NVO fonda finansētā projekta ietvaros Latvijas Reto slimību alianse ir veikusi Reto slimību plāna 2017-2020 izpildes izvērtējumu.
Galvenie secinājumi:
- Visās klīniskajās universitātes slimnīcās izveidoti Reto slimību kabineti. Īstenota virkne ar dažādiem metodiskajiem uzdevumiem, ievērojami uzlabojusies pacientu reģistrēšana, uzlabojušās speciālistu zināšanas un iesaiste cilvēku ar retām slimībām ārstēšanā.
- Piešķirtie līdzekļi nav izmantoti pilnā apmērā, tādējādi liedzot pacientiem ar retām slimībām pieeju pilnvērtīgiem diagnostikas un ārstēšanas pasākumiem, kas tika paredzēti plānā. Plāna izpildei 2018. gadā tika piešķirti 52% no nepieciešamajiem līdzekļiem, bet 2019. un 2020. gadā – attiecīgi vien 22% un 25%. Arī šie līdzekļi netika izmantoti pilnā apmērā, īpaši medikamentu un laboratorijas pakalpojumu iegādei.
- Trūkst informācijas par virkni paredzēto uzdevumu veikšanas gaitu un plāniem, nenotiek kvalitatīva un laicīga informācijas apmaiņa starp visām iesaistītām pusēm, tai skaitā starp speciālistiem un pacientu organizācijām.
- Nav izstrādāti rīcības algoritmi pacientiem būtiskos jautājumos: medikamentu nodrošināšanai ārkārtas situācijās, multidisciplināru komandu veidošanā un darbībā, datu apmaiņā starp dažādām valsts un slimnīcu IT sistēmām, kas atvieglotu pacientu reģistrāciju, atpazīšanu, ārstēšanu un aprūpi.
Šeit var iepazīties ar Reto slimību plāna 2017-2020 izpildes monitoringu.
