23.03.2021. tiek uzsākta hronisko pacientu vakcinācija pret COVID-19 infekciju. Retas slimības ir hroniskas slimības, taču ne visas iespējams izcelt un ierakstīt prioritārajā sarakstā, ne visas ir augsta saslimšanas riska grupā un automātiski nozīmē prioritāti vakcinācijas saņemšanai. Ja neatrodat sevi prioritārajā…
Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns
26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…
Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns
28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…
Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām
2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…
28. februāris – Reto slimību diena
Vai Tu jau skaiti dienas līdz Reto slimību dienai? Uzzini vairāk par plānotajiem pasākumiem šeit!
Labdarības akcija 28. aprīlī
Nordic Star dzīvesstila festivāls kopā ar Olympic Voodoo Casino 28. aprīļa vakarā organizē Veiksmes spēli, kurā visi savāktie līdzekļi tiks novirzīti Latvijas Reto slimību aliansei.
Un vēl viena intervija
Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Dita Kļaviņa-Lauberte stāsta par reto slimību situāciju Latvijas Radio 2.
Reto slimību dienu intervijas
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme sniedz interviju TV3 ziņām, kas būs redzama TV3 ēterā Reto slimību dienā, 29. februārī, plkst. 19:00 Lasi arī rakstu Neatkarīgajā Rīta avīzē.
Atklāta vēstule Reto slimību dienā
Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai
Rīgā, 2016.gada 27.februārī.
29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.