No 2020.gada 01.februāra līdz 31.oktobrim Alianse īstenoja NVO fonda 2020 projektu “Retas slimības Latvijā 2020”. Projekta ietvaros veicām apjomīgu pētījumu par cilvēku ar retām slimībām sociālekonomisko stāvokli un emocionālo veselību un izmērījām reto slimību atpazīstamību Latvijā, iesaistījām organizācijā 3 jaunas…
Latvijā īstenots apjomīgs pacientu ar retām slimībām fiziskās un emocionālās veselības un sociāli ekonomisko faktoru pētījums
Pētījumā noskaidrots, ka divas piektdaļas reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav veikuši nepieciešamās veselības pārbaudes un ārstējušies, kad nepieciešams, ilgo rindu, COVID-19 ierobežojumu un augsto pakalpojumu cenu dēļ. Aptaujātie atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa/ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa/venerologa,…
Aliansē jauns biedrs!
2020. gada 16. oktobrī Reto slimību alianses valde uzņēma jaunu biedru: “PKU Fonds Latvija”. Nodibinājums ir dibināts 27.03.2015., tā ir nevalstiska organizācija, kas apvieno cilvēkus ar fenilketonūriju (PKU), viņu ģimenes un draugus. Nodibinājumam ir sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss. Nodibinājuma…
Jauna aptauja!
Latvijas Reto slimību alianse aicina visus cilvēkus ar retām slimībām vai viņu tuviniekus aizpildīt aptaujas anketu par dažādiem jautājumiem, kas attiecas uz informētību, pašsajūtu, dažādu pakalpojumu pieejamību un citiem! Anketa pieejama šeit! Reto slimību alianse Aptaujas mērķis ir iegūt informāciju…
Trūkst 34 miljoni euro
Latvijas Pacientu organizācijas aicina valdību un parlamentu vēlreiz pārskatīt 2021. gada budžeta plānu un atrast nepieciešamo finansējumu pacientu vajadzību nodrošināšanai – vismaz rindu īsināšanai un medikamentu pieejamības uzlabošanai. Vairāk: NRA.lv un medicine.lv
Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām
Latvijas Reto slimību alianse publicējusi “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām” – izglītojošu bezmaksas grāmatu, kurā apkopota informācija par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem. Izdevums paredzēts cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem,…
Reto slimību plāna izpilde
NVO fonda finansētā projekta ietvaros Latvijas Reto slimību alianse ir veikusi Reto slimību plāna 2017-2020 izpildes izvērtējumu. Galvenie secinājumi: Visās klīniskajās universitātes slimnīcās izveidoti Reto slimību kabineti. Īstenota virkne ar dažādiem metodiskajiem uzdevumiem, ievērojami uzlabojusies pacientu reģistrēšana, uzlabojušās speciālistu zināšanas…
Par mājas lapu
Šobrīd strādājam pie jauna mājas lapas www.retasslimibas.lv izskata. Lūdzu, esiet pacietīgi! Ja pamanāt kādu kļūdu, lūdzu atsūtiet ziņu +371 29 157 967 vai alianse@retasslimibas.lv. Paldies!
Aliansē jauns biedrs
2020. gada 11. jūlijā Reto slimību alianses valde Alianses kopsapulcē uzņēma jaunu biedru “Latvijas Spina Bifida un hidrocefālijas biedrību”. Biedrība ir dibināta 17.05.2010, tā ir nevalstiska organizācija, kura apvieno spina bifida un hidrocefālijas pacientus, viņu ģimenes un draugus. Biedrības mērķis…
DIA Europe 2020
Pateicoties DIA Global stipendijai un Sabiedrības Integrācijas fonda atbalstam, Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele no 29. jūnija līdz 3. jūlijam piedalās DIA Europe 2020 konferencē tiešsaistē. Atšķirībā no citām konferencēm, DIA Europe 2020 apskata visu veselības aprūpes vērtību…