Stratēģiskās attīstības programma » Latvijas Reto slimību alianse

“Stratēģiskās attīstības programma”

No 2025. gada 1. janvāra Latvijas Reto slimību alianse īsteno Sabiedrības integrācijas fonda
NVO fonda atbalstīto projektu “Stratēģiskās attīstības programma”.

Projekta galvenais mērķis:

Aktīvi iesaistīt reto slimību kopienu nākamā perioda Nacionālā Reto slimību plāna izstrādē
un veicināt interešu pārstāvību reto slimību jomā Latvijā. Projekts paredz izstrādāt Latvijas
Reto slimību alianses stratēģiju 2026.–2030. gadam, kā arī stiprināt Alianses kapacitāti un
veicināt tās dalīborganizāciju iesaisti pilsonisko tiesību īstenošanā.

Galvenās aktivitātes projekta īstenošanā:

Interešu pārstāvība nacionālā līmenī. Projekta laikā tiks veicināta aktīva interešu
pārstāvība, kas palīdzēs pieņemt labvēlīgākus lēmumus cilvēkiem ar retām slimībām.
Ilgstoša un konsekventa interešu aizstāvība uzlabos sabiedrības un politiķu izpratni
par reto slimību jautājumiem, veidojot efektīvāku un integrētāku pieeju šai jomai.
Sadarbība starp dažādām organizācijām, institūcijām un lēmumu pieņēmējiem
palīdzēs stiprināt sabiedrības atbalstu un rīcībspēju ilgtermiņā.
Nacionālā Reto slimību plāna izstrāde. Projekta laikā plānots iniciēt un virzīt
nacionālo Reto slimību plānu, kas būs politisks dokuments, iekļaujot svarīgākos
virzienus cilvēku ar retām slimībām veselības un dzīves kvalitātes uzlabošanā.
Starptautiskās sadarbības stiprināšana. Projekts ietver plānu sagatavot
nepieciešamo dokumentāciju, lai Alianse kļūtu par Latvijas pārstāvi globālā
organizācijā Rare Diseases International (RDI). Šī organizācija apvieno nacionālās un
starptautiskās pacientu organizācijas, lai veicinātu izpratni par retām slimībām un
nodrošinātu nepieciešamo atbalstu visos līmeņos. Iestājoties RDI, Alianse varēs
piedalīties globālās interešu pārstāvības procesos, stiprinot Latvijas balsi
starptautiskās veselības politikas veidošanā.
Stratēģijas 2026-2030 izstrāde. Projekta ietvaros tiks izstrādāta Alianses stratēģija
2026-2030, kas nodrošinās strukturētus un skaidrus darbības virzienus līdz 2030.
gadam. Stratēģija palīdzēs efektīvāk plānot un īstenot interešu pārstāvību, veicinot
cilvēku ar retām slimībām tiesību aizsardzību, uzlabojot piekļuvi veselības aprūpei un
sociālajiem pakalpojumiem.
Darbības plāns 2026-2028. Tiks sagatavots darbības plāns 2026-2028, lai
nodrošinātu koordinētu organizācijas darbību īstermiņā. Šis plāns palīdzēs pārvaldīt
resursus, laika grafiku un iesaistītos partnerus, veicot konkrētus soļus, lai sasniegtu
vēlamo rezultātu.
Apmācības dalīborganizācijām. Projekts ietver apmācību organizēšanu
dalīborganizācijām, lai uzlabotu to kapacitāti un spēju piedalīties politikas veidošanā.
Apmācībās tiks sniegtas zināšanas un prasmes komunikācijas, līderības un interešu
aizstāvības jautājumos, kas ļaus organizācijām efektīvāk īstenot savu darbību un
pārstāvēt cilvēku ar retām slimībām intereses. Apmācības veicinās organizāciju
sadarbību ar valsts institūcijām un starptautiskajiem partneriem, uzlabos biedru
ilgtspēju un ietekmi. Līdz ar to palielināsies brīvprātīgo un darbinieku iesaiste, kas
veicinās lielāku līdzdalību pilsoniskajā dzīvē.

Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Latvijas valsts budžeta finansētās programmas “NVO fonds” PROJEKTA ĪSTENOŠANAS LĪGUMS. Līguma identifikācijas numurs: 2025.LV/NVOF/MAC/049/L26

Zāļu lieltirgotāji peldas naudā, bet satraucas par zaudējumiem

Juris Beikmanis, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs

Zāļu lieltirgotāji ir starp Latvijā pelnošākajiem uzņēmumiem, bet komunikācijā ar politiķiem un sabiedrību izliekas par “trūcīgajiem”, kuri tūlīt cietīšot zaudējumus zāļu cenu reformas dēļ. Tādēļ aktuāls ir jautājums – kāda mēroga negausību šie uzņēmumi uzskata par rentabilitātes robežu?

Pirms pāris gadiem, kad Latvija piedzīvoja paaugstinātas inflācijas vilni, Latvijas Bankas prezidents Mārtiņš Kazāks tobrīd ļoti trāpīgi raksturoja, ka objektīvi 2023. gada sākumā to vairs nevar pamatot ar Krievijas izraisītā kara Ukrainā ietekmi. Tās bija tirgus dalībnieku manipulācijas. “Inflācijas dinamikā mēs redzam zināmu negausību – cenas tiek celtas tikai tāpēc, ka var pacelt,” pauda Latvijas Bankas prezidents. Kā liecina pašu uzņēmumu biznesa dati, situācija un uzvedība bija ļoti līdzīga tai, kādu pēdējā laikā piekopj zāļu tirgotāji, daudzinot nerentabilitāti, “zaudējumus nesošu nozari” un tamlīdzīgi.

Zāļu lieltirgotāji konkurē ar enerģiju un mežiem

Kamēr pērnie dati vēl tiek apkopoti, vai zināt, kurš 2023. gadā bija trešais pelnošākais uzņēmums Latvijā pēc akciju sabiedrības (AS) “Latvenergo” un AS “Latvijas valsts meži”? Tā ir AS “AB City” ar vairāk nekā 120 miljonu peļņu*. Un tā ir holdingsabiedrība un mātesuzņēmums zāļu lieltirgotājiem – akciju sabiedrībām “Repharm” un “Olpha” –, kura arī atsevišķi ir valstī pelnošāko uzņēmumu desmitniekā ar gandrīz 52 miljonu peļņu. “AB City” pārstāv arī uzņēmumus un zīmolus “Mēness aptieka”, “Recipe Plus” zāļu vairumtirdzniecību un citus veselības aprūpes, farmaceitisko produktu mazumtirdzniecības, vairumtirdzniecības, ražošanas, laboratorisko izmeklējumu pakalpojumu sniedzējus.

Vai AS “AB City” ir kāds izņēmums? Ne tuvu! Ar mazākiem desmitiem miljonu naudā peldas visa nozare… Kā liecina vairāku vadošo zāļu vairumtirdzniecības uzņēmumu gada pārskati, tad par nabadzību un zaudējumu nesošu nozari nevarētu sūdzēties. AS “Repharm” 2022. gada peļņa – 81 391 821 eiro, bet 2023. gadā pēc dividenžu izmaksas tā bija 15 333 996 eiro (uzņēmuma faktiskā peļņa bija 53 773 996 eiro, bet uzņēmuma īpašnieki bija lēmuši par ārkārtas dividenžu izmaksu 38 440 000 eiro apmērā), AS “Recipe Plus” 2022. gadā peļņa bija 21 948 427 eiro, bet 2023. gadā – 19 815 957 eiro, SIA “Tamro” 2022. gadā peļņa bija 5 909 904 eiro, bet 2023. gadā – 7 627 678 eiro, SIA “Magnum Medical” peļņa abos minētajos gados bija ap četriem miljoniem. AS “Repharm” un AS “Olpha” mātesuzņēmums AS “AB City” 2022. gadā nopelnīja 20 641 765 eiro, bet 2023. gadā – 120 850 475 eiro, savukārt atsevišķi AS “Olpha” 2023. gadā nopelnīja 51 890 000 eiro un kļuva par astoto pelnošāko uzņēmumu valstī.

Vai par nabadzīgām varētu uzskatīt arī sabiedrībā zināmākās aptiekas? Spriediet paši: “Mēness aptiekas” (AS “Sentor Farm Aptiekas”) 2022. gadā strādāja ar 6 614 322 eiro peļņu, bet 2023. gadā – ar 4 281 709 eiro peļņu, turklāt, kā liecina publiski pieejamā informācija, “Mēness aptieku” tirgus daļa tuvojas 40%, t. i., šim tīklam pieder aptuveni trešā daļa no visām aptiekām Latvijā. Vēl jāpiebilst, ka kopumā tie ir vieni un tie paši spēlētāji – AS “Sentor Farm Aptiekas” ir AS “Repharm” meitasuzņēmums, kura savukārt ir AS “AB City” meitasuzņēmums.

SIA “Euroaptieka” peļņa 2022. gadā bija 4,624 miljoni eiro, bet 2023. gadā – 4,646 miljoni eiro. SIA “Benu Aptieka Latvija” periodā no 2023. gada 1. februāra līdz 2024. gada 31. janvārim guva peļņu 2,43 miljonu eiro apmērā.

Negausības retorika

Ņemot vērā visus minētos datus, Latvijas farmaceitiskās aprūpes asociācijas izpilddirektore Kristīne Jučkoviča portālam “Latvijas Vēstnesis” pauda bažas, ka zāļu piegādātājiem medikamentu piegāde turpmāk nebūs rentabla, kā rezultātā zāļu piegādes būs retākas un aptiekas attālākajos reģionos zāles nesaņemšot. TV24 raidījumā “Dr. Apinis” K. Jučkoviča uzsvēra, ka “Komerclikumā ir konkrēti norādīts, ka uzņēmējdarbībai ir jānes peļņa, un bez tās šī uzņēmējdarbība nekādā veidā nevar notikt”.

Jāņa Dombura vadītajā LTV raidījumā “Kas notiek Latvijā?” Latvijas Nacionālās zāļu apgādes asociācijas valdes loceklis Jānis Lībķens pauda: “Recepšu zāļu izplatīšana ir padarīta par zaudējumus nesošu nozari”. Ņemot vērā tirgotāju peļņas datus, šādi un līdzīgi zāļu tirgotāju izteikumi, kas atgādina blefu, raisa gan neizpratni, gan dusmas.

Pat detalizēti neiedziļinoties uzskaitīto zāļu tirgotāju savstarpējās saiknēs, ir acīmredzams, ka vieni un tie paši uzņēmumi nosaka toni gan vairumtirdzniecībā, gan aptiekās. Un gada pārskati neliecina par zaudējumus nesošu uzņēmējdarbību. Tie ir uzņēmumi, kuri pelna uz Latvijas iedzīvotāju veselības rēķina.

Spēle ar pacientu interesēm

Kaut arī zāļu vairumtirgotāji publiski mēdz paust viedokli par to, kas esot vai neesot pacientu interesēs, lai nepaustu, ka viņi vispār nepiedalās, tomēr jānorāda, ka viņi nav klātesoši vai piedalās minimāli Veselības ministrijas sapulcēs līdzās pacientu organizācijām, kur tieši tiek pārrunātas pacientu intereses. Latvijas Reto slimību alianse kopā ar ārstiem regulāri Veselības ministrijas sapulcēs atgādina par nepieciešamību paplašināt diagnožu un medikamentu klāstu Kompensējamo zāļu sarakstā. Tiek gatavoti saraksti, tie tiek pārskatīti, samazināti, pēc tam atkal samazināti, un arī ar šiem samazinātajiem sarakstiem mēs nevaram atļauties nodrošināt pacientiem nepieciešamos medikamentus.

Patlaban Latvija medikamentu pieejamībā reto slimību pacientiem ir vienā no pēdējām vietām Eiropas Savienībā. Turklāt daudzi medikamenti jau ir Zāļu valsts aģentūras izvērtēti un atzīti par izmaksu efektīviem tieši Latvijas situācijai, tomēr tie netiek iekļauti Kompensējamo zāļu sarakstā finansējuma trūkuma dēļ.

Rūpes par reto slimību ārstēšanu

Kā uz šo būtu jāraugās cilvēkiem, kuriem rūp reto slimību ārstēšana? 2025. gadā valsts budžetā ieplānotā nauda reto slimību atklāšanai un ārstēšanai ir mazāk nekā niecīga un valdība nav parūpējusies pat par to, lai tiktu pildīts vismaz Plānā reto slimību jomā 2023.–2025. gadam paredzētais: 2025. gada kopējam nepieciešamajam finansējumam plāna īstenošanai jābūt 21 144 393 eiro, bet jaunu zāļu iekļaušanai Kompensējamo zāļu saraksta “R sarakstā” reto slimību pacientu ārstēšanai 2025. gadā papildus bija jāpiešķir 12 102 128 eiro. Plāns netiek pildīts paredzētajā apjomā.

Savukārt jaunu zāļu iekļaušana Kompensējamo zāļu sarakstā ir tieši atkarīga no Veselības ministrijai piešķirtā budžeta apjoma. Līdz ar to ir loģiski, ka ministrija cenšas darīt visu iespējamo, lai samazinātu zāļu cenas, tādējādi ietaupot līdzekļus, kurus varētu novirzīt jaunu diagnožu un medikamentu iekļaušanai Kompensējamo zāļu sarakstā. Jebkurš cilvēks ar retu slimību, kura ārstēšanai pasaulē ir pieejamas zāles, būtu pateicīgs, ja šīs zāles būtu pieejamas arī Latvijā.

Vai tiešām zaudējumi?

Ja zāļu vairumtirgotāji nevis sūkstītos, bet kaut vai 10% no savas peļņas novirzītu ziedojumiem, lai Kompensējamo zāļu sarakstā varētu iekļaut jaunas diagnozes un medikamentus, tas būtiski palīdzētu daudziem Latvijas iedzīvotājiem, kuriem ir grūtības piekļūt nepieciešamajām zālēm. Cerība mirst pēdējā, lai gan šaubos, vai zāļu vairumtirgotāji kādreiz būs spējīgi spert šādu soli Latvijas iedzīvotāju labā. Šāda pieeja prasa augstu sociālo atbildību un vēlmi rūpēties par sabiedrības kopējo labklājību, kas patlaban šķiet utopiska. Tomēr jānovērtē, ka, piemēram, zāļu ražotājiem ir sponsorēšanas un atbalsta programmas, kad reizēm atsevišķus medikamentus pacienti saņem uz ražotāja rēķina.

Ja pelni uz cilvēku veselības rēķina, tad varbūt vari izdarīt kaut ko labu… Piemēram, ja tādi nozares milži kā “AB City”, “Repharm”, “Recipe Plus”, “Tamro”, “Olpha”, “Sentor Farm Aptiekas” katrs 2023. gadā būtu noziedojuši valstij vismaz 10% no savas peļņas (tikai no peļņas, nevis no ieņēmumiem), tas būtu aptuveni 26 miljoni eiro. Šī summa būtu pietiekama, lai pilnībā īstenotu vienā gadā Plānā reto slimību jomā 2023.–2025. gadam paredzētās aktivitātes, un pat vēl vairāk – mēs varētu paplašināt Kompensējamo zāļu sarakstu, nodrošinot pieejamākus medikamentus vēl plašākam cilvēku lokam. Tas prasītu tikai 10% no dažu uzņēmumu peļņas.

Varbūt lielāko zāļu vairumtirdzniecības uzņēmumu vadība un īpašnieki paši varētu atklāti dalīties ar Latvijas sabiedrību par savu ienākumu apjomu un paskaidrot, vai tiešām viņi dzīvo tik pieticīgi, ka, no savas ikru maizītes noņemot pāris ikru graudiņu, joprojām ir izsalkuši? Vai jūs, lieltirgotāji, esat aizdomājušies par tiem cilvēkiem, kuri gadiem ilgi gaida zāles, kas citviet pasaulē jau ir pieejamas, bet Latvijā tās nav iespējams atļauties nopirkt? Esot pašiem pelnošākajiem valstī līdzās enerģijai un mežiem, ir ciniski runāt par zaudējumus nesošu nozari, kad fakti liecina par pretējo.

*Dati no valstī pelnošāko uzņēmumu apkopojuma: https://statistika.lursoft.lv/lv/statistika/gada-parskati/pelna/lielakie-uznemumi/

Rakstu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Latvijas valsts budžeta finansētās programmas “NVO fonds” PROJEKTA ĪSTENOŠANAS LĪGUMS. Līguma identifikācijas numurs: 2025.LV/NVOF/MAC/049/L26

Plānam reto slimību jomā jābūt izpildāmam un pārbaudāmam

Latvijā līdz pat simts tūkstošiem iedzīvotāju varētu saskarties ar retām slimībām, un pašreizējā situācija ar medikamentu pieejamību ir neapmierinoša, atpaliekot no citām Eiropas Savienības valstīm. Lai meklētu risinājumus esošajai situācijai, Veselības ministrijā ir notikušas jau divas plānam reto slimību jomā veltītas Reto slimību spoguļgrupas sapulces, par kurām šī intervija.

Uz sarunu aicinājām spoguļgrupas vadītāju, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārsti reto slimību jomā RSU asoc. prof. Madaru Auzenbahu, no pacientu interešu puses Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāju Juri Beikmani un Veselības ministrijas (VM) Veselības aprūpes departamenta direktori Sanitu Janku.

Finansējums medikamentiem un atbalsts retajām slimībām ir investīcija, nevis tikai izdevumi. Nodrošinot savlaicīgu diagnostiku, efektīvu ārstēšanu un vispusīgu aprūpi, valsts var būtiski uzlabot šo cilvēku dzīves kvalitāti, mazināt ciešanas un dot viņiem iespēju pilnvērtīgi iesaistīties sabiedrībā un darba tirgū. Pretējā gadījumā neārstētas vai nepietiekami ārstētas slimības noved pie biežākas aprūpes stacionārā, neatliekamās medicīniskās palīdzības noslodzes un dārgākām izmaksām ilgtermiņā, radot ievērojamu slogu veselības aprūpes sistēmai un valsts budžetam.

Turklāt, rūpējoties par retajām slimībām, valsts demonstrē savu apņemšanos nodrošināt iekļaujošu sabiedrību, kurā tiek ņemtas vērā katra indivīda vajadzības. Tas veicina uzticību valsts institūcijām, stiprina solidaritāti un palīdz veidot veselīgāku un noturīgāku sabiedrību kopumā. VM sadarbībā ar nozares speciālistiem un nevalstiskajām organizācijām sākusi izstrādāt Plānu reto slimību jomā 2026.–2027. gadam. Ārsti un pacienti šoreiz to vēlētos redzēt reāli izpildāmu, turklāt ar nepieciešamo finansējumu, kas dotu iespēju pārbaudīt un analizēt tā izpildi.

Reto slimību spoguļgrupa ir pērn izveidota ilgtermiņa sadarbības grupa, kas apvieno politikas veidotājus, pārstāvjus no VM, Nacionālā veselības dienesta (NVD), Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC), ārstus, speciālistus, profesionālās asociācijas, augstskolu pārstāvjus, zinātniekus un, protams, pacientu organizācijas. Nacionālā spoguļgrupa vienojas par prioritātēm, šādas grupas ir arī citās valstīs. Tas dod iespējas starptautiskai sadarbībai, tostarp meklēt kopīgus risinājumus līdzīgām problēmām un izaicinājumiem. Spoguļgrupas aktualitāte patlaban ir Plāns reto slimību jomā 2026.–2027.gadam, intervijā pauda spoguļgrupas vadītāja, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā RSU asoc. prof. Madara Auzenbaha.

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, piekrīt, ka plānā jāiekļauj konkrēti īstenojami pasākumi, tomēr uzsver, ka tas nedrīkst aprobežoties tikai ar minimāli izpildāmo. Plānam jābūt ambiciozam, ietverot arī sarežģītākus, bet nepieciešamus uzdevumus, kuru īstenošana prasīs piepūli un sistemātisku darbu, arī finansējumu. Nav jābaidās, ja kādu mērķi neizdosies pilnībā sasniegt. Kā rakstījis Normens Vinsents Pīls, “mērķē uz Mēnesi – pat ja netrāpīsi, būsi starp zvaigznēm”, un būtiskākais ir virzība. Ja latiņu noliekam pārāk zemu, riskējam palikt stagnācijā. Esam starp zvaigznēm.

Savukārt Veselības ministrijas Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka vērš uzmanību, ka politikas plānošanas dokumenti šobrīd tiek izstrādāti vairākās prioritārajās jomās – tostarp onkoloģijā, kardioloģijā. Retās slimības ir viena no veselības jomas prioritātēm, tādējādi secīgi un savlaicīgi tiek strādāts pie plāna turpmākajiem gadiem arī šajā jomā.

Kā notiek Plāna reto slimību jomā 2026.–2027.gadam sastādīšana?

Sanita Janka: Veselības ministrija ir galvenā plāna virzītāja, bet svarīga ir sadarbība un komunikācija. Ministrijas ieskatā retās slimības ir joma, kur visi spēki tiek apvienoti, norit aktīva sadarbība. Attīstība, protams, varētu būt straujāka, bet esošo resursu ietvaros mēs ejam uz priekšu. Šobrīd tiek strādāts pie konkrētu pasākumu definēšanas, kuru izpildi iespējams objektīvi novērtēt – lai izstrādātais plāns nebūtu tikai formāla iecere, bet kalpotu kā reāls instruments jomas attīstībai. Vienlaikus VM apzinās, ka, lai ieviestu reālas pārmaiņas, plānam jābūt ne tikai strukturētam un pamatotam, bet arī nodrošinātam ar nepieciešamajiem finanšu un cilvēkresursiem, līdz ar to plānots iekļaut tikai reāli izpildāmus pasākumus, kuriem varam iezīmēt finansējumu, jo par katru plāna pasākuma neizpildi ir jāsniedz pamatojums.

Kas ir jāņem vērā pie jaunā plāna tapšanas?

Sanita Janka: Plāna veidošanā svarīga ir koordinācija ar sadarbības partneriem. Mūsu mērķis ir pēc iespējas visu izdiskutēt līdz publiskajai apspriedei, lai šajā posmā jau būtu skaidri iezīmēts iespējamais rīcības virziens, prioritātes un praktiskie īstenošanas soļi. Tas palīdzēs nodrošināt kvalitatīvāku un jēgpilnāku sabiedrisko apspriešanu un samazināt situācijas, kurās būtiskas pretrunas vai neskaidrības kļūst par diskusiju centrālo asi jau plāna finiša taisnē.

Juris Beikmanis: Ir labi, ka darbu pie jaunā plāna VM sākusi pirms budžeta veidošanas, kas ļaus plānot finanses valsts budžetā plāna izpildei.

Madara Auzenbaha: Tikko piedalījos pasākumā par Eiropas reto slimību politiku un par nacionālajiem plāniem, pasākums notika Eiropas Savienības prezidējošā valstī Polijā. Tiek apsvērta nepieciešamība pēc ES virsplāna, lai atbalstītu nacionālos centienus. Visur Eiropā šajā jomā ir nepieciešami papildu līdzekļi. Jaunajā plānā reto slimību jomā, manuprāt, zinātnes sadaļa ir pārāk maza. Šajā kontekstā spoguļgrupā aktualizējām, ka jāvairo zināšanas par Eiropas references tīkliem un to sniegtajiem ieguvumiem reto slimību pacientiem.

Ir zināms, ka Latvija ir vienā no pēdējām vietām pasaulē arī reto slimību medikamentu pieejamības ziņā…

Juris Beikmanis: Vienā no pēdējām vietām inovatīvo medikamentu pieejamībā esam jau vairākus gadus. Lai tā nebūtu, mums rūpīgi un pamatīgi jāstrādā. Plānā tas būs smags jautājums, jo iekļaut medikamentu pieejamības punktu plānā vajag, taču problēmas ir ar finansējumu. Vērojot, kā Finanšu ministrija oponē Veselības ministrijai, rodas sajūta, ka Veselības ministrija cīnās par budžetu, bet Finanšu ministrija nezin kāpēc bremzē.

Kas nepieciešams jaunajā Plānā reto slimību jomā, lai tas būtu ar izpildes mehānismiem un pārbaudāms?

Madara Auzenbaha: Jaunajā plānā mēģināsim koncentrēties uz to, ka, nosakot uzdevumu, ir soli pa solim aprakstīts, kā to var izpildīt. Es runāju ne tikai par finanšu vajadzībām, bet arī par katra mērķa konkrētību: kurš par ko būs atbildīgs, kā tas notiks un kā būs novērtējami rezultāti. Šajā plānā prioritātes būtu jānosaka tā, lai ir skaidrs, ko varam īstenot 2026. un 2027. gadā un ko mēs esam identificējuši kā trūkumu, taču ir prognozējams, ka tas būs jāpārnes uz tālākajiem plāniem.

Juris Beikmanis: Lēmumu pamatā nedrīkst būt tikai budžeta apsvērumi. Prioritātei jābūt pacienta veselības aprūpes vajadzību nodrošināšanai. Diemžēl mūsu diskusijās ļoti sāpīgs jautājums būs par tiem risinājumiem, kuri prasa papildu finansējumu – piemēram, zāļu iekļaušana Kompensējamo zāļu sarakstā vai rehabilitācijas un habilitācijas pakalpojumu nodrošināšana. Veselības budžets vispār nav saprotams kopumā – uz ko mēs taupam? Puse aizsardzībai jauniesaucamo tiek izbrāķēta veselības dēļ un tās ir sekas veselības jomas badināšanai.

Sanita Janka: Ņemot vērā, ka līdz šim plānu īstenošanai nav piešķirts viss nepieciešamais finansējums, kā būtisks ieguvums ir pasākumu prioritizācija. Ir skaidrs, ka prioritātes pacientiem, speciālistiem un pētniekiem atšķirsies, bet šādi jau plāna izstrādē nepieciešamie pasākumi tiek gradēti, atvieglojot lēmumu par to īstenošanu, īstenošanas secību, atbilstoši finansiālajām iespējām. Vienlaikus – plāna izstrāde ir regulēta normatīvajos aktos un arī šim plānam ir jāpakļaujas vienotām prasībām.

Kā izpaužas spoguļgrupas starptautiskā nozīme?

Madara Auzenbaha: Mērķis ir apmainīties ar informāciju – gan nacionālā mērogā, gan starptautiskā. Viens ir kopīgie darbi, bet otrs – starptautiskie kanāli, kuros mēs aktīvi komunicēsim ar citām valstīm, iegūstot papildu kontaktus, atbalstu, padomdevējus un īstenojot kopīgu cīņu par vienotu mērķi.

Kā turpināsies Reto slimību plāna tapšana?

Juris Beikmanis: Mēs turpinām darbu pie plāna gatavošanas, lai konkretizētu nepieciešamākās idejas un priekšlikumus. Darbs jau nenotiek tikai sapulcēs spoguļgrupā. Tas norit visu laiku, apkopojot un izvērtējot saturu. Tad skatīsimies, ko ministrija atbalsta vai noraida, varēsim vēl kaut ko papildināt vai precizēt. Tad, kad plāns būs relatīvi gatavs, VM to laidīs publiskai apspriešanai, un tad vēl nāks kādi priekšlikumi, kas būs rūpīgi jāizvērtē. Darīsim visu, lai jau 2026. gada valsts budžetā būtu ietverts finansējums Plāna reto slimību jomā īstenošanai.

Kāpēc šis jaunais plāns ir tikai diviem gadiem?

Sanita Janka: Jaunajam plānam ir jāiet secīgi pēc Plāna reto slimību jomā 2023.–2025. gadam izvērtējuma. Ir pasākumi, kas tika iekļauti šobrīd spēkā esošajā reto slimību plānā, bet, ņemot vērā situāciju valstī un valdības izvirzītās prioritātes, noteiktajā periodā tos neizdevās īstenot. Attiecīgi daļa šo pasākumu jau iekļautas VM budžeta prioritātēs 2026. gadam un tiks iekļauti arī nākamajā reto slimību plānā. Darbs patlaban pie plāna reto slimību jomā salīdzinoši īsam periodam ļauj savlaicīgi iezīmēt jomas attīstību arī nākamajam plānošanas periodam – ne tikai šī plāna ietvaros, bet jau domājot par prioritātēm jaunajās Sabiedrības veselības pamatnostādnēs. Šobrīd ir problēmas, kas ir identificētas un kurām arī diskusijās ne vienmēr izdodas saredzēt vienkāršu vai tūlītēju risinājumu – tāpēc nepieciešams veidot mērķtiecīgus mehānismus šo jautājumu tālākai izpētei un risinājumu izstrādei.

Piemaksa par piemērotāko medikamentu nemainītu sistēmu,bet uzlabotu to.

