Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) no 2022. gada 01.janvāra līdz 31.oktobrim īstenoja projektu “Reto slimību kopienas iespējošana” ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta laikā spējām veikt milzu darbu interešu pārstāvībā nacionālā un starptautiskā līmenī, piedaloties nacionālā Reto slimību plāna veidošanā, regulāri izsakot viedokli publiski un darbā ar dažādām institūcijām, veselības nozares domnīcās, padomēs un darba grupās, piedaloties EURORDIS rīkotajās sanāksmēs, uzstājoties “Rare Disease International” sanāksmē par ANO Rezolūciju reto slimību pacientu atbalstam un citur. Februārī realizējām Reto slimību dienas 2022 informatīvo kampaņu “Esot vienoti, esam stipri” ar ēku un objektu izgaismošanu 42 vietās Latvijā.
Regulāri informējām sabiedrību mūsu sociālos tīklos un interneta vietnē par sociālās un veselības nozares jaunumiem, kā arī veicām ikdienas administratīvo darbu un sniedzām konsultācijas reto slimību pacientiem un viņu tuviniekiem par pakalpojumu pieejamību, veselības aprūpi, kompensējamo zāļu sarakstu, sociālo atbalstu. Projekta laikā būtiski uzlabojām LRSA finanšu un cilvēkresursus, t.sk. 2023. – 2024.gadam, īstenojām apmācības publiskajā runā, resursu atjaunošanā un projektu izstrādāšanā. Septembrī un oktobrī LRSA veica apjomīgu aptauju par cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpi, kuras rezultātus izmantosim cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku interešu aizstāvībai nākotnē. Atbalstījām jaunas reto slimību pacientu organizācijas izveidošanos, konsultējot par nepieciešamajiem dokumentiem un to saturu. Tādējādi projekta laikā mums kā dalīborganizācija ir pievienojusies Latvijas Ahondroplāzijas biedrība, un LRSA biedru skaitā nu jau ir 15 organizācijas.
LRSA valde izsaka pateicību projekta komandai: Ievai Plūmei, Baibai Ziemelei, Velgai Polinskai un Sarmītei Mileiko, kā arī visiem, kas iesaistījās un atsaucās, piedaloties gan informācijas izplatīšanā, gan aptauju aizpildīšanā, gan vienkārši sūtot laba vēlējumus.
Projekta “Reto slimību kopienas iespējošana” sasniegumi skaitļos:
- 10 rakstiski dokumenti normatīvo aktu uzlabošanai un jaunu iniciatīvu ieviešanai veselības nozarē (atzinumi, viedokļi, priekšlikumi)
- Dalība un viedokļa izteikšana 95 sanāksmēs,darba grupās, diskusijās, domnīcās
- Reto slimību dienas 2022 kampaņa “Esot vienoti, esam stipri”
- Sasniegtā Facebook auditorija 58 627
- Sniegta 51 individuālā konsultācija RS pacientiem un 21 konsultācija pacientu organizācijām
- Izveidota un publicēta aptauja parcilvēku ar retām slimībām veselības aprūpi
- 19 dalībniekiem no 10 organizācijām attīstītas profesionālās kompetences
- 18 reizes sniegts viedoklis medijos, t.sk. intervijas, komentāri, ziņas par veselības nozares aktualitātēm un retām slimībām
- Alianses vietnē publicēti 14 raksti
- Piesaistīts finansējums 122 741 EUR, t.sk. laika periodam līdz 30.04.2024 (ziedojumi, granti, projektu līdzekļi)
