešamo diagnostiku…

Alianse saņem atbildi no ministrijas

Rīgā, 2018. gada 15. janvārī Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu  Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra…

Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei

Latvijas Republikas Finanšu ministrijai

Zināšanai:

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai

Saeimas Budžeta un finanšu komisijai

Ministru prezidentam

Veselības ministrijai

 

Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam

MK apstiprina plānu Reto slimību jomā

Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī Veselības ministrijā sagatavotais Reto slimību jomas plāns beidzot ir apstiprināts un tam piešķirti līdzekļi budžeta projektā.

Vienojas par centralizētu pieeju RS jomā

Tiekoties ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas vadībām, Veselības ministre Anda Čakša 20. janvārī vienojusies, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu…