2023. gada 9. februārī noslēdzās EURORDIS rīkotā Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā. Tajā piedalījās 44 reto slimību pacientu interešu aizstāvji no 21 valsts. Latviju pārstāvēja Reto slimību alianses dalīborganizācijas “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle Velga Polinska.
Lai arī pasākums norisinājās no 6. līdz 9. februārim, gatavošanās vizītēm Eiropas Parlamentā sākās jau 2022. gada novembrī, jo dalībniekiem bija vispirms jāizprot Eiropas Savienības lēmējinstitūciju darbības princips, jāapgūst interešu pārstāvības labā prakse un jāiedziļinās piecos galvenajos mērķos, kas šogad bija Reto slimību nedēļas centrā.
Reto slimību nedēļas ietvaros dalībnieki padziļināti iepazina Eiropas vadošo iestāžu darbu. Tā bija gan Eiropas Parlamenta piedāvātā lomu spēle, kurā dalībnieki iejūtas dažādos amatos un mēģina īsā laikā panākt vienošanos par būtiskiem lēmumiem, gan vizīte Spānijas pārstāvniecības telpās. Šī vizīte bija svarīga tālab, ka nākamā ES prezidentūra nonāks tieši Spānijas rokās. Eiropas Komisijas pārstāvis un Reto slimību References tīklu dibinātājs Enrike Teroli plašāk pastāstīja par saviem pienākumiem un ikdienu, strādājot pie jaunām iniciatīvām un esošo tiesību aktu grozījumiem. Savukārt SANTE Sabiedrības veselības direktorāta Veselības veicināšanas, slimību profilakses un finansēšanas instrumentu nodaļas vadītāja Donata Meroni iepazīstināja ar savu darbu. Tāpat dalībniekiem tika organizēta informatīva ekskursija un nodrošināta iespēja piedalīties EP konferencē “Pacientu vadīta Orfāno zāļu regulas attīstība: kā risināt neapmierinātās vajadzības”, kurā trīs sesijās tika izklāstīta ar orfānajām zālēm saistītā problemātika. Konferenci apmeklēja gan Eiropas Parlamenta un Eiropas Komisijas, gan topošās Spānijas prezidentūras un Eiropas Zāļu aģentūras pārstāvji.
Taču centrālais Reto slimību nedēļas uzdevums bija klātienes tikšanās ar Eiropas Parlamenta deputātiem, lai veicinātu informētību par retajām slimībām un rosinātu deputātus pievērst uzmanību būtiskiem aspektiem, kas skar ikvienu no 30 miljoniem eiropiešu ar retu slimību. EURORDIS izvirzītie galvenie aicinājumi:
- veicināt orfāno zāļu attīstīšanu un pieejamību;
- uzlabot invaliditātes izvērtēšanas praksi un savstarpēji saskaņot to visās ES dalībvalstīs;
- atzīt garīgās veselības vajadzības cilvēkiem ar retām slimībām un viņu ģimenēm, kā arī meklēt risinājumus to apmierināšanai;
- optimizēt pacientu veselības datu pārvaldīšanas un izmantošanas sistēmu Eiropā;
- problēmas, ar ko saskaras cilvēki ar retām slimībām, risināt visaptverošā veidā, izstrādājot un īstenojot Eiropas Rīcības plānu retajām slimībām.
Kopumā interešu pārstāvji tikās ar 25 Parlamenta deputātiem, un katra Reto slimību nedēļas dalībnieka personīgais stāsts apvienojumā ar precīzi izstrādātiem priekšlikumiem vairumā gadījumu rosināja deputātu interesi un palīdzēja labāk izprast, kā tieši katrs no viņiem var palīdzēt veidot labāku vidi cilvēkiem, kas dzīvo ar retām slimībām visā Eiropā.
Reto slimību nedēļas rezultāti ir ļoti nozīmīgi – aktīvi strādājot, ir stiprināta reto slimību pacientu organizāciju kopiena Eiropā un paplašināta izpratne par pacientu vajadzībām ne tikai nacionālā, bet arī starptautiskā līmenī. EURORDIS rīkotās mācības nodrošina padziļinātas zināšanas, veicina visaptverošu izpratni un ļauj dalīborganizācijām aktīvi piedalīties politikas veidošanā Eiropas Savienības līmenī.