“Reto slimību forumā 2026” šogad piedalīsies eksperti no visas Eiropas
Piektdien, 27. februārī – dienu pirms starptautiskās Reto slimību dienas – Latvijā notiks “Reto slimību forums 2026”, kas būs jau trešais šāda veida izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. Šogad forums ir kļuvis starptautisks.
Ik gadu februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī – visā pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Šī gada Reto slimību diena Latvijā ir izvērtusies Reto slimību mēnesī, kurā notiek gan informatīva kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan 27. februārī “Reto slimību forums 2026”, kas šogad pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Forums klātienē (reģistrētiem dalībniekiem) notiks Rīgas Stradiņa universitātē, un tas ilgs no plkst.9.00 līdz plkst.16.30. Forumam būs arī tiešraide, ko translēs Latvijas Reto slimību alianses profilos Facebook un Youtube, kā arī Latvijas Sabiedrisko mediju ziņu portālā LSM.lv.
“Latvijā norisināsies unikāls pasākums, kas pulcē kopā pacientus, pacientu piederīgos, veselības aprūpes profesionāļus, politikas veidotājus un citus interesentus par retām slimībām. Šogad mums ir piepulcējušies ārzemju viesi, kuri dalīsies pieredzē un zināšanās, runās par svarīgāko reto slimību jomā,” pauž Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Dr. med. Madara Auzenbaha.
Par nacionālo reto slimību plānu ieviešanu un rezultātiem ārsta skatījumu runās Viļņas Universitātes slimnīcas Reto slimību kompetenču centra koordinācijas vadītāja un Viļņas Universitātes Medicīnas fakultātes asociētā profesore Biruta Tumiene (Birutė Tumiene) no Lietuvas, kā arī Eiropas Reto slimību organizācijas jeb EURORDIS politikas eksperte Ariana Veinmana (Ariane Weinman) no Francijas.
Liels pagodinājums forumam šogad ir Ņūkāslas Universitātes Reto slimību izcilības pētniecības centra līdzvadītāja un reto slimību politikas veidotāja Viktorija Hedlija (Victoria Hedley), kura pievienosies attālināti no Apvienotās Karalistes un kura ir starptautiski pazīstama reto slimību eksperte, kas gadiem ilgi darbojas lielos starptautiskos projektos, un forumā viņa stāstīs par centieniem panākt saskaņotu un kopīgu Eiropas rīcību reto slimību jomā, informē Madara Auzenbaha.
Viņa skaidro, ka viens no lielākajiem ieguvumiem pacientu organizācijām būs pieredze, kurā dalīsies Bojana Mirosavļeviča (Bojana Mirosavljević) no Serbijas, kura ir pacientu interešu aizstāvības stratēģijas vadītāja starptautiskā klīniskās pētniecības organizācijas uzņēmumā ICON. Viņai pašai ir bijis bērniņš ar retu slimību un viņa burtiski ir īstenojusi apvērsumu reto slimību jomā savā valstī, panākot, ka likumdevēji maina sistēmu.
Anna Higona (Anne Hugon) no Parīzes Universitātes jeb tā dēvētās Sorbonnas un Eiropas reto slimību references tīkla ERN ITACA, kura arī vada pacientu organizāciju, ir pieredzējusi Eiropas Savienības projektu vadītāja, klīniskās pētniecības un inovāciju eksperte un viņa dalīsies pieredzē par pacientu organizāciju sadarbību Eiropas references tīklos.
Arī pašmāju ārsti un pacientu biedrības dalīsies savā pieredzē, runājot gan par ģenētikas nozīmi, gan par pacientu organizāciju mijiedarbību ar politikas veidotājiem, gan par Eiropas references tīkliem.
Foruma otrajā daļā būs trīs paralēlas starpsesijas. Viena būs par nepietiekami finansētu reto slimību pacientu aprūpi, kad ārstēšana eksistē, bet nav pieejama. Diskusijā tiks analizēts, kāpēc reto slimību pacienti Latvijā gaida terapiju, un ko var darīt citādi. To moderēs jurisprudences zinātņu doktors Juris Beikmanis.
Otra sesija būs vairāk veltīta habilitācijai jeb palīdzībai cilvēkam attīstīt iztrūkstošas spējas retas slimības dēļ, kuru moderēs Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Rehabilitācijas centra vadītāja Gunta Kristapsone un Rīgas Stradiņa universitātes Rehabilitācijas katedras asociētā profesore Guna Bērziņa.
Trešo darba sesiju “Pacientu organizāciju loma” moderēs Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme, Latvija Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja Alla Beļinska un biedrības “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle Velga Polinska. Šajā darba sesijā diskutēs par to, kā organizācijas var efektīvi pārstāvēt savas pacientu grupas, kā iedrošināt cilvēkus ar retām slimībām pievienoties organizācijām un nodrošināt auglīgu sadarbību visu iesaistīto pušu starpā.