Juris Beikmanis, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs

Vairākas pacientu un ārstu organizācijas aicinājušas Veselības ministriju (VM) un Nacionālo veselības dienestu (NVD) piešķirt tiesības pacientiem izvēlēties piemērotākus medikamentus, pašiem sedzot cenu starpību starp izvēlēto un lētāko kompensējamo variantu. Tas neprasa papildu līdzekļus no valsts budžeta un vienlaikus dod iespēju pacientam iespēju izvēlēties sev piemērotāko medikamentu, tbrīvojot viņu no situācijas, kurā par izvēli par labu uzticamākam, nevis lētākam medikamentam būtu jāmaksā pilna cena.
Turpinājumā par to, kas, manuprāt, nav pietiekami skaidrots. Nav runas par esošās sistēmas maiņu, diskusijas notiek tikai par tās uzlabošanu, jo esošā kārtība nestrādā pietiekami efektīvi. Ārstu un pacientu piedāvātais risinājums to uzlabo, nepalielinot birokrātiju un vienlaikus stiprinot pacienta tiesības izvēlēties sev piemērotāko medikamentu.
Atbilstoši spēkā esošajiem Ministru kabineta (MK) noteikumiem Nr.899 “Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība”, kompensējamo zāļu vai medicīnisko ierīču pieejamība galvenokārt koncentrējas uz lētāko cenu, nevis uz pacienta faktisko vajadzību pmierināšanu, tādējādi pacientam personīgi tiek liegta iespēja izvēlēties piemērotākās zāles vai medicīniskās ierīces, pat ja cenu starpība ir neliela.
Lai gan 899. noteikumi paredz kārtību, kādā ārstam ir tiesības izrakstīt citus kompensējamos medikamentus, ja tam ir objektīvi medicīniski iemesli, un farmaceitam ir tiesības izsniegt citus medikamentus, ja tiek konstatēti noteikti apstākļi, tomēr, ņemot vērā šo MK noteikumu 16. 3 punktu, kompensācijas bāzes cenas samazināšana zālēm vai medicīniskajām ierīcēm “uz laiku” nekavējoties ietekmē ārstniecības personas pienākumu izrakstīt citas zāles, sākot ar viszemāko cenu vispārīgā nosaukuma ietvaros, un aptieku pienākumu izsniegt lētākās kompensējamās zāles vai medicīniskās ierīces.
Pēc esošās kārtības, regulāra zāļu nomaiņa uz “lētāko” un “uz laiku” ierobežo pacienta iespējas saņemt atbilstošu un pēctecīgu ārstēšanu, neveicina ārstēšanas efektivitāti un pacientu līdzestību ārstēšanas procesā. Pacientiem ir tiesības turpināt ārstēšanos ar iepriekš saņemtajām zālēm vai medicīniskajām ierīcēm, kuru efektivitāte attiecībā uz konkrētu pacientu jau ir apstiprināta.
Jāpaskaidro, ka medikamentu lietošanas procesā pacientiem var izveidoties gan noteikta reakcija uz konkrēta medikamenta iedarbību, gan arī psiholoģiskā pārliecība par šā medikamenta efektivitāti, kas atsaucas uz līdzestību. Birokrātiska, tikai izmaksās balstīta, medikamentu nomaiņa var nelabvēlīgi ietekmēt ārstēšanas procesu.
Tāpēc pacientu un ārstu organizācijas lūdz papildināt MK noteikumus Nr.899 “Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība” ar 89.1 punktu sekojošā redakcijā: “Ja ārsts, izrakstot kompensējamās zāles vai medicīniskās ierīces, lietojis to vispārīgo nosaukumu, un pacients izvēlas zāles vai medicīnisko ierīci zāļu vai medicīniskās ierīces vispārīgā nosaukuma ietvaros, kuru cena pārsniedz kompensējamo lētāko zāļu vai medicīniskās ierīces bāzes cenu, pacientam ir tiesības saņemt izvēlētās zāles vai medicīnisko ierīci, sedzot starpību starp zāļu vai medicīniskās ierīces aptiekas cenu un kompensācijas summu. Aptiekai ir pienākums informēt pacientu par lētākajām kompensējamām zālēm vai medicīniskajām ierīcēm, kas atbilst šim nosaukumam un lietošanas veidam, kā arī šo tiesību izmantošanas iespējām un nosacījumiem.”
Kā redzams, sistēma netiek mainīta, tikai papildināta. Pacients neko nezaudē, bet iegūst tiesības izvēlēties un iespēju konkrētās situācijās apiet birokrātisku mehānismu. Ārsts iesaka – pacients izvēlas. Patlaban MK regulējums zināmā mērā ierobežo pacienta iespējas saņemt sev piemērotāko ārstēšanu, pat ja viņš ir gatavs piemaksāt. Alternatīva ir iegādāties nepieciešamās zāles par pilnu cenu, kas ir absurds kategoriskums, ņemot vērā šo normatīvu nolūku un jēgu.
Protams, jau līdzšinējie noteikumi paredz, ka ārsts receptē var norādīt ne tikai starptautisko nepatentēto nosaukumu, bet arī – ja ir ārstniecisks pamatojums – konkrētu zāļu nosaukumu. Taču tas savukārt ir birokrātisks slogs ārstiem, jo normatīvi nosaka, ka, ja ārsts vairāk nekā 30% gadījumu izraksta zāles pēc nosaukuma, tad NVD, veicot kontroli, izvērtē medicīniskajā dokumentācijā norādīto pamatojumu. Tas attur ārstus izrakstīt pacienta izvēlētās pierastās vai piemērotākās zāles, tādējādi liedzot pacienta tiesības uz izvēli. Piedāvātie labojumi dod iespēju šo šķērsli mazināt, un tas ir pacienta tiesību ievērošanas uzlabojums, nevis ierobežojums.
Zinātniskie pētījumi apliecina, ka terapijas maiņas var radīt ievērojamas problēmas ārstniecības procesā, tostarp samazinātu efektivitāti un līdzestību. Piemēram, viens no secinājumiem pētījumos – pacientu neskaidrība par zāļu nomaiņu var būt viens no faktoriem, kas samazina līdzestību 1 . Arī medikamentu vizuālā izskata izmaiņas var samazināt līdzestību – zāļu krāsas maiņa ir saistīta ar 34% lielāku risku pārtraukt medikamentu lietošanu, zāļu formas maiņa rada vēl lielāku nelīdzestību – 66% augstāks risks pārtraukt terapiju 2 . Pastāv apsvērumi, kuru dēļ pacientiem, kuri jau iepriekš saņēmuši konkrētas kompensējamās zāles vai medicīniskās ierīces, nepieciešams nodrošināt iespēju turpināt iesākto ārstēšanās kursu 3 .
Satversmes tiesa ir atzinusi, ka no Satversmes 111. panta izriet valsts pienākums ievērot, aizsargāt un nodrošināt personas tiesības uz veselību. Pienākums ievērot tiesības uz veselību – tas nozīmē, ka valstij ir jāatturas no iejaukšanās personas tiesībās un brīvībās. Tātad jāatturas arī no tādām darbībām, kas ierobežo katras personas iespējas pašai rūpēties par savas veselības aizsardzību. Pienākums aizsargāt tiesības uz veselību – tas nozīmē, ka valstij ir jāaizsargā persona no citu privātpersonu iejaukšanās tās pamattiesību realizācijā. Savukārt pienākums nodrošināt tiesības uz veselību – tas nozīmē, ka valstij ir jāveic konkrēti pasākumi pamattiesību īstenošanai 4 .
Ņemot vērā Satversmes tiesas atziņas, ir skaidri saprotams, ka valsts pienākums ir rūpēties par to, lai medikamenti būtu finansiāli pieejami katram pacientam. Tas nozīmē, ka, ja pacientam un ārstam ir pamatojums uzskatīt, ka bieža kompensējamo zāļu regulāra maiņa var kaitēt pacientam, tad pacientam jābūt iespējai saņemt valsts atbalstu noteiktajā apmērā, par savu izvēli papildus piemaksājot starpību. Tādējādi tiek īstenotas personas tiesības uz veselību, kā noteikts Satversmes 111. pantā, un nodrošināta iespēja indivīdam aktīvi iesaistīties savas veselības aizsardzībā.
Iespēja piemaksāt par sev piemērotāku ārstēšanu ļauj pacientam sadarboties ar ārstu, lai izvēlētos visefektīvāko risinājumu, vienlaikus nodrošinot valsts līdzdalību finansiālā atbalsta formā. Šāda pieeja stiprina pacienta autonomiju un atbilst Satversmes tiesas atziņai, ka valstij jāatturas no tādām darbībām, kas nepamatoti ierobežo personas iespējas rūpēties par savu veselību.
Tieši tāpēc piedāvātais ir arī finansiāli neitrāls risinājums. Šādas izmaiņas neprasa papildu budžeta līdzekļus – pacients pats sedz cenu starpību, ja izvēlas piemērotas, bet nedaudz dārgākas zāles. Sistēma tiek papildināta, nevis pārveidota. Savukārt pacients tiek pasargāts no tā, ka alternatīvas gadījumā izvēlētais medikaments jāpērk par pilnu cenu.

Reto slimību alianse pieprasa veselības aprūpei finansējumu 6% no IKP

Latvijas Reto slimību alianse, kura apvieno un pārstāv 17 pacientu organizācijas, apspriežot Veselības aprūpes finansēšanas un administrēšanas likumprojektu, uzstāj, ka finansējumam jābūt vismaz sešiem procentiem (6%) no iekšzemes kopprodukta (IKP), lai uzlabotu veselības aprūpi.
Šo aicinājumu Latvijas Reto slimību alianse paudusi oficiālā vēstulē Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai, atbalstot Veselības ministrijas ieceri un oponējot Saeimas Juridiskajam birojam par nepamatotiem iebildumiem saistībā ar likumprojektu. Likumprojekta 4. panta otrajā daļā patlaban iesniegtajā redakcijā ir paredzēts ar likumu noteikt, ka veselības aprūpes finansējums veido vismaz četrus procentus no iekšzemes kopprodukta un šis finansējums nedrīkst būt mazāks kā iepriekšējā gadā, izņemot to finansējumu, kas piešķirts uz noteiktu laiku specifiskam mērķim.
“Latvijas Reto slimību alianse pieprasa noteikt, ka veselības aprūpes finansējums veido vismaz sešus procentus no IKP. Šis finansējuma līmenis ir būtisks, jo Latvijas iedzīvotāju veselība atpaliek no ES vidējā – zemāka dzīvildze un īsāks veselīgi nodzīvoto gadu skaits, investīcijas veselībā uzlabo ārstēšanas pieejamību un kvalitāti, skaidrs mērķis sekmēs investīcijas un inovācijas medicīnā, uzlabojot pacientu ārstēšanas iespējas, tāpēc 6% no IKP veselībai ir nepieciešams solis Latvijas iedzīvotāju labklājībai,” uzsver Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Saeimas Juridiskais birojs uzskata, ka likumprojekta 4. panta otrajā daļā ietvertā tiesību norma nav atbilstoša Satversmē ietvertajiem principiem. Satversmes tiesa, uz kuras spriedumu atsaucās Saeimas Juridiskais birojs, nav vērtējusi ne veselības nozari, ne konkrēto likumprojektu, lai izdarītu secinājumus, kas liegtu likumā ietvert fiksētu minimālo finansējumu veselības nozarei.
Turklāt Saeimas Juridiskais birojs nav ņēmis vērā, ka patlaban jau spēkā esošā Veselības aprūpes finansēšanas likuma 4. panta otrā daļa jau paredz, ka veselības aprūpes finansējums, sākot ar 2020. gadu, veido vismaz četrus procentus no iekšzemes kopprodukta.
Ministru kabinets 2025. gada 25. februāra sēdē deva “zaļo gaismu” likumprojekta virzīšanai uz Saeimu, līdz ar to arī akceptējot likumprojektā ietverto normu, par to, ka veselības aprūpei jāparedz finansējums vismaz četru procentu no iekšzemes kopprodukta apmērā.
Alianse atbalsta Veselības ministrijas iesniegto likumprojekta redakciju, jo nav tiesisku šķēršļu likumprojekta 4. panta otrajā daļā noteikt, ka veselības aprūpes finansējums veido noteiktus procentus no IKP.
Tāpēc Latvijas Reto slimību alianse uzstāj Veselības aprūpes finansēšanas un administrēšanas likuma 4. panta otro daļu izteikt sekojošā redakcijā: “Veselības aprūpes vispārējās valdības sektora [Eiropas Parlamenta un Padomes 2013. gada 21. maija regulas (ES) Nr. 549/2013 par Eiropas nacionālo un reģionālo kontu sistēmu Eiropas Savienībā (Dokuments attiecas uz EEZ) A pielikuma 2.113. punkta izpratnē] finansējums veido vismaz sešus procentus no iekšzemes kopprodukta. Finansējums nedrīkst būt mazāks kā iepriekšējā gadā, izņemot to
finansējumu, kas piešķirts uz noteiktu laiku specifiskam mērķim.”
Latvijas Reto slimību alianse ir neatkarīga nevalstiska organizācija, kas dibināta 2014. gada 3. oktobrī un apvieno patlaban 17 pacientu organizācijas, pārstāvot cilvēku intereses nacionālā un starptautiskā līmenī.

Pētījums: Latvija pēdējā vietā Eiropas Savienībā reto slimību zāļu pieejamībā

Īpaši kritiska situācija uz Eiropas Savienības fona vērojama Latvijā reto slimību ārstēšanā. Pētījums 1 parāda, ka uz 2025. gada 5. janvāri Eiropas valstīs pacientiem reto slimību ārstēšanai ir pieejami 66 medikamenti, bet Latvija ar tikai deviņiem pieejamiem medikamentiem šai pacientu grupai ieņem vienu no pēdējām vietām Eiropas Savienībā. 2 Šis fakts liecina par nopietnu nevienlīdzību veselības aprūpē un ierobežotām ārstēšanas iespējām retu slimību pacientiem Latvijā. Kopumā pētījums parāda, ka vairāk nekā 80% zāļu, kas citās Eiropas Savienības valstīs pacientiem jau ir pieejamas, Latvijā joprojām nav.
Jaunākais “IQVIA” pētījums “Patient W.A.I.T. Indicator” sniedz satraucošu ieskatu par inovatīvo medikamentu pieejamību reto slimību pacientiem Latvijā, atklājot, ka situācija joprojām ir kritiska Eiropas Savienības (ES) kontekstā. Latvijas reto slimību pacienti vidēji spiesti gaidīt 755 dienas, lai saņemtu ES apstiprinātas jaunākās zāles. Pētījums liecina, ka Latvijā ir pieejami vien 14% no pēdējo gadu laikā ES reģistrētajiem inovatīvajiem
medikamentiem reto slimību pacientiem, kamēr ES vidējais rādītājs sasniedz 42%. Kā galveno iemeslu šādai situācijai Latvijā eksperti norāda ilgstoši nepietiekamo finansējumu kompensējamo zāļu budžetā. Patlaban rindā uz iekļaušanu KZS gaida aptuveni 110 medikamenti dažādu diagnožu ārstēšanai, kas Latvijas apstākļos jau ir atzīti par izmaksu efektīviem, taču finansējums to ieviešanai nav piešķirts. Latvijā kompensējamo zāļu R
sarakstā (medikamenti reto slimību pacientiem) uz 2025. gada 1. februāri ir ietvertas tikai 16 diagnozes 3 , bet Latvijā uz 2024.gada 27.novembri reģistrētas 1828 diagnozes, kopā reģistrēti 19955 pacienti ar Orpha kodu, kas ir unikāls, nemainīgs un atkārtoti neizmantojams skaitlisks identifikators, ko piešķir katrai retajai slimībai Orphanet nomenklatūrā.
“Medikamentu pieejamība ir ne tikai būtisks faktors pacientu labklājībai, bet arī stiprina veselības aprūpes sistēmu un ļauj efektīvāk reaģēt uz dažādām krīzēm. Ierobežota budžeta līdzekļu pieejamības apstākļos īpaša uzmanība ir jāpievērš tiem reto slimību diagnožu pacientiem, kuri gaida gadiem, lai saņemtu nereti vienīgos viņu dzīvības funkciju uzturēšanai nepieciešamos medikamentus. Tāpēc īpaši svarīgi būtu plānojot budžeta līdzekļu izlietojumu nodrošināt inovatīvo medikamentu pieejamību plašākam diagnožu skaitam.” uzsver Vladislava Marāne, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktore. “IQVIA” katru gadu veic pētījumu “Patient W.A.I.T. Indicator”, analizējot jauno medikamentu pieejamību Eiropas Savienībā. Lai gan pagājušajā gadā Latvija bija nedaudz apsteigusi pārējās Baltijas valstis, šogad valsts atkal ierindojas vienā no pēdējām vietām Eiropas Savienībā, liekot aizdomāties par nepieciešamajām pārmaiņām veselības aprūpes
politikā.
Jaunākais “IQVIA” pētījums “Patient W.A.I.T. Indicator” pieejams šeit

