Projekti

2024. Gads

Retas slimības 2024

NVO fonds 2024

No 2024.gada 01.janvāra Latvijas Reto slimību alianse uzsākusi īstenot Sabiedrības
integrācijas fonda projektu “Retas slimības 2024” NVO fonda programmas ietvaros.

Projekta vizītkarte

Projekta mērķis ir organizācijas kapacitātes stiprināšana, reto slimību kopienas
interešu pārstāvība Latvijā un Eiropā, Latvijas Reto slimību alianses profesionalitātes
attīstīšana un jauna, integratīva sadarbības modeļa – Reto slimību foruma īstenošana.

Pasākumi
 Iekšējā un ārējā komunikācija un iesaistes uzlabošana
 Finanšu piesaiste un Alianses resursu nodrošināšana
 Reto slimību forums 2024
 Interešu pārstāvība nacionālā un starptautiskā līmenī
 Mākslas darbnīca – sociālās integrācijas pasākums bērniem un pieaugušajiem
ar retām slimībām

Plānotie rezultāti
 veicināsim sadarbību NVO un individuālu cilvēku līmenī, t.sk. no dažādiem
reģioniem un novadiem;
 izveidosim 10 ziņu lapas;
 piesaistīsim brīvprātīgos Alianses pasākumos;
 organizēsim Reto slimību forumu ar vismaz 150 iedzīvotāju dalību;
 rīkosim mākslas darbnīcas;
 veiksim regulāru interešu aizstāvību un tīklošanos ar Latvijas un Eiropas
organizācijām;
 sniegsim iespēju 17 Alianses organizācijām tīkloties un iepazīstināsim ar savu
veikumu sabiedrību.

Mērķa grupas

  1. Cilvēki ar retām slimībām un viņu ģimenes;
  2. brīvprātīgie – jau esošie un potenciālie brīvprātīgie;
  3. Alianses dalīborganizācijas;
  4. valsts institūcijas un to pārstāvji;
  5. ārstniecības personas;
  6. starptautiskās sadarbības organizācijas.

Projekta ilgums
Projekta ilgums ir 10 mēneši, 01.01.2024. – 31.10.2024

Finansējums
Projektu “Retas slimības 2024” finansē Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas
valsts budžeta līdzekļiem programmas “NVO fonds” ietvaros.
Projekta finansējums ir 35 500,00 EUR.

2023. Gads

Ģimeņu atbalsta programma

No 2023. gada 1. novembra Latvijas Reto slimību alianse īsteno Latvijas valsts budžeta
finansētā programmas “Ģimenei draudzīga pašvaldība” atklāta projektu pieteikumu
konkurss nevaldības organizācijām “Atbalsts ģimeņu interešu pārstāvošo NVO
pamatdarbības nodrošināšanai” atbalstītu projektu “Ģimeņu atbalsta programma”.

Projekta vizītkarte
Projekta mērķis ir izveidot ģimeņu atbalsta programmu, lai veicinātu bērnu un pieaugušo ar
retām slimībām labklājību un labbūtību, sniegt sociālās integrācijas iespējas ģimenēm, kurās
ir cilvēks ar retu slimību, sekmēt šīs mērķa grupas iesaisti ģimeņu atbalsta politikas
īstenošanā.
Mērķa grupas: ģimenes, kurās ir cilvēki ar retām slimībām, brīvprātīgie darbinieki, valsts
institūcijas.
Projekts tiek īstenots Latvijā.

Projekta ilgums
Projekta ilgums ir 10 mēneši, 01.11.2023. -31.08.2024.

Finansējums
Projektu finansē Sabiedrības integrācijas fonds no piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta
līdzekļiem.
Projekta finansējums ir 30 000 EUR.

Projekta pasākumi
Projekta laikā tiks realizēti divi pasākumi ģimenēm, kurās ir cilvēki ar retām slimībām, lai
mazinātu ģimeņu sociālo izolāciju pastāvošo stigmu dēļ.
Veiksim kvantiatīvu pētījumu, lai noskaidrotu, kādas ir šo ģimeņu vajadzības ģimeņu atbalsta
politikas jomās. Pētījuma rezultāti tiks aktualizēti diskusiju formātā.

