2022. gada 1. novembrī Latvijas Reto slimību alianse uzsāka īstenot jaunu projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”, ko finansē Islande, Lihtenšteina un Norvēģija caur EEZ un Norvēģijas grantu programu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”. Projekta ilgums ir 18 mēneši, kopējais finansējums – 104…
NVO fonda 2022 projekts “Reto slimību kopienas iespējošana” – atspēriens jaunām iespējām
Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) no 2022. gada 01.janvāra līdz 31.oktobrim īstenoja projektu “Reto slimību kopienas iespējošana” ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta laikā spējām veikt milzu darbu interešu pārstāvībā nacionālā…
Pētījuma dati par reto slimību pacientu veselības aprūpi atklāj pakalpojumu nepieejamību un komunikācijas trūkumu
2022. gada oktobrī Latvijas Reto slimību alianses (LRSA) veiktajā aptaujā kāds pacients atzīst, ka pie vienīgā savas diagnozes speciālista Latvijā gaida rindā, kas var ilgt līdz pat trim gadiem. Cits pacients uz jautājumu, kā rīkotos, ja nesaņemtu atbilstošu veselības aprūpi,…
Eiropas Savienība aicina veidot kopīgu stratēģiju reto slimību jomā
Čehijas prezidentūras ietvaros Prāgā 2022. gada 25.-26.oktobrī notika augsta līmeņa ekspertu sanāksme, lai vienotos, kā Eiropas Savienība kopīgi varētu izveidot koordinētu stratēģiju reto slimību jomā, lai labāk izprastu nenoklātās vajadzības un izvirzītu pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai kopumā būtiskus mērķus,…
28. februāris – Reto slimību diena
Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…
Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju
Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…
COVID-19 vakcinācija
23.03.2021. tiek uzsākta hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 infekciju. Retas slimības ir hroniskas slimības, taču ne visas iespējams izcelt un ierakstīt prioritārajā sarakstā, ne visas ir augsta saslimšanas riska grupā un automātiski nozīmē prioritāti vakcinācijas saņemšanai. Ja neatrodat sevi prioritārajā…
Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns
26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…
Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns
28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…
Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām
2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…