Eiropas reto slimību konference

Maija beigās Edinburgā, Lielbritānijā, norisinājās Eiropas reto slimību konference, kurā piedalījās arī pārstāvji no Latvijas – Baiba Ziemele no Reto slimību alianses un Dita Kļaviņa no biedrības Caladrius. Konferences programma aptvēra aktuālākos jautājumus reto slimību jomā, kā arī dažādus pasākumus…

Atklāta vēstule Reto slimību dienā

 

Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai

Rīgā, 2016.gada 27.februārī.

29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.