Retas slimības 2024

NVO fonds 2024

No 2024.gada 01.janvāra Latvijas Reto slimību alianse uzsākusi īstenot Sabiedrības
integrācijas fonda projektu “Retas slimības 2024” NVO fonda programmas ietvaros.

Projekta vizītkarte:

Projekta mērķis ir organizācijas kapacitātes stiprināšana, reto slimību kopienas
interešu pārstāvība Latvijā un Eiropā, Latvijas Reto slimību alianses profesionalitātes
attīstīšana un jauna, integratīva sadarbības modeļa – Reto slimību foruma īstenošana.

Pasākumi

Iekšējā un ārējā komunikācija un iesaistes uzlabošana
 Finanšu piesaiste un Alianses resursu nodrošināšana
 Reto slimību forums 2024
 Interešu pārstāvība nacionālā un starptautiskā līmenī
 Mākslas darbnīca – sociālās integrācijas pasākums bērniem un pieaugušajiem
ar retām slimībām

Plānotie rezultāti

 veicināsim sadarbību NVO un individuālu cilvēku līmenī, t.sk. no dažādiem
reģioniem un novadiem;
 izveidosim 10 ziņu lapas;
 piesaistīsim brīvprātīgos Alianses pasākumos;
 organizēsim Reto slimību forumu ar vismaz 150 iedzīvotāju dalību;
 rīkosim mākslas darbnīcas;
 veiksim regulāru interešu aizstāvību un tīklošanos ar Latvijas un Eiropas
organizācijām;
 sniegsim iespēju 16 Alianses organizācijām tīkloties un iepazīstināsim ar savu
veikumu sabiedrību.

Mērķa grupas

  1. Cilvēki ar retām slimībām un viņu ģimenes;
  2. brīvprātīgie – jau esošie un potenciālie brīvprātīgie;
  3. Alianses dalīborganizācijas;
  4. valsts institūcijas un to pārstāvji;
  5. ārstniecības personas;
  6. starptautiskās sadarbības organizācijas.

Projekta ilgums

Projekta ilgums ir 10 mēneši, 01.01.2024. – 31.10.2024.

Finansējums

Projektu “Retas slimības 2024” finansē Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas
valsts budžeta līdzekļiem programmas “NVO fonds” ietvaros.
Projekta finansējums ir 35 500,00 EUR.

Reto slimību foruma 2024 iniciatīvas

Turpinot Reto slimību foruma 2024 iestrādes, Latvijas Reto slimību alianse apkopoja foruma diskusiju dalībnieku identificētās vajadzības un izveidoja ieteikumus pilnvērtīgākai reto slimību aprūpei. Iniciatīvu dokuments ir iesniegts LR Veselības ministrijai, LR Labklājības ministrijai, LR Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai. Iniciatīvas izstrādātas SIF NVO fonda 2024 projekta “Retas slimības 2024” ietvaros.

Diskusija “Primārās aprūpes nozīme reto slimību pacienta ceļā” (vadītāji Dr.med. V.Ķēniņa, M.Augucēviča).

  1. Nepieciešama vienota platforma, kurā ietverta informācija par to, (1) kā primārās aprūpes speciālistiem atpazīt retu slimību (ārsti speciālisti rekomendē video un foto materiālus, lai primārās aprūpes speciālistiem, kas ikdienā nesaskarās ar retām slimībām, būtu vieglāk saprast – ir aizdomas par retu slimību vai nav), (2) informācijas sadaļa pacientiem (psiholoģiskais atbalsts, prognozes, citu pieredze, atbalsta iespējas, NVO kontakti),  (3) izskaidroti reto slimību pacientu ceļi Latvijas veselības aprūpes sistēmā un sociālā atbalsta iespējas katrā pašvaldībā (tostarp iespējas saņemt ārstniecību ārzemēs, finansiālais atbalsts). Šobrīd elektroniski pieejamā informācija ir izvietota dažādās mājas lapās un kanālos, turklāt bieži ir pretrunīga. 
  2. Jāveicina izpratne par paliatīvo aprūpi kā iespēju arī reto slimību pacientiem, jo Latvijā iesakņojies aizspriedumains uzskats un stigma, ka paliatīvā aprūpe ir tikai galēja aprūpe veselības stāvokļa dēļ onkoloģiskajiem pacientiem. Paliatīvā aprūpe ir daļa no primārās aprūpes un ir paredzēta jebkuram cilvēkam neatkarīgi no diagnozes
  3. Nodrošinot rehabilitāciju reto slimību pacientiem, akūti trūkst mājas vides izvērtēšanas, lai nodrošinātu ergonomisku vidi un pielāgotu apstākļus pacienta veselības stāvoklim. Rekomendācija – veicināt pašvaldību sociālo dienestu iesaisti mājas vides izvērtēšanā un sadarbībā ar primārajā aprūpē iesaistītajiem speciālistiem.

Diskusija “Ārsts, vispārējās aprūpes māsa un ģimenes loceklis – profesionālis vai emocionāli iesaistītais?” (vadītāji Dr.med. M.Auzenbaha, klīniskā psiholoģe G.Skaldere-Darmudasa).