Plānotie rezultāti
Projekta rezultātā, pamatojoties uz pētījuma datiem un darba grupas diskusiju, sagatavosim
rekomendācijas nepieciešamajiem uzlabojumiem ģimenes atbalsta politikas jautājumos –
izglītības, sociālajā un veselības aprūpes jomā, lai mazinātu problēmsituācijas, ar kurām
saskaras ģimenes, kurās ir cilvēki ar retām slimībām.

Vairāk informācijas par programmu: https://www.sif.gov.lv/lv/atbalsts-gimenu-interesu- parstavoso-nvo-pamatdarbibas-nodrosinasanai

2022. gads

Aktīvo iedzīvotāju fonds 2022

01.11.2022. Latvijas Reto slimību alianse uzsākusi īstenot Aktīvo iedzīvotāju fonda Stratēģisko projektu konkursā pieteikto projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”. Vairāk par projektu lasi šeit.

Sabiedrības integrācijas fonds 2022

23.12.2021. Latvijas Reto slimību alianse saņēma Sabiedrības integrācijas fonda Padomes lēmumu par finansējuma piešķiršanu NVO Fonda projektu konkursā no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem 30040 EUR apmērā Alianses projektam “Reto slimību kopienas iespējošana”, kas tiek īstenots no 2022. gada 1. janvāra līdz 31. oktobrim. #NVOfonds2022

Projekta mērķis ir veicināt Alianses dalību veselības un sociālās politikas veidošanā, lai stiprinātu cilvēktiesību ievērošanu un sociālo atbildību sabiedrībā, kā arī sekmēt mūsu dalīborganizāciju veiktspēju un resursus.

Projekta ietvaros tiks pārstāvētas ap 90 000 Latvijas iedzīvotāju ar retām slimībām intereses un 14 reto slimību pacientu organizācijas dažādās institūcijās un darba grupās Veselības ministrijā, Nacionālajā veselības dienestā, Labklājības ministrijā, Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā, Veselības nozares Stratēģiskajā padomē, Memoranda padomē, kā arī starptautiskajā organizācijā EURORDIS un citur. 

Galvenās projekta aktivitātes

  • Alianses un tās organizāciju cilvēkresursu un institucionālā stiprināšana,
  • Reto slimību dienas 2022 akcijas “Esot vienoti, esam stipri” īstenošana,
  • interešu pārstāvība Latvijā un Eiropā,
  • konsultācijas, tīklošanās un apmācības Alianses dalīborganizācijām,
  • konsultācijas un atbalsts cilvēkiem ar retām slimībām,
  • sabiedrības izglītošana un informēšana par veselības un sociālajiem jautājumiem,
  • resursu piesaiste citiem Alianses projektiem un programmām.

Ar projekta rezultātiem var iepazīties šeit.

2021. gads

Aktīvo iedzīvotāju fonds 2021

01.06.2021. Latvijas Reto slimību alianse Aktīvo iedzīvotāju fonda Kapacitātes projektu konkursā ieguvusi iespēju īstenot projektu “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana”. Vairāk par projektu lasi šeit. Ar projekta rezultātiem var iepazīties šeit.

Reto slimību diena 2021

28.02.2021. Katru gadu Reto slimību alianse organizē dažādus Reto slimību dienai veltītus pasākumus. Ar paveikto 2021. gadā vari iepazīties šeit.

2020. gads

Sabiedrības integrācijas fonds 2020

01.04.2020. Sabiedrības integrācijas fonda (SIF) NVO fonda 2020. gada makro projektu konkursā Aliansei piešķīra finansējumu 38 713 EUR apmērā projekta “Retas slimības Latvijā 2020” īstenošanai 2020. gadā. #NVOfonds2020

Latvijas Reto slimību alianse ir vienīgā nevalstiskā organizācija Latvijā, kas apvieno reto slimību pacientu organizācijas un kopumā pārstāv ap 140 000 Latvijas iedzīvotāju ar retām slimībām un viņu tuvinieku intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Līdz šim Alianses dalīborganizāciju brīvprātīgie panākuši ievērojamu uzlabojumu reto slimību aprūpē Latvijā, iesaistījušies dažādās nacionālās un starptautiskās darba grupās un iniciatīvās, veikuši zinātnisko darbību, kā arī palīdzējuši individuāliem pacientiem. Atbalstītā projekta ietvaros Latvijā no 01.02. līdz 31.10.2020. Aliansei tiks piesaistīti 3 jauni biedri, stiprinātas vismaz 9 dalīborganizācijas, izveidota komunikācija ar pacientiem un viņu tuviniekiem, veikti 3 pētījumi: izpētīta sabiedrības informētība, mērķa grupas vajadzības un līdzšinējais progress, turpināta pierādījumos balstīta interešu pārstāvība nacionālā un starptautiskā līmenī. Tā rezultātā tiks turpināta pacientu interešu pārstāvība jaunā kapacitātē, veicinot informētību, uzlabojot diskriminētas mērķa grupas – cilvēku ar retām slimībām dzīves kvalitāti un uzlabojot tās iesaisti lēmumu pieņemšanā.

