Latvijas Reto slimību alianses mājas lapā ievietots Gada pārskats par 2020. gadu. Iepazīsties ar to šeit!
2020. gadā mēs paveicām neticami daudz labu lietu cilvēku ar retām slimībām labā. Ja seko līdzi mūsu aktivitātēm šeit, Facebook un medijos, Tu droši vien zini, ka sargājam cilvēku ar retām slimībām intereses Latvijā, mācāmies no kolēģiem ārzemēs un tiecamies ieviest labākās prakses šeit, Latvijā. Pirmo reizi kopš dibināšanas mums izdevās piesaistīt finansējumu, no kura algojām darbiniekus – projektu cilvēkus, interešu aizstāvības un citus ekspertus. Centāmies stiprināt savas dalīborganizācijas, apmaksājot supervīziju pakalpojumus un piesaistot jaunas pacientu aizstāvības organizācijas. Mēs arī organizējām un veicām vairākus apjomīgus pētījumus, kuros iegūtie dati mums palīdz labāk izprast mērķauditorijas vajadzības, cerības un iespējas. Tie nenogulstas plauktos krāt putekļus, datus vairākkārt esam izmantojuši ikdienas darbā. Visu zināšanu bagāžu izmantojām, lai gatavotu dažādu politiku un normatīvā regulējuma atzinumus un priekšlikumus. 2020. gada laikā arī sagatavojām un izplatījām dažādus informatīvos materiālus – gan drukātā, gan virtuālā veidā. Ļoti ceram, ka tie Jums bijuši noderīgi.
Paldies, ka Jūs mums ticat un uzticaties!