2020. gada 14.-15. maijā tiešsaistē notika lielākā Eiropas Reto slimību konference, kurā ar dažādu organizāciju atbalstu (EURORDIS, Sabiedrības Integrācijas fonds) piedalījās arī 4 pārstāvji no Latvijas Reto slimību alianses:
- Baiba Ziemele no Latvijas Hemofilijas biedrības,
- Ieva Plūme no Pulmonālās hipertensijas biedrības,
- Dace Liepiņa no Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrības un
- Alla Beļinska no Cistiskās fibrozes biedrības.
ECRD ir lielākais, pacientu vadītais reto slimību pasākums pasaulē, kurā notiek kopīgs sadarbības dialogs, mācīšanās un dažādas sarunas, kas veido pamatu nākotnes reto slimību politikām. Dažādi zinātnieki, mediķi, politiķi, ierēdņi, industrijas pārstāvji, pacienti un pacientu organizācijas apmainās ar jaunākajiem pētījumiem, atziņām un sapņiem par nākotni.
Šogad konferfencē piedalījās vairāk kā 1500 dalībnieki no 57 valstīm, veltot divas dienas reto slimību jautājumiem. ECRD 2020 ļāva kopīgi veidot nākotnes vīziju par to, kā uzlabot dzīvi cilvēkiem ar retām slimībām dažādos aspektos. Vairāk par konferenci: www.rare-diseases.eu
Latvijas Reto slimību alianses dalību pasākumā finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.