Eiropas Savienība aicina veidot kopīgu stratēģiju reto slimību jomā

Čehijas prezidentūras ietvaros Prāgā 2022. gada 25.-26.oktobrī notika augsta līmeņa ekspertu sanāksme, lai vienotos, kā Eiropas Savienība kopīgi varētu izveidot koordinētu stratēģiju reto slimību jomā, lai labāk izprastu nenoklātās vajadzības un izvirzītu pacientiem, viņu ģimenēm un sabiedrībai kopumā būtiskus mērķus,…

28. februāris – Reto slimību diena

Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…

Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju

Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…

Ekspertu diskusija: Nepieciešams jauns reto slimību ārstēšanas uzlabošanas plāns

26. februārī notika ekspertu diskusija “Reto slimību ārstēšanas progress un tuvākie uzlabojumi”, ko organizēja Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija un Latvijas Reto slimību alianse. Diskusija ar 60 nozares vadošajiem speciālistiem notika zoom vidē un tajā kā eksperti piedalījās Dr. Valts Ābols, Bērnu klīniskās…

Latvijai nepieciešams Reto slimību plāns

28. februārī visā pasaulē atzīmēs Reto slimību dienu. 2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. 55% no reģistrētajiem pacientiem ir sievietes, 45% – vīrieši. 41% no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18…

Reģistrēti <10% no cilvēkiem ar retām slimībām

2021. gada sākumā Latvijā bija reģistrēti 11167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm pēc ORPHA klasifikācijas. Saskaņā ar pasaules datiem varam lēst, ka Latvijā ir vairāk kā simts tūkstoši cilvēku ar retām slimībām. Klīniski pierādīto reto slimību skaits pasaulē ir 6172 slimības.…

Atklāta vēstule Reto slimību dienā

 

Atklātā vēstule Latvijas sabiedrībai

Rīgā, 2016.gada 27.februārī.

29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmēs Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki, un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā. Šī gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir “Pacienta balss”. Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām.