Latvijas Reto slimību alianse

Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju…

Uzzini vairāk par Reto slimību aliansi tās vadītājas Baibas Ziemeles intervijā Latvijas Pilsoniskās alianses iknedēļas izdevumam, kas veltīts nevalstiskajām organizācijām Latvijā. Intervija pieejama šeit: links.

Bērnu klīniskās universitātes slimnīca informē, ka no 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem bērniem Latvijā no bērna 48.-72.dzīves stundai tiks veikts asins piliena skrīnings sešām slimībām līdzšinējo divu vietā. Asins parauga paņemšanu no bērna papēža veiks visas dzemdību nodaļas Latvijā,…

Latvijas Reto slimību alianse piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā.

21. jūnijā Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme (Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle Alla Beļinska (Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība) – valdes locekle Kārlis Zariņš…

2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā. Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu…

10.maijā Veselības ministrijā satikās visas puses, kas iesaistītas Reto slimību plāna īstenošanā. BKUS Reto slimību koordinācijas centrs atskaitījās par paveikto 2018. gadā un kopā ar ierēdņiem un pacientu organizācijām diskutēja par plāna ieviešanas aktivitātēm 2019. gadā. Tika nolemts, ka nākamā…

Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem.…

Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele piedalās EUnetHTA forumā Amsterdamā, Nīderlandē. Forumā dažādās diskusijās tika runāts par Eiropas kopējo iniciatīvu medikamentu un medicīnas ierīču terapeitiskās efektivitātes izvērtēšanu – sasniegto progresu kopš vienota HTA (veselības tehnoloģiju novērtēšanas) tīkla izveides un…

3. aprīlī Rīgas Stradiņa universitātē norisinās 6. Reto slimību konference, ko organizē Reto slimību speciālistu asociācija un kurā tika prezentēti 12 reto slimību klīniskie gadījumi. Nākamā konference plānota 1. novembrī. Vairāk informācijas: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/latvijas-6reto-slimibu-konference-03042019/