LR Saeimā fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”

Saeimā no 2023.gada 19.oktobra līdz 26.oktobrim ir apskatāma Latvijas Reto slimību alianses fotoizstāde “Dzīvība ir vērtība”, kura vedina iepazīt cilvēkus ar retām slimībām, atgādinot, ka vienlīdzīga un visiem pieejama veselības aprūpe ir svarīgākais solis ceļā uz cilvēcību. Fotogrāfijās iemūžināti bērni,…

Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā

2023. gada 9. februārī noslēdzās EURORDIS rīkotā Reto slimību nedēļa Eiropas Parlamentā. Tajā piedalījās 44 reto slimību pacientu interešu aizstāvji no 21 valsts. Latviju pārstāvēja Reto slimību alianses dalīborganizācijas “Dauna sindroms Latvija” valdes locekle Velga Polinska. Lai arī pasākums norisinājās no 6. līdz…

Atklāta kampaņa “Droši par veselību!”

Latvijas Reto slimību alianse stratēģiskās jomas projekta “Veselība – mūsu cilvēktiesības” ietvaros, kas norit ar EEZ un Norvēģijas grantu programmas “Aktīvo iedzīvotāju fonds” atbalstu, 2023.gada 30.janvārī uzsāka Reto slimību dienas 2023 informatīvo kampaņu cilvēku ar retām slimībām atbalstam “Droši par…

Eiropas Savienība aicina veidot kopīgu stratēģiju reto slimību jomā

Čehijas prezidentūras ietvaros Prāgā 2022. gada 25.-26.oktobrī notika augsta līmeņa ekspertu sanāksme, lai vienotos, kā Eiropas Savienība kopīgi varētu izveidot koordinētu stratēģiju reto slimību jomā, lai labāk izprastu nenoklātās vajadzības un izvirzītu pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai kopumā būtiskus mērķus,…

28. februāris – Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…

Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju

Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…

Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns

26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…

Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns

28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…

Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām

2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…