Pastāsti par savu pieredzi!

Dalies ar savu pieredzi par piedzīvoto Latvijā

Latvijas Reto slimību alianse rūpējas par reto slimību pacientu veselības aprūpes uzlabošanu. Lai kvalitatīvi veiktu cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku interešu aizstāvību, mums ir svarīgi zināt informāciju par situācijām, ar kurām Jūs saskaraties ikdienā. Esam izveidojuši iespēju Jums pastāstāstīt par savu pieredzi dažādās īsās aptaujās, kas pieejamas šeit zemāk.

Šis pētījums notiek nepārtraukti elektroniskas aptaujas formā, zemāk pieejami linki uz dažādām aptauju tēmām. Jūs varat aizpildīt viner vai visas aptaujas un snit papildu informāciju brīvā formā. Jūsu vērtējums un komentāri par dažādām tēmām palīdzēs labāk iepazīt reto slimību pacientu situāciju Latvijā.

  1. tēma: Kāda ir jūsu pieredze ar retu slimību atpazīšanu?
  2. tēma: Reto slimību diagnostikas un ārstēšanas pieejamība pacientiem

Rare Barometer Voices aptaujas Eiropā

RBV_-_Normal.jpg

Rare Barometer Voices laipni lūdzam jaunajā EURORDIS pētījumu programmā.

Rare Barometer Voices ir jauna pētījumu iniciatīva, kuras mērķis ir likt sadzirdēt retu slimību pacientus, apkopojot informāciju par cilvēku, kuri sadzīvo vai kurus skārusi reta slimība, pieredzi, izmantojot regulāras tiešsaistes aptaujas. Tad šie rezultāti tiek paziņoti pacientu organizācijām, attiecīgajiem politikas veidotājiem un plašai sabiedrībai, lai veicinātu izpratni par retajām slimībām.

800 cilvēki jau ir reģistrējušies … lielisks sākums! Lai iegūtu izteiktus, pamatotus rezultātus, ir svarīgi, ka pēc iespējas vairāk cilvēku, kas slimo ar retām slimībām, reģistrētos Rare Barometer Voices, lai labāk pārstāvētu retu slimību skarto cilvēku kopienu Eiropā. Katrai Eiropas valstij, katrai slimībai, dzimumam, vecumam, viedoklim ir jābūt pārstāvētam Rare Barometer Voices!

Pirmais Rare Barometer Voices pētījums būs par retas slimības ietekmi uz ikdienas dzīvi, un sāksies maija vidū. Mēs vēlamies piesaistīt pēc iespējas vairāk cilvēku pirms pētījuma uzsākšanas, kas tiek organizēts kā INNOVCare projekta daļa.

Lai retu slimību pacienta balss tiktu sadzirdēta, būtu lieliski, ja Jūs kļūtu par vēstnieku, kurš palīdzētu mums izplatīt informāciju par Rare Barometer Voices !

  • Dalieties ar speciālo tīmekļa vietni (eurordis.org/voices) ar cilvēkiem, kas slimo ar retām slimībām, un ar pacientu organizācijām Jūsu apkārtnē. Jūs varat izmantot šo e-pasta paraugs.
  • Dalieties ar speciālo tīmekļa vietni sociālajos plašsaziņas līdzekļos, izmantojot #RareBarometer un logotipu. Lūdzu, skatīt arī turpmāk esošās Facebook ziņas.
  1. Pievienojieties Rare Barometer Voices! Reģistrējieties, lai stiprinātu reto slimību pacientu viedokli Eiropā! Lūdzu, ņemiet vērā, ka Rare Barometer Voices aptver tikai Eiropas kontinentu.
  2. Pirmā Rare Barometer Voices aptauja tiks veikta par reto slimību ietekmi uz ikdienas dzīvi. Reģistrējieties tūlīt, lai pievienotu savu viedokli un pieredzi!

Lai uzzinātu jaunākās ziņas no reto slimību kopienas un pierakstītos uz EURORDIS informatīvo izdevumu, lūdzu, noklikšķiniet šeit.