Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un tamlīdzīga informācija parasti ir izbārstīta pa visu internetu. Jums vairs nebūs nepieciešams ieguldīt daudz laika un pūļu, lai atrastu vajadzīgo – visa aktuālā informācija ir ceļvedī.
Latvijas Reto slimību alianse 2020. gadā Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros ir sagatavojusi praktisku “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām“, kas šobrīd pieejams digitālā formātā. Šis materiāls būs noderīgs ne tikai pacientiem un viņu tuviniekiem, bet arī ārstiem un citiem speciālistiem, kas saskaras ar retām slimībām un piemeklē katram pacientam vajadzīgos risinājumus. Drukātā veidā buklets pieejams Reto slimību kabinetos un pacientu organizācijās.
Emocijas, jūtas, sajūtas..
Latvijas Reto slimību alianse rekomendē iepazīties ar Johannas Stenbergas un Jana-Henrija Stenberga pašpalīdzības grāmatu “Kā es sadzīvošu ar slimību”, kas tapusi ar sanofi-aventis Latvia, SIA atbalstu. Pašpalīdzības grāmata tika prezentēta 2019. gada 28. februārī – Reto slimību dienas pasākumā.
Pašpalīdzības grāmata pieejama šeit: “Kā es sadzīvošu ar slimību”.
Cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem pieejamas psihologa konsultācijas BKUS Reto slimību koordinācijas centrā un pieaugušajiem pacientiem – arī P.Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS jeb “Stradiņos”) un Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (RAKUS jeb “Gaiļezerā”) Reto slimību kabinetā. Lai pierakstītos, sazinies ar koordinatoru. Pakalpojuma saņemšanai nepieciešama Reto slimību ID karte vai konsultanta slēdziens, kurā norādīts retās slimības ORPHA kods.
BKUS: “Psihologi šobrīd veic individuālās un/vai ģimenes konsultācijas pacientiem ar retām slimībām, kā arī konsultē grūtnieces, kuru vēl nedzimušajam bērnam konstatēta reta slimība vai anomālija. Psihologi sniedz gan plānveida konsultācijas, gan organizē krīzes intervenci akūtās situācijās, kā arī veic psiholoģisko izvērtēšanu. Darbu uzsākušas arī pirmā psiholoģiskā atbalsta grupas noteiktu diagnožu pacientiem.”
Kā tikt galā ar trauksmi?
Vai tuvojas kāda vizīte pie ārsta, analīze vai procedūra? Vai tādēļ jūtat diskomfortu? Vai jūs no kaut kā baidāties? No sāpēm? No sekām? No kaut kā cita? Nepatīkama situācija rada trauksmi, ko var pastiprināt jūsu domas. Ja domas kļūst pārmērīgi negatīvas, situācija šķiet draudīgāka, nekā tā patiesībā ir. Trauksmi izraisošā situācija rada ķermenī nepatīkamas sajūtas, un tās jūsu pašsajūtu pasliktina vēl vairāk. Izjūtot trauksmi, ķermenis savā ziņā gatavojas cīņai. Šo ķēdes reakciju, kas noved pie bailēm vai panikas, ir iespējams pārtraukt. Tā ir prasme, kuru var apgūt. Šajā bukletā apkopoti padomi un aprakstīti vingrinājumi, kas var jums ļaut justies labāk trauksmi izraisošās situācijās.
Kā rīkoties ģimenēm ar bērniem?
Slimības ienākšana dzīvē nav nekas patīkams. Īpaši sarežģīti ir tad, ja tādā jaunā situācijā ir iesaistīti arī bērni. Kā pareizāk rīkoties, lai informētu, bet vienlaicīgi arī pasargātu bērnus? Kā kā tikt galā ar slimību ģimenē, kurā aug dažāda vecuma bērni? Dažādi praktiski padomi apkopoti šajā grāmatā.
COVID-19 resursi
Visu par COVID-19 un retām slimībām lasiet Eiropas Reto slimību organizācijas EURORDIS resursu lapā par COVID-19 šeit.
Visu par aktuālo situāciju Latvijā ar COVID-19 lasi Zāļu valsts aģentūras lapā un centrālajā COVID-19 informācijas lapā.
Palīgs skolām: kā izskaidrot dzīvošanu ar retām slimībām bērniem
Izskaidrot retas slimības bērniem var būt diezgan izaicinoši. Tāpēc 2022. gadā, atzīmējot Reto slimību dienu, kopā ar EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizāciju un Rare Disease Day esam sagatavojuši resursu arī latviešu valodā, kas palīdzēs uzsākt sarunu ar audzinātājiem, skolotājiem un bērniem. Grāmata pieejama arī krievu valodā.
“Stāsts par draudzību”, kura autori ir Daniela Kņeza un Ivans Drajzls, balstīts uz autores pašas pieredzi bērnībā, dzīvojot ar retu slimību – pulmonālo arteriālo hipertensiju. Oriģinālais raksts un citi noderīgi resursi pieejami šeit.
Palīgs skolām: materiāls stundu vadīšanai
Izmantojiet šo EURORDIS materiālu, kas ar Latvijas Reto slimību alianses atbalstu iztulkots latviešu valodā, lai novadītu bērniem un jauniešiem stundu par retām slimībām un Reto slimību dienu.
Stunda: Dalies ar krāsām – stāsti par dzīvi ar retu slimību.
40 minūtēs iespējams:
- bērniem veicināt pamata izpratni par dzīvi ar retu slimību;
- veicināt empātiju pret bērniem ar retu slimību (vai jebkuruhronisku slimību);
- aicināt domāt par veidiem, kā iekļaut bērnus ar retu slimību.
Lasi arī Alianses apkopoto sarakstu ar normatīvo regulējumu un noderīgām saitēm.
Reto slimību alianse