2020. gada 11. jūlijā Reto slimību alianses valde Alianses kopsapulcē uzņēma jaunu biedru
“Latvijas Spina Bifida un hidrocefālijas biedrību”.
Biedrība ir dibināta 17.05.2010, tā ir nevalstiska organizācija, kura apvieno spina bifida un hidrocefālijas pacientus, viņu ģimenes un draugus.
Biedrības mērķis ir spina bifida pacientu interešu un tiesību aizstāvība, tajā skaitā:
- Organizēt informācijas un pieredzes apmaiņa spina bifida un hidrocefālijas jomā;
- Bērniem un pieaugušajiem ar īpašām vajadzībām, sevišķi Spina bifida un hidrocefālijas raksturīgo medicīnisko, sociālo, sadzīves un integrācijas problēmu risināšana sadarbībā ar kompetentām institūcijām un speciālistiem;
- Veidot starptautisku sadarbību ar citām organizācijām, kas darbojas līdzīgā jomā.
Pēc SPKC Reto slimību reģistra datiem 2020. gada maija beigās Latvijā bija reģistrēti 7 cilvēki ar spina bifida un 22 cilvēki ar hidrocefāliju.
Vairāk par reto slimību pacientu skaitu Latvijā.
Vairāk par Latvijas Spina Bifida un hidrocefālijas biedrību.
Visi Alianses biedri.