Retas slimības

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītas pakāpi.

Pasaulē ir zināmas 6000 – 8000 reto slimību diagnozes, un tās skar aptuveni 6 – 8% iedzīvotāju. 80% no tām ir ģenētiski izraisītas saslimšanas, un 50% gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli.

Neskatoties uz to, ka saslimšanas ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem, Latvijā aptuveni 140 tūkstoši iedzīvotāju kādā viņu dzīves posmā skars kāda reta saslimšana.

Vairāk informācijas par retām slimībām ORPHA.net vai biedrību mājas lapās.

2019. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 4932 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības. 51% jeb 451 slimības diagnosticētas tikai pa vienam cilvēkam katrai, bet 16% jeb 140 slimības – pa diviem cilvēkiem Latvijā. Vairāk lasi šeit.

2020. gada laikā vien reģistrēto pacientu skaits dubultojies. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. 583 diagnozes bija reģistrētas katra vienam pacientam, bet 191 diagnoze – diviem cilvēkiem Latvijā. Kopumā vienā piektdaļā (22%) no Latvijā reģistrētajām diagnozēm bija 10 vai mazāk pacienti. Vairāk lasi šeit. Kopš 2016. gada būtiski uzlabojusies pacientu ar retām slimībām, tai skaitā nedzīvi dzimušo bērnu, kuriem apstiprinātas retas anomālijas un patoloģijas, reģistrācija.  Latvijā nav palielinājusies saslimstība ar retām slimībām, bet ir uzlabojušās diagnostikas iespējas un ārsti pacientus biežāk reģistrē vienotā reģistrā. Pacientiem tas nozīmē labāku izpratni par viņu veselības stāvokli un cerības saņemt labāku ārstēšanu.

Uzzini par reto slimību atpazīstamību Latvijā 2020. gadā šajā pētījuma “Reto slimību atpazīstamība Latvijas sabiedrībā” atskaitē.

Uzzini, kā dzīvo cilvēki ar retām slimībām Latvijā 2020. gada pētījuma “Pacientu ar retām slimībām veselības, sociālais un emocionālais pašvērtējums 2020” atskaitē.

Pētījumi “Reto slimību atpazīstamība Latvijas sabiedrībā” un “Pacientu ar retām slimībām veselības, sociālais un emocionālais pašvērtējums” ir sagatavots ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par pētījuma saturu atbild Latvijas Reto slimību alianse un pētījumu aģentūras PHD Latvia un RAIT Custom Research Baltic.

NVOfonds2020