  1. Nepieciešama pacientu izglītošana par sadarbību un komunikāciju ar ārstu (tas varētu būt informatīvs materiāls, kurā būtu definēts, kas ir ārkārtas veselības situācija un kas nav; ko darīt un ko nedarīt, ja pacientam ir ārsta personīgā mobilā tālruņa numurs – ir jābūt skaidri atrunātam, kādos gadījumos un kāpēc ārsts tiek traucēts brīvajā laikā). Šī ieteikuma mērķis ir saglabāt cieņpilnas attiecības pacientu un ārstu starpā, nepārkāpjot robežas un mazinot ārstu izdegšanas riskus.
  2. Nepieciešama ārstu un speciālistu psihohigiēna: veicināt un motivēt ārstus izmantot pieejamo psiholoģisko palīdzību, lai ārsti varētu labāk izprast procesus, kas notiek mijiedarbībā ar smagi slimu pacientu, lai izprastu piedzīvotās emocijas un ko ar tām darīt, lai izprastu savus ierobežojumus un saglabātu profesionālu palīdzības sniegšanu un profesionālu empātiju pret pacientiem. 

Diskusija “Kruspunktā: Reto slimību plāns 2023 – 2025” (vadītāji Dr. R.Snipe, Dr.iur. J.Beikmanis).

  1. Jāveic regulāra esošā Reto slimību plāna kontrole – jau īstenotās aktivitātes jāsvītro no plāna un jāprioritizē turpmākās darbības virzienus un aktivitātes.
  2. Nepieciešams veicināt cilvēku resursa piesaisti veselības nozarē, t.sk. reto slimību jomai (jāpalielina atalgojums konsultāciju speciālistiem, jāveicina ārstniecības personu bezmaksas tālākizglītība un apmācības, ārstniecības pamatstudijās jāiekļauj retās slimības plašākā apjomā).
  3. Ārstēšanas uzlabošana, t.sk. nepieciešama finansējuma izlietošanas uzraudzība, regulāri jāvērtē reto slimību zāļu terapijas efektivitāte, jānodrošina prognozējams, stabils finansējums Reto slimību plāna īstenošanai ilgtermiņā. Latvijā zāļu iekļaušana KZS vidēji norit 887 dienas tām zālēm, kas ir apstiprinātas ES. Jāveido sistēma, kas samazina zāļu iekļaušanas laiku apmaksājamo klāstā. (Zāļu apmaksas pilotprojekti, piemēram, izvēloties vienu diagnozi/medikamentu un nosakot samaksu par definētu rezultātu (reto slimību gadījumā – dzīves kvalitāte) u.c. pieejas). 
  4. Nepieciešams virzīties uz holistiku ģimenes aprūpi reto slimību gadījumā, lai ir iesaistīta ne vien Veselības ministrija, bet arī Labklājības ministrija un citas atbildīgās institūcijas.

Latvijā noticis pirmais Reto slimību forums

2024.gada 29.februārī, starptautiskajā Reto slimību dienā, Rīgas Stradiņa universitātē (RSU)
darbīgā gaisotnē norisinājās unikāls notikums – Reto slimību forums 2024.
Pasākumā
pulcējās ārsti, pacientu pārstāvji, cilvēki ar retām slimībām un viņu tuvinieki, sociālie
darbinieki, veselības komercuzņēmumu, valsts un pašvaldību iestāžu darbinieki. Klātienē
forumā piedalījās 225 dalībnieki, attālināti foruma dienā 493
, bet turpmākajās dienās
foruma tiešraides ierakstus Latvijas Reto slimību alianses sociālos kanālos noskatījās vairāk
nekā trīs tūkstoši skatītāju. Iedvesmu forumam sniedza Emīlija Liepiņa no Latvijas
Osteogenesis Imperfecta biedrības un aktieris Mārtiņš Egliens ar muzikālu sveicienu.
Forumam svaiguma un pozitīvisma noti piešķīra tā atraktīvie moderatori Ieva Plūme, Reto
slimību alianses valdes locekle, un mūziķis un pasākumu vadītājs Reinis Reķis.

Reto slimību forumu atklāja LR Veselības ministrs Hosams Abu Meri, uzsverot domu, ka
retās slimības ir un būs prioritāte veselības nozarē
līdzās citām prioritārām jomām. Viņš
aicināja pacientu organizācijas turpināt uzturēt regulāru interešu pārstāvības spiedienu, lai
veicinātu reto slimību pacientu dzīves uzlabošanu.

Savukārt RSU rektors, profesors Aigars Pētersons savā uzrunā minēja RSU Sociālo zinātņu
fakultātes iespējas pētīt reto slimību pacientu kopienu un nākt talkā ar pētījumu veidošanu.

