2022. gada oktobrī Latvijas Reto slimību alianses (LRSA) veiktajā aptaujā kāds pacients atzīst, ka pie vienīgā savas diagnozes speciālista Latvijā gaida rindā, kas var ilgt līdz pat trim gadiem. Cits pacients uz jautājumu, kā rīkotos, ja nesaņemtu atbilstošu veselības aprūpi, atbild: “Mēģinu iztikt un tas izdodas”.
LRSA pētījums “Veselības aprūpe pacientiem ar retām slimībām 2022” izgaismo informācijas un pakalpojumu pieejamības, kā arī komunikācijas nepilnības reto slimību aprūpē. Kopumā tiešsaistes aptaujā piedalījās 164 respondenti (2020. gada pētījumā – 191 respondents).
LRSA valdes locekle Baiba Ziemele, komentējot pētījuma datus, norāda, ka satraucoši rādītāji novērojami veselības aprūpes pakalpojumu pieejamībā – tikai 21% respondentu atbildējuši, ka veselības aprūpes pakalpojumi ir pieejami laikus, un gandrīz puse atzīst, ka pakalpojumu gaidīšanas laiks var kaitēt veselībai vai to pieejamība ir sarežģīta. “Turklāt beidzot valsts līmenī būtu jāvērš uzmanība pakalpojumu nepieejamībai reģionos un aktīvi jārisina šis jautājums,” saka B. Ziemele.
Komunikācijas un informācijas kvalitātes trūkumi novēroti dažādos veselības aprūpes līmeņos. Veselības aprūpes speciālistu savstarpējā saziņa cilvēku ar retām slimībā aprūpē kopš 2020. gada nav uzlabojusies – nemainīgi viena trešdaļa pacientu uzskata, ka ārstu savstarpējā komunikācija ir laba un pietiekama, bet ceturtā daļa pacientu norāda, ka komunikācija ir vāja, savukārt vēl 30% uzskata, ka speciālisti savā starpā vispār nesazinās. “Ņemot vērā, ka reto slimību ārstēšana nereti ir sarežģīts process, būtu jāmeklē risinājumi, kā paaugstināt informācijas aprites un speciālistu savstarpējās komunikācijas līmeni un kvalitāti”, secina LRSA interešu pārstāvības eksperte Velga Polinska.
Labāki rādītāji ir speciālistu saziņā ar pacientiem – 64% respondentu atzīst, ka veselības aprūpes speciālisti labi vai ļoti labi spēj sniegt informāciju par reto slimību un tās ārstēšanu. Svarīgi atzīmēt, ka ārstu sniegtā informācija pusei respondentu bija nepietiekama, lai pacients pilnībā izprastu savas slimības gaitu un nepieciešamo ārstēšanu. Tas norāda, ka kvalitatīvai un saprotamai informācijai ir būtiska loma aprūpes kontekstā. Tieši nepietiekama informācija bija galvenais iemesls, kādēļ pacienti pēc ārsta vizītes meklējuši cita speciālista viedokli.
Joprojām nemainīgi zems salīdzinājumā ar 2020. gada pētījuma datiem saglabājas reto slimību pacientu un viņu aprūpes personu informētības līmenis par valsts un pašvaldību sociālajiem pakalpojumiem, kā arī finansiālo atbalstu, ko pacienti var izmantot retās slimības pārvaldībā. Būtiska loma šajā aspektā ir pacientu organizācijām, kā arī internetā publicētajai informācijai, tālab būtu jāvairo pacientu organizāciju kapacitāte un jāseko tiešsaistē izvietotās informācijas kvalitātei.
Pētījuma “Veselības aprūpe pacientiem ar retām slimībām 2022” rezultāti pieejami LRSA tīmekļa vietnē sadaļā “Pētījumi“.