“Cilvēku dzīvība nedrīkst būt mazāk svarīga par budžeta skaitļiem. Mēs nedrīkstam klusēt, kad līdzcilvēki cieš. Un šī cīņa nav tikai par atbilstošu ārstēšanu vienam pacientam. Tā ir cīņa par taisnīgumu, par iejūtību un par to, kādu valsti mēs vēlamies veidot. Mēs vēlamies valsti, kas novērtē katra pilsoņa dzīvību, nevis izvērtē dzīvības rentabilitāti,” pauž Latvija Reto slimības alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Pilna foruma programma apskatāma šajā saitē: https://retasslimibas.lv/wp-content/uploads/RSF-2026-programma-A4-LV-3-1.pdf
Ārstiem un ārstniecības personām par dalību forumā tiks piešķirta apliecība ar 8 TIP, aicinām reģistrēties https://www.mittoevents.com/reto-slimibu-forums/register-2026
Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits klātienē ir ierobežots. Tāpat aicināti reģistrēties arī dalībai attālināti.
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse, Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centrs, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļa un RSU Tālākizglītības centrs. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt.
Reto slimību forums ir rīks, lai veicinātu ārstniecības personu tālākizglītību, kā arī sabiedrības izglītošanu un informēšanu, sekmējot Plāna reto slimību jomā izpildi.
Aicinām reģistrēties Reto slimību forumam 2026!
Dalība pasākumā ir bez maksas, un dalībniekiem ir iespēja saņemt apliecinājumu par 8 TIP.
Ikgadējā starptautiskā Reto slimību diena Latvijā šogad izvērsīsies Reto slimību mēnesī,
kurā rīkos gan informatīvu kampaņu mēneša garumā, gan “Reto slimību forumu 2026”,
kas šogad pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Ik gadu Starptautisko Reto slimību dienu visā pasaulē atzīmē februāra pēdējā dienā – šogad 28. februārī. Šī gada Reto slimību diena Latvijā izvērtīsies Reto slimību mēnesī, kurā notiks gan informatīva kampaņa ar lozungu “Reti, bet daudz! 100 000 iemeslu rīkoties!”, gan “Reto slimību forums 2026”, kas notiks 27. februārī un šogad pulcēs pašmāju un ārvalstu ekspertus.
Lēmumu pieņēmēju vidū un sabiedrībā kopumā valda maldīgs uzskats, ka cilvēku ar retām slimībām Latvijā ir maz un ar to saistītās sistēmiskās problēmas skar ļoti mazu kopienu, tās ir marginālas un neskar Latvijas iedzīvotājus personīgi. Taču, lai arī atsevišķas diagnozes ir reti sastopamas, kopējais reto slimību diagnožu skaits ir liels – pasaulē aptuveni 6 000 diagnožu, un attiecīgi reto slimību pacientu skaits arī ir liels, skaidro Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
“Kopumā Latvijā cilvēku ar retām slimībām varētu būt vairāk nekā simts tūkstoši. Varam iztēloties, ka tās ir divas Jelgavas – milzu skaits cilvēku. Taču joprojām ir nopietnas problēmas reto slimību jomā – nesavlaicīga diagnostika, speciālistu nepieejamība, milzīga plaisa starp neatliekamām vajadzībām un to, kas vispār ir pieejams cilvēkiem ar šīm slimībām,” pauž Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
“Ņemot vērā “neredzamo” pacientu skaitu, svarīgi, lai pacienti apvienojas biedrībās – pacientu organizācijās. Katru cilvēku ar viņa vajadzībām, kuras nosaka veselības stāvoklis, sabiedrība un lēmumu pieņemēji nepamana, taču, apvienojoties pacientu organizācijā, viņus pamanītu un sadzirdētu jau plašāk. Šādu organizāciju varētu būt daudz vairāk. Par to mēs runāsim gan kampaņā, gan forumā,” uzsver Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā asoc. prof. Dr. med. Madara Auzenbaha.
“Mūsu kā valsts un sabiedrības spēks slēpjas mūsu spējā parūpēties par tiem, kuri ir visneaizsargātākie. Cilvēki ar retām slimībām, tostarp bērni, ir tie, kuriem šī aprūpe ir visvairāk nepieciešama. Viņu dzīvība bieži vien ir atkarīga no zālēm, kuras ir dārgas, bet bez kurām nevar iztikt. Mēs nevaram un nedrīkstam šos cilvēkus atstāt likteņa varā,” uzsver Reto slimību alianses vadītājs Juris Beikmanis.
Eiropas Reto slimību organizācija jeb EURORDIS apkopojusi, ka patlaban pasaulē ir identificēts vairāk nekā 6000 atšķirīgu reto slimību diagnožu, un retās slimības ietekmē ap 300 miljoniem cilvēku. Latvijas nacionālajā Reto slimību reģistrā ir fiksēti tikai ap 24 tūkstošiem reto slimību gadījumu, taču faktiskais reto slimību pacientu skaits Latvijā varētu būt ap 130 tūkstošiem.
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru, Bērnu slimnīcas Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām, diskutēt un izzināt jomas aktualitātes.
Informācija par Reto slimību forumu: rsforumsinfo@gmail.com