Valsts prasību noteikta zāļu mainība mazina pacienta līdzestību un vairo stresu

Prasība izrakstīt kompensējamās zāles, norādot tikai to vispārīgo nosaukumu, un aptiekām pienākums izsniegt lētākās šim nosaukumam atbilstošās kompensējamās zāles praksē bieži rada situācijas, ka ilgākā laikā pacientam mainās zāļu ražotāji, to iepakojumi un palīgvielu sastāvs, kas var radīt stresu, apjukumu un vēlāk – vienaldzību, tā samazinot pacienta līdzestību ārstēšanā.
Par to pastāstīja Latvijas Diabēta asociācijas valdes priekšsēdētāja Gunta Freimane un Latvijas Neredzīgo biedrības centrālās valdes priekšsēdētājs Kaspars Biezais, skaidrojot savu atbalstu daudzu pacientu un ārstu organizāciju aicinājumam noteikt, ka pacientiem būtu iespēja izvēlēties neveikt nepārtrauktu medikamentu nomaiņu, pašiem sedzot cenu starpību starp izvēlēto un lētāko kompensējamo variantu, ko šīs nevalstiskās organizācijas ir lūgušas Veselības ministrijai (VM) un Nacionālajam veselības dienestam (NVD).
Pašreizējais normatīvais regulējums paredz, ka aptiekām ir pienākums izsniegt lētākās kompensējamās zāles, ja ārsts ir norādījis vispārīgo nosaukumu. Savukārt ārsta tiesības izrakstīt pacientam konkrētu zāļu nosaukumu ir ierobežotas virknes papildu nosacījumu dēļ, kas ārstus attur no šīs pieejas. Šādu prasību stimulētā konkurence liek dažādiem zāļu izplatītājiem regulāri mainīt to cenas, kā rezultātā pacients bieži nevar
saņemt vienas un tās pašas zāles, bet ir spiests pāriet no vienām zālēm pie citām. Tas ietekmē pacientus psiholoģiski, kā arī šāda pieeja nereti liedz pacientiem izvēli saņemt viņu veselības stāvoklim un individuālajām vajadzībām atbilstošāko ārstēšanu, pat ja cenu starpība ir neliela un pacients būtu gatavs to segt, nekā nemainoties valsts finansējuma apmēriem.
Ārsta tiesības ir ierobežotas
“Ne vienmēr ārsts ir gatavs izrakstīt konkrētā nosaukuma vēlamo preparātu, tāpēc ka viņam ir jāizraksta vispārējais vai jāpamato, kāpēc izraksta konkrētu preparātu, un aptiekā ir pienākums izsniegt lētāko kompensējamo, un es bieži esmu dzirdējis no tādiem pacientiem, kas lieto vēl kādus acu pilienus vai diabēta gadījumā arī vēl citas zāles, ka šāda pieeja rada preparātu mainību un sarežģī terapiju, jo dažādām zālēm ar
to pašu pamatsastāvu bieži var mainīties to lietošanas kārtība, kas līdz ar to rada apjukumu, maldina cilvēkus. Pacienti bieži vien vēlas saglabāt ierasto veco medikamentu, kurš ierastajā kārtībā uz laiku kļuvis nepieejams, jo kļuvis par dažiem centiem dārgāks,” skaidro Kaspars Biezais.
“Jā, medijos komentējot mūsu vēstuli, Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere skaidroja, ka jau pašlaik ārstam ir tiesības izrakstīt pacientam konkrētu zāļu nosaukumu, un pacientam ir iespēja saņemt piemērotāko medikamentu, bet tādas tiesības izrakstīt oriģinālo preparātu ārstam ir tikai 30 procentos gadījumu, turklāt viņam arī ir prasība, ka pirms tam ir jāizraksta lētākais. Tāpēc ceļš tomēr ir tāds, ka viņam vispirms ir jāizraksta lētākais, un tikai pēc tam, ja izpaužas kaut kādas blaknes vai pasliktinās veselības rādītāji, tad viņš var izrakstīt nākamo lētāko,” apraksta Gunta Freimane.
Viņa stāsta, ka, kamēr tādā pieejā cilvēks nonāk līdz kaut kam konkrētam, paiet laiks, un tas nozīmē, ka pacientam ir atkārtoti jākonsultējas, un attiecībā uz diabēta pacientiem jāņem vērā arī fakts, ka 90 procenti diabēta pacientu vidēji lieto vairāk nekā piecus medikamentus un 50 procenti lieto vairāk nekā septiņus medikamentus, bet visi šie medikamenti savstarpēji mijiedarbojas, un šī mijiedarbība attiecas ne tikai uz zāļu aktīvajām vielām, bet tā attiecas arī uz palīgvielām, kas tiek izmantotas zāļu izgatavošanā.
“Ja cilvēkam ir izrakstīts vispārējais starptautiskais nosaukums bez jebkāda cita nosaukuma, tad ar lētāko medikamentu nepārtrauktām maiņām ir liela varbūtība, ka katrus trīs mēnešus pacients saņems kaut ko citu.” skaidro Gunta Freimane. Un arī ārstam šādā situācijā nav informācijas par to, kuru konkrēto preparātu pacients lieto.
Par piemērotākā medikamenta norādīšanu 30 procentos gadījumu jāpiebilst, ka tā ir tikai ierobežota brīvība, no kuras ārsti baidās un izvairās, jo papildu apgrūtinājums ir veikt uzskaiti, lai šie 30% netiktu pārsniegti, savukārt par šīs robežas pārsniegšanu NVD var sodīt ārstus, bet galvenais – šie 30% vienā apkaimē var būt tikai daži pacienti, bet citā – simtiem cilvēku, kur vēl vairāk simtu ir tādu, kas uz šādu iespēju nevar cerēt. Šāda tipa izvēle nevienlīdzīgi var diskriminēt pacientus starp pārējiem 70%.
Nepastāvīgums vairo paviršību un mazina līdzestību
Līdzestību varot ietekmēt jau tas, ka, piemēram, cilvēks vienmēr ir saņēmis zaļu paciņu, bet, ja viņam katrreiz dot kaut ko citu, tad viņš arī pārstāj sekot līdzi šīm nemitīgajām izmaiņām. “Lai arī kā mēs cenšamies kā organizācija pacientiem iestāstīt, ka savas zāles ir jāzina, arī jāzina aktīvās vielas daudzums, jo medikamenti
tiek ražoti dažādās koncentrācijās, tad, ja katrreiz ir cits preparāts, cilvēks apjūk, un ļoti liela daļa nezina savu medikamentu – ne nosaukumu, ne to, cik miligramu aktīvās vielas jābūt, viņam nav arī pavisam vienkāršo signālu atpazīt iepakojumu, pat nav vērts iepriekšējo paciņu ņemt līdzi, jo viņš zina, ka viņam katrreiz dos kaut ko citu un teiks, ka tas ir tas pats,” aprakstīja Latvijas Diabēta asociācijas vadītāja.
Un, ja cilvēkam šādi medikamenti, kas mainās, ir pieci vai septiņi, tad cilvēkam vispār zūd uzticēšanās ārstēšanai, līdz ar ko ir daudz lielāka iespēja, ka viņš neuztvers nopietni ārsta ieteikumus, ka zāles ir regulāri jālieto, ka ir jāatceras, kādas zāles lieto, ka ir jāatceras aktīvās vielas koncentrācija tabletēs, jo, katrreiz saņemot kaut ko citu, ieteikumiem zūd jēga. Īpaši tad, ja ir gadījies, ka zāļu iedarbība nav pilnīgi vienāda,
ka pēkšņi asinsspiediens kļuvis zemāks vai augstāks. Tā tiek zaudēta cilvēka līdzestība, kas ietekmē arī ārstēšanās efektu.
“Es nekā nevaru saprast kaut kādu principiālu nostāšanos pretējā pozīcijā mūsu iniciatīvai, jo tā neprasa ieguldījumus no valsts, tā neprasa mainīt sistēmu. Tā prasa vienkārši papildināt esošos noteikumus,” pauž Latvijas Neredzīgo biedrības vadītājs.
Pieredzē ar biedriem viņš saskāries ar to, ka regulāras zāļu nosaukumu, iepakojumu un sastāvu maiņas dažos vairo stresu, dažos – vienaldzību, tāpat liela daļa pacientu ar laiku zaudē uzticību terapijai, un zūd līdzestība kā tāda.

