Informācija par retām slimībām internetā:
ORPHANET – Latvijas valsts nozīmes dokumenti, informācija par jaunumiem un pasākumiem reto slimību jomā. Lai atrastu informāciju par retajām slimībām, orfānām zālēm un ekspertīzes centriem, tai skaitā Latvijā, lūdzu apmeklējiet Orphanet portālu (www.orpha.net).
SPKC sagatavots buklets par ORPHANET un retajām slimībām (2018).
Veselības ministrija – Veselības ministrijas sagatavotais materiāls par retām slimībām Latvijā.
Nacionālais Veselības dienests – Eiropas veselības apdrošināšanas karte (EVAK) ir visām ES un Eiropas Ekonomikas zonas dalībvalstīm (Īslande, Norvēģija, Lihtenšteina), kā arī Šveices Konfederācijai kopīgs dokuments, kas apliecina šo valstu iedzīvotāju tiesības saņemt valsts apmaksātu neatliekamo un nepieciešamo veselības aprūpi tādā pašā apjomā, kādā tā ir nodrošināta attiecīgās valsts iedzīvotājiem. Kontaktpunkts sniedz informāciju par veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu citās Eiropas Savienības valstīs.
Slimību profilakses un kontroles centrs – SPKC sagatavotā informācija par retām slimībām Latvijā.
Reto slimību koordinācijas centrs bērniem un pieaugušajiem (2018) atrodas Bērnu Klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS, Rīgā, Vienības gatvē 45). 2019. gadā izveidots RS atbalsta kabinets P.Stradiņa slimnīcā (saziņai: tālr.nr. 26 512 606). 2020. gadā atklāts RS atbalsta kabinets Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā (saziņai: tālr.nr. 67 042 537). Vairāk informācijas šeit.
Reto slimību ID karte: izsniedz BKUS Reto slimību koordinācijas centrs. Detalizēts apraksts ar piemēru šeit. Atsevišķām diagnozēm, piemēram, cistiskajai fibrozei un pulmonālajai hipertensijai, ID kartes sagatavo centralizēti un izsniedz vizītē pie speciālista.
Bērnu slimību klīnika – informācija no Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas.
Stradiņi – Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas informācija par ārstniecību.
Ārstu dibināta organizācija reto slimību speciālistiem: biedrība “Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija” (RSSA).
Par Latvijas iesaisti Eiropas References tīklos (European Reference Networks, ERN), kas nodrošina speciālistu un specializēto centru sadarbību Eiropas līmenī reto slimību ārstēšanai – informācija ORPHANET_LV.
Eiropas Komisijas sagatavotā informācija par retām slimībām.
Eiropas Komisijas ekspertu grupa retu slimību jautājumos.
Par veselības aprūpes iespējām Eiropas Savienībā un S2 veidlapa.
Kas regulē veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu Eiropas Savienībā?
Eiropas Veselības apdrošināšanas karte (EVAK)
- Nodrošina iespēju saņemt veselības pakalpojumus neatliekamā situācijā citā ES valstī
- Pakalpojumus apmaksā cilvēka pastāvīgās dzīvesvietas valsts
S1 veidlapa – Apliecinājums tiesībām saņemt veselības aprūpi
- Apliecina tiesības saņemt veselības aprūpes pakalpojumus un ļauj reģistrēties veselības aprūpei, ja dzīvo vienā no ES valstīm, bet apdrošināts citā
- Saņemtos veselības aprūpes pakalpojumus apmaksā valsts, kas S1 izsniegusi (Piemēram, Lietuvas iedzīvotājs strādā un maksā nodokļus Latvijā, bet pastāvīgi dzīvo Lietuvā. Latvija izsniedz viņam S1 veidlapu, kas garantē veselības aprūpes apmaksu viņa dzīvesvietas valstī, tas ir, Lietuvā). 2017. gadā izsniegtas 414 nodarbinātām personām (visvairāk Lietuvā un Beļģijā dzīvojošiem) un 159 Latvijas pensijas saņēmējiem (visvairāk Lielbritānijā)
S2 veidlapa – Apliecinājums tiesībām uz plānveida ārstēšanu
- To izsniedz iedzīvotājiem, ja ar ārstu konsīlija lēmumu nolemts, ka pacientam nepieciešams pakalpojums, kas ir valsts apmaksāts, bet nav pieejams Latvijā. 2017. gadā izsniegtas 207 veidlapas (visvairāk ģenētisko analīžu veikšanai)
Praktisks ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām, ko izveidojusi Pulmonālās hipertensijas biedrība ar Sabiedrības Integrācijas fonda atbalstu, “Cilvēku ar retām slimībām rokasgrāmata” pašlaik nav pieejams. Drīzumā pieejams jauns Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām, ko finansē Rīgas dome projekta ietvaros un dažādi sponsori.
Informācija par saslimšanām un atbalsts pacientiem ar atsevišķām diagnozēm meklējama pacientu organizāciju mājas lapās un Reto slimību koordinācijas centra lapā.