28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…
Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām
2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir ap 140 – 160 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172…
28. februāris – Reto slimību diena
Vai Tu jau skaiti dienas līdz Reto slimību dienai? Uzzini vairāk par plānotajiem pasākumiem šeit!
Alianse tiekas ar Veselības ministru
28.01.2021. vadošās pacientu organizācijas, kas apvienojušās Latvijas pacientu organizāciju tīklā (LPOT), tikās ar veselības ministru Danielu Pavļutu, lai kopīgi rastu risinājumus Latvijas iedzīvotāju veselības aprūpes uzlabošanai. Tikšanās laikā tika apspriesti jautājumi, kas saistīti ar pacientu vakcinācijas kārtību un Vakcinācijas plāna…
Uzzini svarīgāko informācijas nedēļā
14.-17.decembrī Latvijas Reto slimību alianse aicina cilvēkus ar retām slimībām, viņu tuviniekus un citus interesentus pievienoties informācijas nedēļā “Uzzini svarīgāko!” tiešsaistē Facebook un vebinārā Zoom vidē. Pasākumu programma pieejama šeit: Lai līdz 14.12.2020. reģistrētos vebināram, kas notiks Zoom tiešsaistes platformā…
Ceļā uz datiem balstītu veselību: dalīšanās ir rūpēšanās
2020. gada 26. novembrī tiešsaistē norisinājās starptautisks samits “Ceļā uz datiem balstītu veselību: dalīšanās ir rūpēšanās”, ko organizēja Veselības ministrija, Nacionālais veselības dienests un Amerikas Tirdzniecības palāta Latvijā. Samita mērķis bija izcelt vajadzību pēc efektīvu, uz pacientu orientētu veselības aprūpes…
Noslēdzies projekts “Retas slimības Latvijā 2020”
No 2020.gada 01.februāra līdz 31.oktobrim Alianse īstenoja NVO fonda 2020 projektu “Retas slimības Latvijā 2020”. Projekta ietvaros veicām apjomīgu pētījumu par cilvēku ar retām slimībām sociālekonomisko stāvokli un emocionālo veselību un izmērījām reto slimību atpazīstamību Latvijā, iesaistījām organizācijā 3 jaunas…
Latvijā īstenots apjomīgs pacientu ar retām slimībām fiziskās un emocionālās veselības un sociāli ekonomisko faktoru pētījums
Pētījumā noskaidrots, ka divas piektdaļas reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav veikuši nepieciešamās veselības pārbaudes un ārstējušies, kad nepieciešams, ilgo rindu, COVID-19 ierobežojumu un augsto pakalpojumu cenu dēļ. Aptaujātie atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa/ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa/venerologa,…
Aliansē jauns biedrs!
2020. gada 16. oktobrī Reto slimību alianses valde uzņēma jaunu biedru: “PKU Fonds Latvija”. Nodibinājums ir dibināts 27.03.2015., tā ir nevalstiska organizācija, kas apvieno cilvēkus ar fenilketonūriju (PKU), viņu ģimenes un draugus. Nodibinājumam ir sabiedriskā labuma organizācijas (SLO) statuss. Nodibinājuma…
Jauna aptauja!
Latvijas Reto slimību alianse aicina visus cilvēkus ar retām slimībām vai viņu tuviniekus aizpildīt aptaujas anketu par dažādiem jautājumiem, kas attiecas uz informētību, pašsajūtu, dažādu pakalpojumu pieejamību un citiem! Anketa pieejama šeit! Reto slimību alianse Aptaujas mērķis ir iegūt informāciju…