Latvijas Reto slimību aliansi vada tās Valde, kas ievēlēta saskaņā ar Statūtiem. Valdi ievēl kopsapulce.
Valdes priekšsēdētāji
2022 – šobrīd: Juris Beikmanis
2016 – 2022: Baiba Ziemele
2014 – 2016: Ieva Plūme
Izmaiņas valdē kopš 24.04.2023.
Valdes sastāvs kopš 25.10.2022.
Valdes sastāvs kopš 21.06.2019.
Saskaņā ar Statūtiem, Alianses viedokli drīkst pārstāvēt divi valdes locekļi kopā vai valdes priekšsēdētājs viens.