Reto slimību dienas 2024 informatīvā kampaņa “Krāso savu spēku!”

Februārī risināsies Reto slimību dienas 2024 informatīvā kampaņa “Krāso savu spēku!”,lai informētu sabiedrību par retajām slimībām Latvijā un pasaulē.Kampaņu organizē Latvijas Reto slimību alianse, tās gaitā notiks informatīvas aktivitātessociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās tiks izvietotiinformatīvie plakāti,…

LR Saeimā fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”

Saeimā no 2023.gada 19.oktobra līdz 26.oktobrim ir apskatāma Latvijas Reto slimību alianses fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”, kura vedina iepazīt cilvēkus ar retām slimībām, atgādinot, ka vienlīdzīga un visiem pieejama veselības aprūpe ir svarīgākais solis ceļā uz cilvēcību. Fotogrāfijās iemūžināti bērni,…

Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā

2023. gada 9. februārī noslēdzās EURORDIS rīkotā Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā. Tajā piedalījās 44 reto slimību pacientu interešu aizstāvji no 21 valsts. Latviju pārstāvēja Reto slimību alianses dalīborganizācijas “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle Velga Polinska. Lai arī pasākums norisinājās no 6. līdz…

Atklāta kampaņa “Droši par veselību!”

Latvijas Reto slimību alianse stratēģiskās jomas projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, 2023.gada 30.janvārī uzsāka Reto slimību dienas 2023 informatīvo kampaņu cilvēku ar retām slimībām atbalstam “Droši par…

Veselība – mūsu cilvēktiesības

2022. gada 1. novembrī Latvijas Reto slimību alianse uzsāka īstenot jaunu projektu “Veselība – mūsu cilvēktiesības”, ko finansē Islande, Lihtenšteina un Norvēģija caur EEZ un Norvēģijas grantu programu “Aktīvo iedzīvotāju fonds”. Projekta ilgums ir 18 mēneši, kopējais finansējums – 104…

NVO fonda 2022 projekts “Reto slimību kopienas iespējošana” – atspēriens jaunām iespējām

Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) no 2022. gada 01.janvāra līdz 31.oktobrim īstenoja projektu “Reto slimību kopienas iespējošana” ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta laikā spējām veikt milzu darbu interešu pārstāvībā nacionālā…

Pētījuma dati par reto slimību pacientu veselības aprūpi atklāj pakalpojumu nepieejamību un komunikācijas trūkumu

2022. gada oktobrī Latvijas Reto slimību alianses (LRSA) veiktajā aptaujā kāds pacients atzīst, ka pie vienīgā savas diagnozes speciālista Latvijā gaida rindā, kas var ilgt līdz pat trim gadiem. Cits pacients uz jautājumu, kā rīkotos, ja nesaņemtu atbilstošu veselības aprūpi,…

Eiropas Savienība aicina veidot kopīgu stratēģiju reto slimību jomā

Čehijas prezidentūras ietvaros Prāgā 2022. gada 25.-26.oktobrī notika augsta līmeņa ekspertu sanāksme, lai vienotos, kā Eiropas Savienība kopīgi varētu izveidot koordinētu stratēģiju reto slimību jomā, lai labāk izprastu nenoklātās vajadzības un izvirzītu pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai kopumā būtiskus mērķus,…

28. februāris – Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…

Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju

Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…