2019. gada 17.-18.maijā Bukarestē, Rumānijā norisinājās EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas dalīborganizāciju tikšanās, kur Latvijas Reto slimību aliansi pārstāvēja tās vadītāja Baiba Ziemele. Ar konferences materiāliem var iepazīties EURORDIS mājas lapā.
Pirms plašās konferences 16.maijā notika dalībvalstu nacionālo alianšu tikšanās. Latvija kopā ar citām Mazo valstu aliansēm diskutēja par aktuālajiem jautājumiem reto slimību jomā – aprūpi, koordināciju un pakalpojumu un medikamentu pieejamību.
