Kopš Eiropas Padome pieņēma rekomendācijas darbam reto slimību jomā 2009. gadā, ir sasniegts ievērojams progress reto slimību ārstēšanā un aprūpē. Taču joprojām ir daudz neatrisinātu jautājumu. Rare 2030 mērķis ir izvērtēt Eiropas politikas ieguvumus un sagatavot plānu nākamajiem desmit gadiem. Rare 2030 vāks idejas no plašas pacientu, speciālistu un galveno viedokļu līderu vidus, lai sagatavotu un piedāvātu politikas rekomendācijas, kas palīdzēs virzīt darbības turpmākai cilvēku ar retām slimībām dzīves uzlabošanai visā Eiropā. Latviju šajā iniciatīvā kā reto slimību eksperte pārstāv Baiba Ziemele – Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja.
Rare2030 ir Eiropas Savienības pilotprojektu un sagatavošanās programmas (2014-2020) projekts PP-1-2-2018-Rare 2030. Vairāk par programmu: Rare2030