Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām

2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…

Atklāta vēstule Reto slimību dienā

 

Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai

Rīgā, 2016.gada 27.februārī.

29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.