Šogad Alianse pirmo reizi startēja Sabiedrības integrācijas fonda rīkotajā NVO fonda konkursā un ierindojās otrajā vietā pēc iegūto punktu skaita. No 2020.gada 1.februāra esam uzsākuši īstenot projektu “Retas slimības Latvijā 2020” divās jomās – NVO savstarpējās sadarbības stiprināšanā un interešu aizstāvībā.
Alianses valdes priekšsēdētāja un projekta vadītāja Baiba Ziemele atzīst: “Reto slimību aliansei šis projekts ir nozīmīgs atspēriena punkts. Tas apliecina, ka piecu gadu laikā darītais tiek novērtēts. Kopš dibināšanas 2014. gadā visi mūsu biedri – dažādu reto slimību pacientu organizāciju vadītāji – kopīgu reto slimību pacientu interešu pārstāvību veica brīvprātīgi, ieguldot sapulcēs, konferencēs, mācībās un atzinumu gatavošanā savu personīgo laiku un resursus. Pateicoties projektam, mums ir iespēja stiprināt sadarbību Alianses iekšienē, nostiprināt Alianses lomu interešu pārstāvībā Latvijā un ārzemēs, kā arī labāk iepazīt mūsu mērķa auditoriju – cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus un sniegt viņiem nepieciešamo palīdzību arī nākotnē.”
Projekta ietvaros daži pasākumi jau īstenoti – Reto slimību dienas aktivitātes, reto slimību atpazīstamības mērījums, mājaslapas uzlabošana, mediju monitoringa veikšana, tiešsaistes attālināto rīku nodrošināšana Alianses un tās dalīborganizāciju kvalitatīvam darbam. Projekta aktivitātes vērstas piecos virzienos – interešu pārstāvība reto slimību jomā Latvijā un starptautiskā vidē, sabiedrības informēšana un izglītošana par retām slimībām un Alianses darbu, jauna komunikāciju kanāla izveide vismaz 300 mērķa grupas pārstāvjiem, pētījums par cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku veselību, sociālo un emocionālo pašvērtējumu, organizācijas kapacitātes stiprināšana. Projekta ietvaros veiksim Plāna reto slimību jomā 2017-2020 auditu, izstrādāsim priekšlikumus tā uzlabošanai un turpmākai darbībai, sniegsim viedokļus un atzinumus atbildīgajām institūcijām veselības un sociālajā jomā, aktīvi darbosimies nacionālos un starptautiskos NVO tīklos, līdzdarbosimies normatīvo aktu un politikas veidošanā, īstenošanā un uzraudzībā, publiskajās apspriedēs, balstoties uz pētījumu datiem, kā arī turpināsim sniegt help-line pakalpojumus – individuālas konsultācijas cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem.
Projekta koordinatore Ieva Plūme stāsta par ieceri nodrošināt Alianses biedru organizācijām supervīzijas: “Apzināmies, ka mūsu pacientu organizāciju vadītājiem, darbiniekiem, brīvprātīgajiem strādāt sensitīvajā un komplicētajā veselības jomā ir sarežģīti. Mēs strādājam apstākļos, kad par katru lietu ir jācīnās un gadiem jāpierāda, ka cienīga dzīve un tiesības uz veselību ir jānodrošina, jo tam ir dzīvības cena. Pacientu organizāciju cilvēki atrodas nemitīgā spriedzē. Tāpēc viens no projekta pasākumiem būs profesionāla psihoemocionālā atbalsta nodrošināšana mūsu dalīborganizāciju pārstāvjiem”.
Projekta nosaukums: Retas slimības Latvijā 2020
Līguma Nr.: 2020.LV/NVOF/MAC/042/02
Īstenošanas laiks: 01.02.2020. – 31.10.2020.
Finansējums: 38713,08 EUR
Mērķa grupa: 5000 cilvēki ar retām slimībām
Projekta vadītāja: Baiba Ziemele, tel. 29 157 967
Projektu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.
