Latvijas Reto slimību alianses mājas lapā ievietots Gada pārskats par 2020. gadu. Iepazīsties ar to šeit! 2020. gadā mēs paveicām neticami daudz labu lietu cilvēku ar retām slimībām labā. Ja seko līdzi mūsu aktivitātēm šeit, Facebook un medijos, Tu droši…
#30miljoniiemeslu
EIROPĀ IR 30 MILJONI CILVĒKU AR RETU SLIMĪBU, KURU NĀKOTNE IR ATKARĪGA NO POLITIKAS VEIDOTĀJU TŪLĪTĒJAS RĪCĪBAS. Latvijā ir ap 100 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Ikviens cilvēks ar retu slimību ir iemesls Eiropai izveidot rīcības plānu reto slimību jomā,…
Jauns projekts
19.06.2021. Latvijas Reto slimību alianse noslēdza līgumu ar Aktīvo iedzīvotāju fondu par projekta “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana” īstenošanu Kapacitātes projektu konkursa ietvaros laika posmā no 01.07.2021. līdz 31.07.2022. Vairāk par projektu šeit. Aktīvo iedzīvotāju fonds ir EEZ un…
Par reto slimību plānu
Latvijas Reto slimību alianse uzskata, ka Latvijā ir nepieciešams jauns plāns Reto slimību ārstēšanai. Latvijā jau ir bijuši divi plāni – pirmajam netika piešķirts finansējums un tas bija Veselības ministrijas dokuments, kas paredzēja organizācijas uzlabošanu, bet otrajā plānā tika paredzēti…
COVID-19 vakcinācija
23.03.2021. tiek uzsākta hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 infekciju. Retas slimības ir hroniskas slimības, taču ne visas iespējams izcelt un ierakstīt prioritārajā sarakstā, ne visas ir augsta saslimšanas riska grupā un automātiski nozīmē prioritāti vakcinācijas saņemšanai. Ja neatrodat sevi prioritārajā…
Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns
26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…
Aliansē jauns biedrs!
2021. gada 16. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: Biedrības “Dauna sindroms Latvija” mērķi ir: Veicināt cilvēku ar Dauna sindromu un viņu ģimeņu dzīves kvalitātes uzlabošanu Latvijā; paplašināt iespējas cilvēkiem ar Dauna sindromu iekļauties formālā un neformālā izglītībā un darba…
Aliansē jauns biedrs!
2021. gada 16. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: “Latvijas Neirofibromatozes asociācija” 1. Atbalstīt neirofibromatozes pacientus;2. Uzlabot neirofibromatozes pacientu ārstēšanu, aprūpi un apmācību;3. Paaugstināt neirofibromatozes pacientu dzīves kvalitāti, sekmējot ar neirofibromatozi saistītu medicīnisku, sociālu, psiholoģisku, tiesisku, ekonomisku, izglītības…
Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns
28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…
Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām
2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…