28. februāris – Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu.

Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem.

Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot vienoti, esam stipri un laika posmā no 2022. gada 26. februāra līdz 28. februārim vakara stundās izgaismot kādu Jūsu pašu izvēlētu ēku vai ēkas logus debess zilā – cerību krāsā.

Šīs kopīgās akcijas mērķis ir atbalstīt cilvēkus ar retām slimībām un izteikt pateicību viņu tuviniekiem un visiem mediķiem, kuru pārziņā ir cilvēki ar retām slimībām, par neatlaidību, izturību, drosmi un enerģiju.

Ar Jums kopā vēlamies iedegt gaismas starus kā gaišu un simbolisku vaduguni dzīvotgribai un priekam!

Reto slimību dienas pasākumus veido kopiena, tāpēc ikviens indivīds, ģimene, aprūpētājs, veselības aprūpes speciālists, pētnieks, mediķis, politikas veidotājs, ražotājs un sabiedrība var tajā piedalīties, lai veicinātu izpratni un pieņemtu lēmumus, kas uzlabos ikdienas dzīvi cilvēkiem, kas ikdienā dzīvo ar retām slimībām. Piedalies pats un iesaisti citus!

Kas ir retas slimības un cik cilvēki ar tām dzīvo Latvijā? Drīzumā apkoposim statistiku par 2021. gadu. Tikmēr vari iepazīties ar iepriekšējo gadu kopsavilkumiem.

Kā izgaismot logu?

28. februārī plkst. 19:00 iededz savās mājās Reto slimību dienas krāsas.

Tas ir pavisam vienkārši!

1. Izslēdz mājās gaismu.
2. Atskaņo savā televizorā vai datora ekrānā #lightupforrare video, kurā mainās krāsas.
3. Dalies ar saviem tuviniekiem, draugiem un kaimiņiem ar šīm krāsām! Lai visa pasaule par to uzzina!

Izmanto šos tēmturus: #lightupforrare #retasslimibas #retoslimibudiena #RareDiseaseDay #rarediseases

Vairāk informācijas šeit (angļu valodā).

Kā izgaismot ēku?

Ja Tavā valdījumā ir ēka vai nozīmīgs objekts, piemēram kultūras nams, bibliotēka, slimnīca vai jebkurš cits pamanāms objekts pilsētā, vari izgaismot tā fasādi! Vairāk informācijas šeit (angļu valodā).

Savu dalību akcijā jau apstiprinājuši:

• Latvijas Reto slimību alianses juridiskā adrese
• Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas Ģenētikas māja
• P.Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca
• Rīgas Dzemdību nams
• Rēzekne
• Limbaži
• Aloja
• Salacgrīva
• Ķekava
• Bauska
• Gulbene
• Ainaži
• Pāles pagasts
• Liepupes pagasts
• Puikules pagasts
• Umurgas pagasts
• Viļķenes pagasts
• Vidrižu pagasts
• Valmiera
• Naukšēni
• Rūjiena
• Trikāta
• Kauguri
• Strenči
• Saldus
• ..

Uz 21.02.2022. apstiprināto objektu saraksts ir šeit.

Ja vari papildināt šo sarakstu ar apliecinājumu piedalīties, sazinies ar Aliansi!

Šeit ir karte ar visiem objektiem, kas 28. februārī piedalīsies izgaismošanas akcijā kā daļa no globālās gaismas ķēdes:

Bildes no gaismošanas akcijas “Esot vienoti, esam stipri!”

Atzīmējot Reto slimību dienu Latvijā, no 26. līdz 28. februārim pēc Reto slimību alianses ierosmes norisinās gaismošanas akcija “Esot vienoti, esam stipri”, lai atbalstītu bērnus un pieaugušos ar retām slimībām, kā arī izteiktu pateicību mediķiem, kas rūpējas par cilvēkiem ar retām slimībām. Akcijā piedalās Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca, Rīgas Dzemdību nams, Latvijas Reto slimību alianse un vairākas pašvaldības – Rēzeknes valstspilsēta, Bauska, Ķekavas novads, Gulbene, Saldus, Valmiera, Rūjiena, Strenči, Limbaži, Ainaži, Salacgrīva, Aloja, Limbažu novada pagasti – Liepupe, Umurga, Viļķene, Vidriži un citas apdzīvotas vietas. Akcijas laikā gaiši zilā krāsā izgaismos 42 dažādus objektus: kultūras namus, sociālos dienestus, slimnīcas, pagastu pārvaldes, bibliotēkas, skolas. Rēzeknes Centrālā bibliotēka par godu Reto slimību dienai rīko izstādi, kurā apkopota latviski izdotā literatūra un materiāli par retām slimībām. Radošu pieskārienu gaismošanas akcijai piešķir Limbažu novads, kas akcijā startē ar 24 objektiem un, kur tehniski iespējams, izvietos audio gidu ar muzikālo noformējumu un informāciju par akciju. Bauska aicinājusi iedzīvotājus iesūtīt novēlējumus cilvēkiem ar retām slimībām, lai sasildītu un uzmundrinātu ar vārdiem. Gaismošanas laikā tos novietos uz ginka koka zariem pie Bauskas slimnīcas ēkas.  

BKUS Ģenētikas māja #IededzGaismuParRetajiem

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Stradiņa slimnīca #IededzGaismuParRetajiem

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Dzemdību nams #IededzGaismuParRetajiem

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Oficiālais Reto slimību dienas video

31. janvārī plkst. 15:00 pēc Latvijas laika tika publicēts EURORDIS Reto slimību dienas oficiālais video, kam ir arī titri latviešu valodā. Izmanto video, lai pastāstītu citiem par 300 miljoniem cilvēku, kas visā pasaulē ikdienā dzīvo ar kādu retu slimību. Skaties video šeit:

Kā runāt par retām slimībām

Esam sagatavojuši latviešu valodā jaunus EURORDIS materiālus darbam ar bērniem – grāmatu “Stāsts par draudzību” un materiālu stundu vadīšanai skolotājiem un audzinātājiem “Dalies ar krāsām – stāsti par dzīvi ar retu slimību“. Tie ievietoti šeit, sadaļā pie dažādiem resursiem.

Retas slimības Latvijā

Šeit atradīsiet inforgrafiku par reto slimību jomu Latvijā 2022. gada sākuma.

Atbalstītāji

Akcijas “Esam vienoti, esam stipri!” un citu Reto slimību dienas pasākumu organizēšanu 2022. gadā atbalsta:

EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija

Sabiedrības integrācijas fonds

Novartis, Takeda, Janssen, Boehringer Ingelheim, Roche, Biogen, NovoNordisk, kā arī gaidām ziņas no vēl 9 citiem uzrunātajiem atbalstītājiem.

Tehniskais atbalsts:

SIA 3S, Latvijas Kultūras koledža

Akciju informatīvi atbalsta:

Latvijas Pašvaldību savienība