Veselības atkarība no birokrātijas

Diabēta pacientu ārstēšanās specifika, lietojot daudzus medikamentus tikai varot palielināt apjukumu vai neskaidrību. Jo vairāk medikamentus cilvēks lieto, jo grūtāk viņam ir saprast, kuram no tiem visiem iedarbība ir mainījusies, jo saņemts citas ražotnes preparāts. Piemēram, ir mainījies cukura līmenis, jo otrā tipa diabēta
pacientiem ļoti bieži ir trīs četru preparātu kombinācija, ko viņi lieto cukura līmenim, un ir ļoti grūti pateikt, kurš no šiem medikamentiem izraisa negaidītu paaugstināšanos vai pazemināšanos, tāpēc drošāk būtu drošāk būtu nemainīt preparātu uz citu tikai tāpēc, ka tas par 3 centiem lētāks.
Vēl viena problēma bieži esot zāļu nepieejamība. Periodiski atsevišķas zāles nav pieejamas, bet par dažiem centiem lētākas aptieka nedrīkst izsniegt, tāpēc tās jāmeklē, jāgaida piegāde, kas atkal prasa nervus un resursus gan pacientam, gan viņa tuviniekiem.
“Galvenais, ja tu esi savā veselībā sasniedzis zināmu stabilitāti ar konkrētiem preparātiem (tiem nav jābūt pašiem dārgākajiem!), tad derētu tos tomēr nemainīt tikai tāpēc, ka tagad cits preparāts ir par 3 centiem lētāks. Kā vispār mēs varam salīdzināt šīs divas lietas – cilvēku veselību, dzīvību un faktiski simbolisku atšķirību šajā cenā?!” retoriski jautā Gunta Freimane, apzinoties, ka turklāt, pēc biedrības iniciatīvas, piemaksātājs būtu pats pacients, nevis valsts.
Pacientu organizāciju vēstulē politikas veidotājiem un ierēdņiem norādītas arī zinātnisko pētījumu publikācijas, kas apliecina, ka terapijas maiņas var radīt ievērojamas problēmas ārstniecības procesā, tostarp samazinātu efektivitāti un līdzestību.
Piemēram, viens no secinājumiem pētījumos – pacientu neskaidrība par zāļu nomaiņu var būt viens no faktoriem, kas samazina līdzestību. Arī medikamentu vizuālā izskata izmaiņas var samazināt līdzestību – zāļu krāsas maiņa ir saistīta ar 34% lielāku risku pārtraukt medikamentu lietošanu, zāļu formas maiņa rada vēl lielāku nelīdzestību – 66% augstāks risks pārtraukt terapiju. Pastāv apsvērumi, kuru dēļ pacientiem, kuri jau
iepriekš saņēmuši konkrētas kompensējamās zāles vai medicīniskās ierīces, nepieciešams nodrošināt iespēju turpināt iesākto ārstēšanās kursu.
Konteksts par pacientu un ārstu organizāciju aicinājumu
Vairākas ārstu un pacientu organizācijas aicinājušas noteikt, ka pacientiem būtu iespēja izvēlēties piemērotākus medikamentus, pašiem sedzot cenu starpību starp izvēlēto un lētāko kompensējamo variantu.
Šim nolūkam ārstu un pacientu organizācijas ir nosūtījušas vēstuli veselības ministram, VM un NVD vadošajām amatpersonām. Lai nodrošinātu tiesības pacientiem izvēlēties piemērotākus medikamentus, pašiem sedzot cenu starpību, NVO aicina papildināt Ministru kabineta noteikumus “Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto
zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība”.

Reto slimību pacientu ārstēšanai ir nepieciešama steidzama Finanšu ministrijas rīcība

Lauris Lizbovskis, 14. Saeimas deputāts

Latvijā jau vairākus gadus nav atrisināta reto slimību pacientu ārstēšanas pieejamības problēma. Tā nav jauna vajadzība, bet gan kritisks finansējuma trūkums, kas apdraud cilvēku dzīvības un veselību. Reto slimību pacienti nav izvēlējušies savas diagnozes; viņu ir daudz, un viņiem katram ir nepieciešama specifiska ārstēšana, lai dzīvotu kvalitatīvu dzīvi vai vismaz atvieglotu ciešanas. Mēs nedrīkstam šos cilvēkus atstāt novārtā. Es aicinu Veselības ministriju un Finanšu ministriju steidzami sadarboties, lai jau šogad nodrošinātu 10,83 miljonus eiro nepieciešamajai reto slimību pacientu ārstēšanai.
Nacionālā veselības dienesta (NVD) aprēķini uz šī gada 1.maiju liecina, ka, lai Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS) iekļautu gaidīšanas rindā esošos medikamentus ir nepieciešami 10,83 miljoni eiro. No tiem vismaz 4,85 miljoni eiro ir izmaksu efektīviem medikamentiem un vismaz 5,98 miljoni eiro medikamentiem, kuriem nav nodrošināta izmaksu efektivitāte.
Saskaņā ar Plānu reto slimību jomā 2023.–2025. gadam, jaunu zāļu iekļaušanai KZS reto slimību pacientu ārstēšanai 2025. gadā nepieciešams papildu finansējums 12,1 miljona eiro apmērā.
Pašreizējais papildu piešķirtais finansējums ir nepietiekams – 2025. gadā reto slimību ārstēšanai papildu tika piešķirti tikai 2 miljoni eiro, kas paredzēti terapijas turpināšanai un jaunu zāļu iekļaušanai. Šie 2 miljoni eiro sadalīti vienlīdzīgi – 1 miljons terapijas turpināšanai un 1 miljons jaunu zāļu iekļaušanai. Salīdzinot ar nepieciešamo finansējumu medikamentiem, ko redzam 2023. un 2024. gada datos, finansējuma pieaugums neseko reālajām vajadzībām un pat samazinās katru gadu: 2023. gadā piešķirti 57,85% no nepieciešamā, 2024. gadā tikai 17,74%, un 2025. gadā 16,53%. Šī tendence ir satraucoša un signalizē par arvien pieaugošu plaisu starp vajadzībām un pieejamiem resursiem.
Situācija ir patiesi kritiska, jo daudzi reto slimību pacienti gaida medikamentus, kam nepieciešams papildu finansējums un kuri finansējuma trūkuma dēļ tie netiek iekļauti KZS. Tas rada nepamatotu gaidīšanas laiku un liek pacientiem ciest, kamēr valsts nespēj nodrošināt nepieciešamos līdzekļus vai panākt izdevīgus nosacījumus ar ražotājiem. Šāda situācija ir nepieņemama, jo runa ir par cilvēku veselību un dzīvību. Katra diena bez nepieciešamās terapijas var neatgriezeniski ietekmēt šo pacientu veselību un nākotni.
Tas, ka Finanšu ministrija atteicās piedalīties Saeimas deputātu grupas reto slimību pacientu atbalstam sanāksmē, uzskatot, ka jautājumi neskar tās kompetences, neiztur kritiku un liecina par valsts pārvaldes ignoranci pret saviem pilsoņiem jautājumos, kas ir svarīgāki par infrastruktūru vai ekonomiku un kas būtu jārisina pirms visa pārējā. Bez veselības valstī nebūs pilsoņu, nebūs demogrāfijas un nebūs arī aizsardzības, nebūs, kas veido infrastruktūru un uzlabo ekonomiskos rādītājus. Cilvēka dzīvība un veselība ir fundamentāla prioritāte, kas ir pāri visām citām valsts funkcijām.
Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisija ir nosūtījusi vēstuli ministrijām, aicinot Veselības ministriju un Finanšu ministriju steidzami rast risinājumu šim finansējuma trūkumam, lai papildus nodrošinātu 10,83 miljonus eiro 2025. gadā, tādējādi reto slimību pacienti beidzot saņemtu vajadzīgo ārstēšanu.
Ir nepieciešama tūlītēja rīcība un apņemšanās risināt šo problēmu, kopīgi panākot ilgtspējīgus risinājumus reto slimību pacientu aprūpei Latvijā. Mūsu pienākums ir nodrošināt, ka neviens pacients netiek atstāts novārtā tikai tāpēc, ka valsts nespēj nodrošināt adekvātu finansējumu viņu ārstēšanai.

89% aptaujāto: nekavējoties jāpalielina valsts finansējums reto slimību jomai

Nesen veiktā sabiedrības aptauja par reto slimību jomu Latvijā liecina par kritisku situāciju reto slimību jomā – nospiedošs aptaujāto vairākums pieprasa nekavējoties palielināt valsts atbalstu. Dati liecina par ārstēšanas un atbalsta pieejamības krīzi, ar ko saskaras pacienti un viņu ģimenes.

Aptaujā, ko ar sociālo tīklu starpniecību panāktā nejaušā respondentu atlasē organizēja Latvijas Reto slimību alianse, piedalījās 548 respondenti un respondentu viedoklis ir nepārprotams. Uz jautājumu, vai cilvēkiem ar retām slimībām Latvijā ir pieejams viss nepieciešamais ārstēšanai un atbalstam, atbildes ir satraucošas – vairāk nekā divas trešdaļas jeb 68,8% uzskata, ka pašreizējais atbalsts ir nepietiekams vai pat nepieejams.
Tas nepārprotami norāda uz sistēmiskām problēmām nozares vajadzību nodrošināšanā, uzskata Latvijas Reto slimību alianses vadītājs Juris Beikmanis. Savukārt tikai 1,9% respondentu uzskata, ka atbalsts ir “pilnībā pieejams”. Līdztekus tam aptaujātie ir vienoti savās prasībās pēc izmaiņām – 88,9% respondentu uzskata, ka valstij vajadzētu vairāk rūpēties par cilvēkiem ar retu slimību un ka nepieciešams lielāks finansējums šai jomai. Retās slimības nav abstrakts jautājums, jo vairāk kā puse jeb 56,2% aptaujāto pazīst kādu cilvēku ar retu slimību.
“Aptaujas rezultāti skaidri iezīmē skaudro realitāti – cilvēki redz, ka nepieciešamais atbalsts nav pieejams, un viņi aktīvi prasa valdībai rīkoties un novērst šo netaisnību,” secina Juris Beikmanis.
Viņš vērš uzmanību uz to, ka otrdien, 7. oktobrī, plkst. 13 notiks Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēde, kurā tieši apspriedīs reto slimību jomu. Latvijas Reto slimību alianses vadītājs aicina Saeimas deputātus izmantot gaidāmo 7. oktobra Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdi kā iespēju nekavējoties pārskatīt finansējuma nodrošināšanu reto slimību plāna izpildei un pieņemt konkrētus lēmumus par kritiskajiem jautājumiem reto slimību jomā, piemēram:
1) par 2026. gada budžetu un jauno Reto slimību plānu, apspriežot nākamā gada budžeta prioritātes reto slimību jomā, lai nodrošinātu ilgtspējīgu un pilnvērtīgu risinājumu, nevis tikai īstermiņa ielāpus;
2) par problēmjautājumiem rehabilitācijas un habilitācijas pieejamībā, apspriežot, kā nepietiekama rehabilitācija un habilitācija tieši ietekmē reto slimību pacientu dzīves kvalitāti un ilgtermiņā palielina veselības aprūpes izmaksas, un jāmeklē risinājumi šo pakalpojumu kvalitātes un pieejamības uzlabošanai;
3) par reto slimību pacientu dalību zāļu iegādes atbalsta programmās (sabiedrības ziedojumi, zāļu ražotāju atbalsts), izvērtējot tādus gadījumus, kas liecina par sistēmisku problēmu, un diskutējot par konceptuāliem risinājumiem, kas nodrošinātu pacientiem iespēju turpināt saņemt dzīvību glābjošus medikamentus arī tad, ja tie nav valsts kompensēto zāļu sarakstā;
4) par 2025. gada finansējuma iztrūkumu, izvērtējot, kāpēc joprojām nav piešķirts papildu finansējums (vismaz 10,83 miljoni eiro), kas nepieciešams, lai iekļautu kompensējamo zāļu sarakstā tos medikamentus, kas ir izvērtēti un kuru nepieciešamība ir pamatota.
“Aptaujas rezultāti kalpo kā pierādījums tam, ka valsts atbalsta politika reto slimību jomā ir nonākusi strupceļā. Sagaidām, ka 7. oktobra Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē iezīmēs reālu virzību uz reto slimību pacientu vajadzību apmierināšanu, pārtraucot pieaugošo krīzi un reaģējot uz sabiedrības nepārprotamo prasību rīkoties, nevis apstātos pie problēmu konstatēšanu” uzsver Latvijas Reto slimību alianses vadītājs.

