21. jūnijā Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme (Latvijas Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle Alla Beļinska (Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība) – valdes locekle Kārlis Zariņš…
EURORDIS konference
2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā. Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu…
Reto slimību plāns
10.maijā Veselības ministrijā satikās visas puses, kas iesaistītas Reto slimību plāna īstenošanā. BKUS Reto slimību koordinācijas centrs atskaitījās par paveikto 2018. gadā un kopā ar ierēdņiem un pacientu organizācijām diskutēja par plāna ieviešanas aktivitātēm 2019. gadā. Tika nolemts, ka nākamā…
Rare 2030
Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem.…
EUnetHTA forums
Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele piedalās EUnetHTA forumā Amsterdamā, Nīderlandē. Forumā dažādās diskusijās tika runāts par Eiropas kopējo iniciatīvu medikamentu un medicīnas ierīču terapeitiskās efektivitātes izvērtēšanu – sasniegto progresu kopš vienota HTA (veselības tehnoloģiju novērtēšanas) tīkla izveides un…
6. Reto slimību konference
3. aprīlī Rīgas Stradiņa universitātē norisinās 6. Reto slimību konference, ko organizē Reto slimību speciālistu asociācija un kurā tika prezentēti 12 reto slimību klīniskie gadījumi. Nākamā konference plānota 1. novembrī. Vairāk informācijas: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences/latvijas-6reto-slimibu-konference-03042019/
Aliansē jauns biedrs
2019. gada 7. martā Latvijas Reto slimību alianse uzņēma jaunu biedru: nodibinājumu “Teodora Jura fonds”. Fonds dibināts 2017. gadā. Fonda mērķis ir ar Fonda un ziedojumu līdzekļiem: 1. atbalstīt bērnu ar īpašām vajadzībām slimības diagnosticēšanu, rehabilitāciju, speciālistu konsultācijas, izglītību, asistentu…
#Budžets2019 Ministru kabinetā
Otrdien, 5. martā, Ministru kabineta (MK) sēdē apstiprināts likumprojekts par valsts budžetu 2019. gadam. 2019. gada valsts konsolidētā budžeta ieņēmumi plānoti 9,2 miljardu, bet izdevumi 9,4 miljardu eiro apmērā. Pamatbudžetā plānotie ieņēmumi veido 6,4 miljardus, bet izdevumi 6,8 miljardus eiro.…
Reto slimību diena 2019
28. februārī plkst. 12:00 Eiropas Savienības mājā Aspazijas bulvārī 28, Rīgā Latvijas Reto slimību alianse rīko Reto slimību dienu 2019, kas šogad veltīta emocionālai veselībai un sociālo pakalpojumu pieejamībai. Pasākumu atklās Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, Saeimas Sociālo un…
Pirmie lēmumi par 2019.gada budžetu
2019. gada 8. februārī Valdība apstiprināja finansējumu ministriju un citu institūciju prioritārajiem pasākumiem 2019. gadā, tajā skaitā Veselības ministrijas prioritātei par medikamentu pieejamību reto slimību pacientiem atvēlēti 3 miljoni eiro. Tāpat paredzēts nodrošināt papildu finansējumu onkoloģijas ārstēšanai no Eiropas Komisijas…