Šajā lapā uzskaitīti dažādi pētījumi par retām slimībām Latvijā un Eiropā.
Uzzini kā cilvēki ar retām slimībām un viņu aprūpētāji vērtē veselības aprūpes kvalitāti! 2022. gada oktobrī veiktās “Aptaujas par veselības aprūpi pacientiem ar retām slimībām 2022” atskaite.
Uzzini par reto slimību atpazīstamību Latvijā 2020. gada februārī šajā pētījuma “Reto slimību atpazīstamība Latvijas sabiedrībā” atskaitē.
Uzzini, kā dzīvo cilvēki ar retām slimībām Latvijā 2020. gada septembra pētījuma “Pacientu ar retām slimībām veselības, sociālais un emocionālais pašvērtējums 2020” atskaitē.
Uzzini, kā līdz 2020. gada vidum veicās ar Reto slimību plāna 2017.-2020. gadam ieviešanu šajā ziņojumā.
Reto slimību reģistra datu kopsavilkumi:
RARE2030 ir Eiropas ekspertu veikts reto slimību esošās politikas novērtējuma un nākotnes scenāriju prognozēšanas projekts, kurā piedalījušies arī eksperti no Latvijas. Ar situācijas analīzi un rekomendācijām vari iepazīties šeit.
EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija regulāri veic iedzīvotāju ar retām slimībām un viņu tuvinieku aptaujas. Ar iepriekšējo aptauju rezultātiem var iepazīties šeit. Aicinām Latvijas iedzīvotājus aktīvi izmantot iespēju paust savu viedokli, lai to varētu salīdzināt ar situāciju citās Eiropas valstīs un izmantot uzlabojumu ieviešanai Latvijā. Reģistrējies aptauju saņemšanai latviešu, krievu vai citā Eiropā lietotā valodā Rare Barometer Voices portālā.
Šeit var iepazīties ar #30miljoniiemeslu jeb #30millionreasons kampaņas laikā 2021. gada nogalē savāktajiem pacientu viedokļiem (arī no Latvijas), kāpēc Eiropā būtu nepieciešams vienots plāns reto slimību jomā.