Veselība – mūsu cilvēktiesības

2022. gada 1. novembrī Latvijas Reto slimību alianse uzsāka īstenot jaunu projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”, ko finansē Islande, Lihtenšteina un Norvēģija caur EEZ un Norvēģijas grantu programu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”. Projekta ilgums ir 18 mēneši, kopējais finansējums – 104…

NVO fonda 2022 projekts “Reto slimību kopienas iespējošana” – atspēriens jaunām iespējām

Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) no 2022. gada 01.janvāra līdz 31.oktobrim īstenoja projektu “Reto slimību kopienas iespējošana” ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta laikā spējām veikt milzu darbu interešu pārstāvībā nacionālā…

Pētījuma dati par reto slimību pacientu veselības aprūpi atklāj pakalpojumu nepieejamību un komunikācijas trūkumu

2022. gada oktobrī Latvijas Reto slimību alianses (LRSA) veiktajā aptaujā kāds pacients atzīst, ka pie vienīgā savas diagnozes speciālista Latvijā gaida rindā, kas var ilgt līdz pat trim gadiem. Cits pacients uz jautājumu, kā rīkotos, ja nesaņemtu atbilstošu veselības aprūpi,…

Eiropas Savienība aicina veidot kopīgu stratēģiju reto slimību jomā

Čehijas prezidentūras ietvaros Prāgā 2022. gada 25.-26.oktobrī notika augsta līmeņa ekspertu sanāksme, lai vienotos, kā Eiropas Savienība kopīgi varētu izveidot koordinētu stratēģiju reto slimību jomā, lai labāk izprastu nenoklātās vajadzības un izvirzītu pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai kopumā būtiskus mērķus,…

Būtiskas izmaiņas Alianses valdē

2022. gada 25. oktobrī Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Juris Beikmanis (Biedrība Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”) – valdes priekšsēdētājs Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes locekle Ieva Plūme (Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle…

Jauns plāns Reto slimību jomā

2022. gada 25. oktobrī Ministru Kabinets apstiprināja Plānu reto slimību jomā 2023.-2025.gadam. Pēc vairākkārtējiem Latvijas Reto slimību alianses aicinājumiem, Veselības ministrija izveidoja darba grupu no dažādām iesaistītajām pusēm – pacientu organizācijām, ārstiem, zinātniekiem, slimnīcām un ierēdņiem, kas gan izvērtēja līdz…

Noslēdzies AIF projekts “LPOT stiprināšana”

Latvijas Reto slimību alianse laika posmā no 01.07.2021. līdz 30.09.2022. īstenoja Aktīvo iedzīvotāju fonda Ilgtspējas un kapacitātes programmas projektu “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana”. Latvijas Pacientu organizāciju tīkls tika izveidots 2018. gada vasarā, lai nodrošinātu visām Latvijas pacientu organizācijām iespēju sadarboties…

Latvijas Reto slimību alianses biedru tikšanās un mācības

Šī gada 11. augustā pēc divu gadu pārtraukuma notika Latvijas Reto slimību alianses kopsapulce un dalībnieku apmācība. Pasākumā piedalījās 19 dalībnieki no 10 organizācijām. Sapulces laikā Alianses vadītāja Baiba Ziemele informēja par paveikto pēdējā gada laikā un par tuvākajiem Alianses plāniem un dalīborganizāciju…

Dzimumu līdztiesība arī veselības aprūpē

2022.gada 6. jūlijā Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja Baiba Ziemele, kas pati dzīvo ar retu slimību, uzstājās Rare Disease International organizētā augsta līmeņa politiskajā forumā ar Apvienoto Nāciju organizāciju “Izaicinājumi cilvēkiem ar retām slimībām: par dzimumu…