Atbilstoši “Plānam reto slimību jomā 2023.–2025. gadam”, nepieciešamais papildus finansējums budžeta programmā 33.03.00 “Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana“ katru gadu jāpalielinās. 2024. gadā reto slimību zālēm nepieciešamais plānotais finansējums bija 11 275 590 eiro, bet faktiski atvēlētais tieši 2 miljoni jeb tikai 18% no nepieciešamā, savukārt 2025. gadā nepieciešamais plānotais finansējums bija 12 102 128 eiro, bet faktiski atvēlētais arī tieši 2 miljoni
jeb tikai 16% no nepieciešamā.

Petijuma-aptaujas-rezultati Lejupielādēt

Stratēģija 2026–2030

28. augustā Latvijas Reto slimību alianse kopā ar biedru organizācijām piedalījās stratēģiskajā seminārā, lai izstrādātu Aliansei Stratēģiju 2026–2030.
Šis kopdarbs iezīmē nākamos četrus gadus – ar skaidru vīziju, mērķiem un rīcības virzieniem cilvēku ar retām slimībām labā.

Vīzija
Savlaicīga un precīza diagnostika, kvalitatīva ārstēšana un visaptveroša aprūpe cilvēkiem ar retām slimībām; informēta, iejūtīga un atbalstoša sabiedrība.

Misija
Stiprināt pacientu un biedru organizāciju kapacitāti un balsi, nodrošināt efektīvu interešu pārstāvību un veicināt iekļaujošu veselības, izglītības un sociālās aprūpes sistēmu.

Prioritārie darbības virzieni:

Starptautiskās sadarbības attīstība

Kopienas veidošana un stiprināšana

Interešu pārstāvniecība un informācijas aprite

Sabiedrības informēšana

Ar pilno dokumentu var iepazīties te:

STRATEGIJA LRSA 2026_2030 Lejupielādēt

Kad birokrātija stāv ceļā dzīvībai

Juris Beikmanis, zvērināts advokāts

Gadījums ar retas slimības pacientu, kurš lūdz valsts augstāko amatpersonu palīdzību izdzīvot, nav tikai personīga traģēdija, bet gan viens no vairākiem gadījumiem, bērnus ieskaitot, kas kopumā atklāj nopietnas sistēmiskas problēmas Latvijas veselības aprūpē.
Biedrībā ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” saņēmām paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacienta vēstuli, kurā palīdzību lūdz cilvēks, kurš jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā. Šī situācija ir ne tikai nepieņemama, bet arī absurda. Pārliecinājāmies, ka situācija nav
atrisināma ar atsevišķu ziedošanas kampaņu, lai gan šis pacients ir strādājošs un nodokļus maksājošs pilsonis. Mēs palīdzējām šim PNH pacientam tikt sadzirdētam sabiedrībā vismaz dažos medijos, kuros viņš, neatklājot personas identitāti, bija nodēvēts par Aigaru 1 .
Tas ir tas pats vīrietis, kurš jau vairāk nekā trīs gadus kā farmācijas uzņēmuma dāvinājumu saņem dzīvību glābjošu medikamentu, kurš ļauj viņam būt aktīvam sabiedrības loceklim un turpināt maksāt nodokļus. Zāļu ražotājs ir paziņojis, ka šāda atbalsta programma nevar turpināties bezgalīgi. Ja valsts nepārņems zāļu apmaksu, Aigars zaudēs iespēju strādāt, būs spiests pieprasīt invaliditāti un kļūs par smagu slogu veselības un sociālajai sistēmai. Faktiski valstī, kura nodrošinot veselības aprūpi, viņš ir atstāts bez atbilstošas ilgtermiņa ārstēšanas, tādējādi liekot viņa dzīvībai karāties mata galā. Palīdzības lūgums viņš izsūtījis valsts vadībai dažādos kabinetos, taču atbildes nav saņēmis.
Cilvēka dzīvība nav izmaksu efektīva

PNH jeb paroksismālā nakts hemoglobinūrija ir ārkārtīgi reta slimība, kas burtiski iznīcina sarkano asinsšūnu dzīvību un var novest pie dzīvību apdraudošām komplikācijām. Kāpēc valsts neuzņemas šo finansējumu? Atbilde, kuru mēs dzirdam, ir vienkārša: zāles nav izmaksu efektīvas. Šis arguments ne tikai ir sociāli nejūtīgs, bet arī ekonomiski nepamatots ilgtermiņā. Valsts ir gatava piešķirt papildus līdzekļus invaliditātes un slimību pabalstiem, bet nav gatava risināt problēmu tās saknē – savlaicīgā diagnostikā un ārstēšanā. Vai tiešām mēs uzskatām, ka darbaspējīga cilvēka invaliditāte, nemitīgas asins pārliešanas un dārga simptomātiskā ārstēšana, kā arī iespējamās trombozes gadījumā vēl lielākas izmaksas būs lētākas par viena pacienta ārstēšanu? Mēs kā sabiedrība nevaram atļauties šādu gan cinismu, gan līdzekļu nepamatotu izlietošanu skatot plašākā valsts mērogā.
Faktiski šī ir saruna par taisnīgumu un morāles principiem, kas, šķiet, bieži pazūd birokrātijas gaiteņos. Mūsu kā valsts un sabiedrības spēks slēpjas mūsu spējā parūpēties par tiem, kuri ir visneaizsargātākie. Reto slimību pacienti, tostarp bērni, ir tie, kuriem šī aprūpe ir visvairāk nepieciešama. Viņu dzīvība bieži vien ir atkarīga no
zālēm, kuras ir dārgas, bet bez kurām nevar iztikt. Mēs nevaram un nedrīkstam šos cilvēkus atstāt likteņa varā.
Birokrātijas mehānisms palīdzības atteikšanai

Ārsti hematologi un speciālistu asociācijas norāda, ka minētā pacienta nosaukto medikamentu varot aizstāt ar modernāku, kas ir tikpat efektīvs, ja ne labāks, un – pats galvenais – ir arī izmaksu efektīvs. Ja pastāv efektīvs un izmaksu ziņā pamatots risinājums, šķiet risinājums ir tepat rokas stiepiena attālumā.
Taču arī šeit birokrātiskā mašinērija ir atradusi jaunu attaisnojumu. Kaut arī ražotājs ir iesniedzis pieteikumu par modernākā medikamenta iekļaušanu Kompensējamo zāļu sarakstā ar izmaksu efektīvu cenu, izrādās lēmums ir atkarīgs no Reto slimību zāļu komisijas lēmuma, kas savukārt ir atkarīgs no papildu piešķirtā finansējuma.
Rezultātā tas ir apburtais loks, kurā viens no galvenajiem lēmējiem ir Finanšu ministrija (FM), kas lemj par Veselības ministrijas pieprasītā veselības budžeta apjomu. Tas nozīmē, ka pacienta dzīvība, kas ir atkarīga no medikamenta, ir atkarīga arī no FM lēmuma un komisijas, kuras lēmums atkarīgs no FM akceptētā finansējuma. Šāds mehānisms ir nepieņemams, lai glābtu dzīvības.
Problēma ir daudz plašāka
Tā ir problēma, ar kuru saskaras daudzi reto slimību pacienti Latvijā. Kā piemērs ir bērni, kas cieš no 1. tipa neirofibromatozes – smagas ģenētiskas slimības NF1, kas izraisa audzēju veidošanos visā ķermenī un var novest pie nopietniem funkcionāliem traucējumiem. Pret to ir efektīvas zāles, kas spēj ievērojami uzlabot bērnu veselības stāvokli un dzīves kvalitāti, taču valsts šo ārstēšanu nekompensē. Mums jāatzīst, ka
valsts sistēma ir izveidota tā, ka tā nespēj reaģēt uz reto slimību unikālajām vajadzībām.
Latvijas Republikas Satversmes 111. pants nosaka, ka “valsts aizsargā cilvēka veselību un garantē ikvienam medicīniskās palīdzības minimumu.” Savukārt runājot par bērniem, mums jāatceras, ka visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, neatkarīgi no tā, vai tās veic valsts iestādes vai privātas iestādes, pirmkārt, ir jāņem vērā bērna intereses. Šāda prasība izriet, piemēram, no ANO Bērnu tiesību konvencijas (3.p. 1.d.), Eiropas Savienības Pamattiesību hartas (24.p. 2.d.), Bērnu tiesību aizsardzības likuma (6.p. 2.d.). Atbilstoši bērna labāko interešu principam viņam ir tiesības saņemt vispiemērotāko ārstēšanu.
Kā mēs varam runāt par veselības aizsardzību, ja pacienti ar dzīvību apdraudošām diagnozēm tiek atstāti bez adekvātas ārstēšanas? Kā mēs varam runāt par minimālu medicīnisko palīdzību, ja valsts uzskata, ka dzīvību glābjoša terapija ir pārāk dārga?
Šādas situācijas (un ne tikai PNH pacientam vai bērniem ar 1. tipa neirofibromatozi) ir pretrunā ar Satversmes vērtībām un mūsu sabiedrības pamatprincipiem. Mēs esam atbildīgi par katru cilvēku, kas nonācis šādā situācijā.
Veselības aprūpes nepieejamība, kas izraisa ciešanas vai apdraud dzīvību, plašākā izpratnē var tikt uzskatīta par vardarbību kas izpaužas kā pamešana novārtā vai cita veida izturēšanās, kas apdraud vai var apdraudēt cilvēka, īpaši bērna, veselību un dzīvību. Kad pasaulē pastāv efektīvas un drošas zāles, bet valsts tās nenodrošina, pacienti tiek atstāti ciešanu un bezcerības varā. Šāda bezdarbība nav tikai nolaidība, bet tā ir vardarbība, kas atņem cilvēkiem veselību un cerību dzīvot pilnvērtīgi.
Pacientam jākļūst svarīgākam par skaitļiem
Lai risinātu šo problēmu, mums ir nepieciešama radikāla, sistēmiska reforma, nevis atsevišķu gadījumu risināšana ar daļēju kompensāciju vai ražotāju labvēlību. Domājot par risinājumiem, būtu jāparedz, ka un kā valsts pārņem ziedotāju nodrošinātu terapiju, nosakot atbilstošu kārtību, ka, piemēram, ja noteiktā termiņā
apstiprinās zāļu efektivitāte, to nodrošināšanu turpina no valsts budžeta. Savukārt bērniem būtu jānodrošina visu, ko nozīmē ārsts. Turklāt principam vajadzētu būt tādam, lai ārsts veltītu uzmanību tam, kas nepieciešams pacientam, nevis skatītos uz budžetu.
Atsaucoties uz Eiropas Savienības Tiesas spriedumu, ārstam ir pienākums, ņemot vērā profesionālo ētiku, neizrakstīt attiecīgās zāles, ja tās neatbilst viņa pacienta ārstēšanas vajadzībām, neskatoties uz to, ka valsts ir veikusi pasākumus, kas vērsti uz budžeta līdzekļu ekonomiju (sk. Eiropas Savienības Tiesas 2010. gada 22. aprīļa sprieduma lietā Nr. C-62/09 35.-40. punktu).
Cilvēku dzīvība nedrīkst būt mazāk svarīga par budžeta skaitļiem. Mēs nedrīkstam klusēt, kad līdzcilvēki cieš. Un šī cīņa nav tikai par zālēm. Tā ir cīņa par taisnīgumu, par iejūtību un par to, kādu valsti mēs vēlamies veidot. Mēs vēlamies valsti, kas novērtē katra pilsoņa dzīvību, nevis izvērtē dzīvības rentabilitāti.
Mums ir jārada sistēma, kas spēj nodrošināt katram cilvēkam tiesības uz veselību un dzīvību. Tas ir mūsu morālais un Satversmes noteiktais pienākums.

