Palīgs skolām: kā izskaidrot dzīvošanu ar retām slimībām bērniem
Izskaidrot retas slimības bērniem var būt diezgan izaicinoši. Tāpēc 2022. gadā, atzīmējot Reto slimību dienu, kopā ar EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizāciju un Rare Disease Day esam sagatavojuši resursu arī latviešu valodā, kas palīdzēs uzsākt sarunu ar audzinātājiem, skolotājiem un bērniem. Grāmata pieejama arī krievu valodā.
“Stāsts par draudzību”, kura autori ir Daniela Kņeza un Ivans Drajzls, balstīts uz autores pašas pieredzi bērnībā, dzīvojot ar retu slimību – pulmonālo arteriālo hipertensiju. Oriģinālais raksts un citi noderīgi resursi pieejami šeit.
Kā paskaidrot bērniem ilgo diagnostikas ceļu?
Diagnostikas nepieejamība ir smags slogs cilvēkiem ar retām slimībām un viņu ģimenēm. Lai saprastu, kāpēc viņas dēlēns atšķiras, māmiņa Lauva dodas ceļojumā cauri Āfrikas savannām.
2023. gadā Latvijas Reto slimību alianse ar EURORDIS atbalstu iztulkoja Sonjas Goergeres un Elodijas Garsijas grāmatu bērniem “Mazais lauvēns merlins”
Laiks līdz diagnozei ir periods, kurā pacients nesaņem savu diagnozi. Ja pacientam ir retā slimība, šis laiks var būt īpaši ilgs. Šajā periodā pacienti un viņu ģimenes jūtas neuzklausīti un nesaprasti. Tāpat pasliktinās viņu
privātā, sociālā un profesionālā dzīve, kā rezultātā pieaug vientulības un atstumtības risks.
References centriem un Kompetenču centriem ir būtiska loma. Tie ir balsti cīņā pret ilgu laiku līdz diagnozei – šie centri ir ļoti svarīgi diagnozes apstiprināšanā, ko visbiežāk saņem tieši šeit. Noteikt retās slimības ģenētisko cēloni ir svarīgākais solis, lai noteiktu pareizu medicīnisko uzraudzību, novērstu sarežģījumus, izstrādātu individuālas ārstēšanas stratēģijas un nodrošinātu ģenētiskās konsultācijas. Pēdējo gadu zinātnes sasniegumi ģenētisko analīžu jomā – jo īpaši augstas caurlaidības eksoma un genoma sekvencēšana – ļāvuši diagnosticēt daudzus pacientus, kuri gadiem ilgi nav saņēmuši savu diagnozi, iedvešot cerību tiem, kuri savu diagnozi joprojām gaida.
Palīgs skolām: materiāls stundu vadīšanai
Izmantojiet šo EURORDIS materiālu, kas ar Latvijas Reto slimību alianses atbalstu iztulkots latviešu valodā, lai novadītu bērniem un jauniešiem stundu par retām slimībām un Reto slimību dienu.
Stunda: Dalies ar krāsām – stāsti par dzīvi ar retu slimību.
40 minūtēs iespējams:
- bērniem veicināt pamata izpratni par dzīvi ar retu slimību;
- veicināt empātiju pret bērniem ar retu slimību (vai jebkuruhronisku slimību);
- aicināt domāt par veidiem, kā iekļaut bērnus ar retu slimību.
Platforma skolotājiem par retām slimībām
ERASMUS+ CREDIBLE projekta ietvaros Latvijas Universitātes mācībspēki kopā ar kolēģiem no citām valstīm izveidoja rokasgrāmatu skolotājiem, kuras būtība ir ilustrēt pedagoģiskās iespējas iekļaut mācību vidē tos bērnus, kuru reto slimību diagnoze viņiem ļauj piedalīties mācību procesā.
Projekta ietvaros izveidoja arī platformu skolotājiem https://credible.softspring.cloud, kurā pedagogiem ir iespēja dalīties savos pedagoģiskajos novērojumos un labas prakses piemēros darbā ar bērniem, kam ir retas slimības, kā arī uzdot jautājumus par situācijām, kurās pedagogi vieni paši nespēj rast profesionālas un praktiskas atbildes, lai veiksmīgi strādātu ar bērniem, kam ir retas slimības.
Rokasgrāmata skolotājiem
Rokasgrāmatas “Reto slimību ceļvedis pamatskolām” mērķis ir veicināt bērnu ar retām slimībām iekļaušanos parastās skolās, nodrošinot skolotājiem atbalsta materiālus, lai viegli un vienkārši atrastu nepieciešamo informāciju, kas varētu būt noderīga parastās skolas vidē. To var lietot atsevišķi vai kopā ar projektā izveidoto platformu skolotājiem.
Šī rokasgrāmata ir izveidota ERASMUS+ CREDIBLE projekta ietvaros, piedaloties arī Latvijas Universitātes mācībspēkiem. Rokasgrāmatā apkopota svarīgākā informācija par 31 reto slimību diagnozi un padomi skolotājiem, kā par to runāt ar bērnu vecākiem, bērniem un citiem – mediķiem, skolas personālu, u.tml.