Noslēdzies projekts “Retas slimības Latvijā 2020”

No 2020.gada 01.februāra līdz 31.oktobrim Alianse īstenoja NVO fonda 2020 projektu “Retas slimības Latvijā 2020”.  Projekta ietvaros veicām apjomīgu pētījumu par cilvēku ar retām slimībām sociālekonomisko stāvokli un emocionālo veselību un izmērījām reto slimību atpazīstamību Latvijā, iesaistījām organizācijā 3 jaunas…

Latvijā īstenots apjomīgs pacientu ar retām slimībām fiziskās un emocionālās veselības un sociāli ekonomisko faktoru pētījums

Pētījumā noskaidrots, ka divas piektdaļas reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav veikuši nepieciešamās veselības pārbaudes un ārstējušies, kad nepieciešams, ilgo rindu, COVID-19 ierobežojumu un augsto pakalpojumu cenu dēļ. Aptaujātie atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa/ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa/venerologa,…

Aliansē jauns biedrs!

2020. gada 16. oktobrī Reto slimību alianses valde uzņēma jaunu biedru: “PKU Fonds Latvija”. Nodibinājums ir dibināts 27.03.2015., tā ir nevalstiska organizācija, kas apvieno cilvēkus ar fenilketonūriju (PKU), viņu ģimenes un draugus. Nodibinājumam ir sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss. Nodibinājuma…

Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām

Latvijas Reto slimību alianse publicējusi “Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām” – izglītojošu bezmaksas grāmatu, kurā apkopota informācija par valstī pieejamajiem sociālajiem un veselības pakalpojumiem. Izdevums paredzēts  cilvēkiem ar retām slimībām, tajā skaitā, cilvēkiem ar invaliditāti, viņu tuviniekiem, nozares speciālistiem, ģimenes ārstiem,…

Reto slimību plāna izpilde

NVO fonda finansētā projekta ietvaros Latvijas Reto slimību alianse ir veikusi Reto slimību plāna 2017-2020 izpildes izvērtējumu. Galvenie secinājumi: Visās klīniskajās universitātes slimnīcās izveidoti Reto slimību kabineti. Īstenota virkne ar dažādiem metodiskajiem uzdevumiem, ievērojami uzlabojusies pacientu reģistrēšana, uzlabojušās speciālistu zināšanas…