Ar viņa paša stāstu iespējams iepazīties šajā saitē

Efektīvas zāles valsts nekompensē uzreiz – kāpēc?

Ne tikai pacienti mēdz stāvēt garās rindās – arī zālēm mēdz tādas būt. Rindas uz Kompensējamo zāļu sarakstu. Reizēm pacienti netiek pie efektīvākas terapijas tikai tāpēc, ka valsts vēl neapmaksā jaunas un iedarbīgas zāles, kuras atrodas šādā “zāļu rindā”.
To, kā jaunas zāles nonāk Kompensējamo zāļu sarakstā (KZS), nosaka Ministru kabineta noteikumi
Nr. 899 “Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība”, savukārt Zāļu valsts aģentūra (ZVA) ir tā iestāde, kura izvērtē šo zāļu terapeitisko un izmaksu efektivitāti.
Taču ZVA nepievieno zāles KZS un arī nelemj par zālēm pieejamo finansējumu. Tas ir atkarīgs no veselības nozarei atvēlētajiem budžeta līdzekļiem. Tas ir politisks lēmums, kas atkarīgs ne tikai no Veselības ministrijas, bet arī no Finanšu ministrijas un visa Ministru kabineta izvēles. Finansējumu nevar piešķirt arī Nacionālais veselības dienests (NVD), taču tā ir iestāde, kura organizē KZS, tāpēc uz interviju par “zāļu rindām” aicinājām NVD Zāļu un medicīnisko ierīču departamenta direktora vietnieci Zintu Rugāju.

Kā rodas rindas tām zālēm, kuras ZVA ir novērtējusi kā terapijai nepieciešamas un izmaksu efektīvas? Tostarp reto slimību zālēm… Un kā zāles izņem no KZS?
‒ Ja medikaments ir izvērtēts ZVA, iesniegts NVD, un tā cena atbilst normatīvajiem aktiem, bet nav papildu finansējuma, tad medikaments nonāk gaidīšanas rindā. Savukārt ja medikamenta iekļaušanai nav nepieciešams papildu finansējums un tam ir līdzvērtīga efektivitāte ar kādu jau KZS iekļautu medikamentu vienai un tai pašai pacientu grupai, tad medikaments tiek iekļauts KZS kā papildu izvēles iespēja bez papildu finansējuma nepieciešamības. Tomēr parasti jaunam medikamentam, jaunām pacientu grupām vai jaunai diagnozei ir nepieciešams papildu finansējums. Par retajām slimībām: vēl pirms iekļaušanas KZS, ja ir piešķirts papildu finansējums, medikamentam ir jāsaņem NVD izveidotās reto slimību zāļu komisijas atzinums, kas rekomendē iekļaut vai neiekļaut medikamentu KZS. NVD katru gadu veic aprēķinus par nepieciešamo papildu
finansējumu visām vajadzībām un sniedz prioritāro pasākumu sarakstu. Cik daudz un kādām vajadzībām piešķirs papildu finansējumu – tas vairs nav atkarīgs tikai no NVD.
Kā zāles tiek svītrotas no KZS ‒ arī tas ir reglamentēts MK noteikumos Nr. 899. Piemēram, ražotājs pats atsauc medikamentu no KZS dažādu iemeslu dēļ: pārstāj ražot medikamentu, ražotājam vairs nav izdevīgi pārdot to caur kompensācijas sistēmu vai vispār vairs nav izdevīgi realizēt savu medikamentu Latvijas tirgū. Vai arī Eiropas zāļu aģentūrā zāles atkārtoti izvērtētas un atzītas kā neefektīvas, ārstu speciālistu asociācija uzskata, ka zālēm vairs nav jābūt KZS nepietiekamas efektivitātes vai novecojušas terapijas dēļ. Šie ceļi var būt dažādi.

Vai saistībā ar gaidīšanas rindu tiek mērīta zāļu iekļaušanas efektivitāte? Reizēm pacientu organizācijas konstatē, ka nesen parādījies medikaments pēkšņi rindā apsteidz citus – kā skaidrosiet to?
‒ Attiecībā uz kritērijiem galvenais ir izmaksu efektivitāte un tas, ka zāles darbojas un tās ir drošas. Izvērtējot medikamentu, ir svarīgi, cik lielu ieguvumu veselībai sabiedrība saņems par katru iztērēto eiro. Proti, kā varam lietderīgi izmantot ierobežotus resursus. Mēs izvērtējam cenu atbilstību, iesniedzam pieprasījumu papildu finansējumam vai arī papildu finansējums jau ir piešķirts. NVD izmanto arī īpašu prioritizācijas rīku – galvenokārt onkoloģijā, bet tas izmantojams arī citām slimību grupām. Šā rīka pielietojumā tiek ņemta vērā gan klīniskā efektivitāte, gan nenosegtās vajadzības, gan vēl citi kritēriji, kopumā iegūstot noteiktu punktu skaitu. Lēmuma pieņemšanā prioritizācijas rīks ir tikai viens no instrumentiem, taču tā ietekmē var mainīties prioritizēšanas punktu skaits. Tirgū ienākot jaunam medikamentam ar lielāku efektivitāti, ienākot jaunai indikācijai, kurai ieguvums vai nenosegtās vajadzības ir lielākas, šis punktu skaits var sanākt lielāks nekā tiem medikamentiem, kas jau atrodas gaidīšanas rindā.
Taču vienmēr paturam prātā galveno kritēriju ‒ lai pēc iespējas racionālāk tiktu izmantoti budžeta līdzekļi pēc iespējas lielākam pacientu skaitam. Praksē diezgan reti ir tā, ka pēkšņi saraksta augšgalā nokļūst medikamenti, kas gaidīšanas rindā nebūtu atradušies jau vairākus gadus; varbūt kāds atsevišķs medikaments ārpus gaidīšanas rindas var nokļūt KZS, bet tā nav sistēma.

Cik medikamentu patlaban ir rindā retajām slimībām un cik liels finansējums tiem būtu nepieciešams?
‒ 2026. gada 1. janvārī gaidīšanas rindā ir 13 izmaksu efektīvi reto slimību medikamenti, šo medikamentu iekļaušanai nepieciešams vairāk nekā 9,5 miljoni eiro, un ieguvums būtu ap 115 pacientiem. Savukārt vēl astoņiem iesniegtajiem medikamentiem ražotājs nav nodrošinājis izmaksu efektivitāti. Ja šiem medikamentiem izmaksu efektivitāte tiktu nodrošināta, tad šo astoņu medikamentu iekļaušanai KZS būtu nepieciešams vēl ap 10 miljoniem eiro. NVD prioritāte ir nodrošināt, lai netiktu pārtraukta terapija tiem pacientiem, kas terapiju jau ir uzsākuši, tostarp retajām slimībām. Kopumā pēdējos gados valsts finansējums specifiskās terapijas nodrošināšanai retajām slimībām (R saraksts KZS) ir būtiski audzis – no nepilniem 5 miljoniem 2021. gadā līdz
vairāk nekā 17 miljoniem 2024. gadā. Diemžēl pieaudzis arī pacientu skaits, un šis līdzekļu pieaugums nav pietiekošs, lai varētu apmierināt pacientu vajadzības un iekļautu jaunus medikamentus reto slimību ārstēšanai. Konkrēti 2024. gadā papildu finansējums jaunu zāļu iekļaušanai retajām slimībām vispār netika piešķirts. Tika nodrošināta sāktās terapijas turpināšana, un saraksts tika papildināts ar diviem jauniem izmaksu efektīviem medikamentiem esošā budžeta ietvaros. 2025. gadā reto slimību ārstēšanai kopā tika piešķirti 16,8 miljoni, no kuriem ārstēšanas turpināšanai un jaunu zāļu iekļaušanai tikai piešķirti kopā 2 miljoni, kas arī nav pietiekami gaidīšanas rindā esošajiem medikamentiem. Tomēr 2025. gadā reto slimību ārstēšanai tika iekļauti trīs jauni medikamenti.

Vai valsts budžeta finansējums KZS ir vienīgais iespējamais? Varbūt meklējami kādi alternatīvi avoti?
‒ Valsts apmaksātas zāles reto slimību pacientiem ir iekļautas KZS R sarakstā, zāles var saņemt no kompensējamo zāļu kopējā finansējuma, kā arī ir individuālā kompensācija, ja attiecīgais gadījums atbilst individuālās kompensācijas nosacījumiem. No 2025. gada jūlija ir izveidots atsevišķs fonds, kas ir ārkārtas gadījumiem jebkuru slimību gadījumā, ne tikai retajām slimībām ‒ ja stacionāra pacientiem ir ātri nepieciešams dzīvību glābjošs medikaments.
Pamatā ir finansējums no valsts budžeta, līdztekus tam NVD arī slēdz tā saucamos “managed entry agreements” jeb finansiālas līdzdalības līgumus ar zāļu ražotājiem, kas arī ir sava veida papildu finansēšanas mehānisms. Tomēr KZS valsts finansējumam vajadzētu būt kā pamata finansējumam, jo tikai tas var nodrošināt ilgtermiņa finansējumu pēc iespējas lielākam pacientu skaitam.
Visi pārējie varētu būt papildu mehānismi. Protams, ir jādomā arī par to, kā varētu attīstīt šos finansiālās līdzdalības līgumus, slēgt uz rezultātu balstītus līgumus, kad valsts maksā par rezultātu, par ieguvumu. Ja ir iespējas, meklēt arī citus variantus ‒ tas varētu būt atsevišķs fonds, kas ir noteikts tikai retajām slimībām.
NVD ir paredzējis ievākt informāciju par papildu finansējuma rašanas metodēm, arī attiecībā uz retajām slimībām, un tad veidot diskusiju par to, kādi varētu būt papildu finansējuma avoti. Protams, tas nebūs ātrs “rīt uz pusdienas laiku” sasniedzams rezultāts.