Pēc foruma producentes un Latvijas Reto slimību alianses valdes locekles Ievas Plūmes
domām, šāda sadarbība sniegtu lietderīgu pienesumu konstruktīvai lēmumu pieņemšanai
un risinājumu izstrādei.
Madara Auzenbaha, Bērnu slimnīcas virsārste reto slimību jomā, retās slimības salīdzināja ar
hameleonu: “Retām slimībām patiesi ir hameleona daba, tās bieži ir grūti ieraudzīt, izzināt,
izprast un iepazīt. Tāpēc reto slimību pacienti, Reto slimību alianse, aprūpes personāls un
ārsti daudz strādā, lai retās slimības būtu pamanāmas un ieraugāmas. Laikā, kad visa
medicīna balstās pierādījumos balstītos pētījumos, stingrās vadlīnijās un rekomendācijās,
reto slimību ārstēšana ir viena no unikālajām nozarēm, kas vēl saglabājusi zināmu mākslas
daļu tajā. Vienīgais, ko mēs negribam aizgūt no hameleoniem, ir saplūšana ar apkārtējo vidi,
kļūšana nemanāmiem. Mūsu mērķis – lai retās slimības kopējā medicīnas aprūpē kļūtu
arvien pamanāmākas, arvien dzirdamākas.”

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis iezīmēja forumu kā
platformu, kurā centrālā persona – pacients, kopā ar veselības aprūpes speciālistiem un
lēmumu pieņēmējiem dalās zināšanās, pieredzē un cerībās. Kā J.Beikmanis minēja:

Cerībā, kas īstenojas rīcībā, lai vēl efektīvāk nekā līdz šim tiktu īstenota uz pacientu centrēta
veselības aprūpe. Mēs esam šeit, lai veicinātu ne tikai izglītību, bet arī solidaritāti un
atbalstu viens otram.”

Foruma laikā EURORDIS Pacientu organizāciju attiecību vadītāja Anja Helm iepriecināja
Latvijas reto slimību kopienu ar nozīmīgu vēsti – Rīga un Latvija ir izvēlēta kā EURORDIS
2025.gada starptautiskās konferences norises vieta.

Kopumā zinātniskajā daļā notika 8 priekšlasījumi par tādām tēmām kā ORPHA kodēšana un
reto slimību kodu sistēma, aktualitātes ģenētikā, reto neiroloģisko slimību aprūpe valstī,
māsas loma reto slimību pacientu aprūpē, pacientu tiesības un pienākumi no ārstniecības
personu perspektīvas. Lekcijas nodrošināja RSU docētāji, Bērnu slimnīcas, Stradiņa slimnīcas
un Austrumu slimnīcas ārsti, pacientu organizāciju un valsts institūciju pārstāvji.
Pēcpusdienā visapmeklētākā klātienes un tiešsaistes dalībnieku vidū bija diskusija “Primārās
aprūpes nozīme reto slimību pacienta ceļā”, ko rīkoja un vadīja Reto slimību alianses
eksperte Marta Augucēviča un Dr.med. Viktorija Ķēniņa.
M.Augucēvičas izteica dažas atziņas pēc diskusijas: “Neskatoties uz to, ka primārā aprūpe
nereti tiek aizmirsta kā svarīgs spēlētājs reto slimību pacientu ceļā, ar šo diskusiju
nenoliedzami aktualizējām ģimenes ārstu lomu, kā arī diskutējām par rehabilitāciju un
paliatīvo aprūpi.
Kā būtiskāko rekomendāciju, lai uzlabotu reto slimību agrīnu diagnostiku un kopumā
informētību par reto slimību jomu, diskusijas dalībnieki atzīmēja nepieciešamību pēc
vienotas platformas.
Platformas mērķis būtu sniegt vienotu informāciju, kā arī interaktīvus
foto/video materiālus gan pacientiem, gan ārstniecības personām. Neskatoties uz to, ka
informācija šobrīd ir pieejama, tā ir “izkaisīta” dažādās valsts, privātās un nevalstiskā sektora
mājas lapās, bet nav vienota resursa.”

Diskusijā “Ārsts, vispārējās aprūpes māsa un ģimenes loceklis – profesionālis vai emocionāli
iesaistītais?” skāra nopietnus ētiskus un emocionālās veselības jautājumus. To vadīja MD
PhD. Madara Auzenbaha un klīniskā psiholoģe Gunita Skaldere-Darmudasa. Bet J.Beikmaņa
un BKUS virsārstes Renātes Snipes vadītājā diskusijā “Krustpunktā: Reto slimību plāns 2023-
2025” izskanēja pārdomas par reto slimību jomas prioritātēm, caurspīdīgu pieeju reto
slimību zāļu nodrošinājumā, risinājumiem finansējuma palielināšanā reto slimību aprūpes
uzlabošanai, bet kā svarīgu faktoru klātesošie atzīmēja veselības jomas cilvēkresursu
attīstību un piesaisti.

Latvijas Reto slimību alianses sociālos tīklos ir pieejami Reto slimību foruma 2024 ieraksti:

Facebook

YouTube

Reto slimību forumu organizēja Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar BKUS Reto slimību
koordinācijas centru
un Izglītības un zinātnes daļu un RSU Tālākizglītības centru.

Reto slimību forumu 2024 finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts
budžeta līdzekļiem. Par foruma saturu ir atbildīga Latvijas Reto slimību alianse.