Projekta mērķis ir nostiprināt Alianses vadošo lomu reto slimību un citu pacientu interešu pārstāvībā, uzlabot pētījumos balstītas zināšanas par mērķa grupu un komunikāciju ar mērķa grupu Latvijā, paplašināt pārstāvniecību un stiprināt tās dalīborganizācijas. Projekta rezultātā tiktu uzlaboti sekojoši aspekti:

  • Noskaidrots iedzīvotāju informētības līmenis par retām slimībām (atskaite) turpmāku komunikācijas kampaņu veidošanai,
  • Izveidots jauns saziņas kanāls komunikācijas uzlabošanai ar mērķa grupu (reģistrējies šeit) un vajadzību izpētei, atgriezeniskās saites nodrošināšanai,
  • Veikts pētījums par mērķa grupas dzīves kvalitāti un viedokli par veselības aprūpi uz pierādījumiem balstītas interešu pārstāvības nodrošināšanai (atskaite),
  • Uzlabota Alianses dalīborganizāciju sadarbība un piesaistītas jaunas organizācijas (biedri),
  • Alianses dalīborganizāciju vadītājiem nodrošināta supervīzija kapacitātes un motivācijas palielināšanai,
  • Turpināta pierādījumos balstītu interešu pārstāvība vietējā un starptautiskā līmenī mērķa grupas diskriminācijas mazināšanai un iesaistes palielināšanai.

Saīsināta projekta atskaite pieejama šeit:

NVOfonds2020

Rīgas domes IKSD projekts 2020

03.03.2020. Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta (RD IKSD) Sabiedrības integrācijas projektu konkursā nevalstiskajām organizācijām 2020. gadam Aliansei piešķīra finansējumu 6650 EUR apmērā bukleta “Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām Rīgā” izveidei un izplatīšanai.

Projektā iecietības veicināšanai un jebkādas diskriminācijas novēršanai ar aktīvu interešu aizstāvību un stereotipu novēršanu “Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām Rīgā” tiks izstrādāts, izdots un izplatīts buklets 3000 eksemplāros 30 lappušu apjomā – drukātā un elektroniskā veidā. Informatīvajā materiālā vizuāli atraktīvā veidā un saprotamā valodā tiks izskaidrotas cilvēku ar retām slimībām tiesības uz veselības un sociālo aprūpi. Galvenās tēmas: kas ir retas slimības, to sastopamība un aprūpes organizēšana valstī, Reto slimību koordinācijas centra pakalpojumi, komplicētā zāļu kompensācijas sistēma cilvēkiem ar retām slimībām, veselības aprūpes tiesiskie aspekti, tiesības iegūt veselības aprūpes pakalpojumus ES valstīs, praktiski padomi cilvēkiem ar retām slimībām, NVO atbalsts Rīgā cilvēkiem ar retām slimībām. Ceļvedis paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, viņu tuviniekiem, ģimenes ārstiem un citiem veselības aprūpes darbiniekiem, kā arī sociālo dienestu darbiniekiem. Kopējais labuma saņēmēju skaits projektā: 3000 cilvēku. Projekta ideja balstīta vairāku gadu pieredzē darbā ar cilvēkiem ar retām slimībām Rīgā, kuriem bija nepieciešams atbalsts par nepieciešamo pakalpojumu saņemšanu. Ar Ceļveža palīdzību tiks mazināta cilvēku ar retām slimībām diskriminācija sabiedrībā un veselības aprūpes sistēmā, uzlabojot viņu zināšanas un interešu pārstāvību, kā arī cilvēktiesību ievērošanu. Projekta īstenošanā tiks iesaistīti mērķgrupas pārstāvji, kuriem ir plaša pieredze konkrētās sabiedrības grupas interešu aizstāvībā un konsultēšanā.

Ar “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām Rīgā” un citiem noderīgiem materiāliem par un ap retām slimībām var iepazīties šeit.