Piedalies lielākajā Reto slimību tēmai veltītajā konferencē Eiropā! ECRD 2020 notiks Stokholmā, Zviedrijā 2020.gada 15.-16.maijā. Iesniedz sava pētījuma kopsavilkumu kādā no 8 tēmām līdz 2020.gada 10.februārim. Vairāk informācijas: ECRD2020
Eiropadome: kurss uz labklājības ekonomiku
24. oktobrī Eiropadome pieņēma secinājumus par labklājības ekonomiku, aicinot dalībvalstis un Komisiju iekļaut labklājības ekonomikas perspektīvu horizontāli valstu un Savienības politikā un izvirzīt cilvēkus un viņu labklājību politikas izstrādes centrā. Labklājības ekonomikas pamatuzstādījums ir, ka cilvēku labklājība ir vērtība pati…
Izsludināta pieteikšanās ERN
Šodien, 30. septembrī tiek atvērta pieteikšanās pievienošanās esošajiem Eiropas References tīkliem (ERN). Dokumentu iesniegšanas termiņš – 30. novembris. Visa informācija pieejama šeit: European Commission ERN. Informācija par centriem un ārstiem no Latvijas, kas jau pievienojušies ERN, šeit: ORPHA.NET. Informācija par…
Retas slimības ANO deklarācijā
2019. gada 23. septembrī Ņujorkā, ASV, Apvienoto nāciju organizācijas augsta līmeņa sanāksmē visas 193 ANO dalībvalstis pieņēma politisko deklarāciju par vispārējo veselības aprūpi (universal health coverage, UHC), kas pirmo reizi vēsturē aicina uz labākas ārstēšanas nodrošināšanu arī cilvēkiem ar retām…
Latvijas pacients ERN valdē
Baiba Ziemele, Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja, kļuvusi par Eiropas pacientu organizāciju pārstāvi (ePAG) EuroBloodNet – Eiropas references tīklā hematoloģiskām saslimšanām. Eiropas references tīkli (ERN) ir virtuāli tīkli, kuros piedalās veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas.…
Aptauja vecākiem/aprūpētājiem
Labdien! Mani sauc Ieva Melne, esmu Latvijas Universitātes psiholoģijas doktorantūras pēdējā kursa studente. Šobrīd savas disertācijas ietvaros “Apzinātība, depresija, trauksme un psiholoģiskā nasta vecākiem/aprūpētājiem, kuru bērni slimo ar hronisku slimību” veicu pētījumu, kura mērķauditorija ir vecāki/aprūpētāji. Mērķis ir noskaidrot vecāku/aprūpētāju…
Jauna uzņemšana ERN
Eiropas Komisija paziņo, ka 18. augustā stāsies spēkā Eiropas Referenču tīkla (ERN) normatīvā regulējuma izmaiņas un tiks izsludināts jauns uzsaukums pievienoties jau esošajiem 24 Eiropas Referenču tīkliem, kas apvieno ekselences centrus un klīnikas dažādās Eiropas Savienības dalībvalstīs un nodrošina iespēju…
Intervija Pilsoniskajai aliansei
Uzzini vairāk par Reto slimību aliansi tās vadītājas Baibas Ziemeles intervijā Latvijas Pilsoniskās alianses iknedēļas izdevumam, kas veltīts nevalstiskajām organizācijām Latvijā. Intervija pieejama šeit: links.
Jaundzimušo skrīnings
Bērnu klīniskās universitātes slimnīca informē, ka no 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem bērniem Latvijā no bērna 48.-72.dzīves stundai tiks veikts asins piliena skrīnings sešām slimībām līdzšinējo divu vietā. Asins parauga paņemšanu no bērna papēža veiks visas dzemdību nodaļas Latvijā,…
Veselīgs rīdzinieks
Latvijas Reto slimību alianse piedalīsies “Veselīgs rīdzinieks” informatīvās dienas pasākumā personām ar invaliditāti un viņu līdzcilvēkiem “Tu Neesi viens” kas notiks 30. jūnijā 11:00-15:00 Vērmaņdārzā.