Latvijas Reto slimību alianse aicina piedalīties Reto slimību dienas pasākumā 28. februārī plkst. 12:00 ES mājā, 2.stāvā, Aspazijas bulvārī 28, Rīgā. Pasākuma tēma: emocionālā veselība un sociālie pakalpojumi cilvēkiem ar retām slimībām. Lūgums reģistrēties šeit: dalība RDD 2019 pasākumā. Programmā:…
Par RS ārstēšanas pieejamību Latvijā
Lai nodrošinātu pacientu ar retām slimībām minimālās vajadzības veselības aprūpē, ņemot vērā valsts ierobežotos resursus un sistemātiskās veselības aprūpes problēmas (rindas, naudas trūkumu, speciālistu trūkumu, uc), kā turpinājums Reto slimību plānam 2012-2015, kas bija izveidots atbilstoši ES spiedienam, taču bez finansiāla atbalsta, tika izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2017-2020, ko 2017. gada 17. oktobrī apstiprināja Ministru kabinetā. Tika apsolīts, ka 2018. gadā plāna realizācijai tiks piešķirti 5 miljoni EUR, taču beigās Veselības ministrija atrada tikai 3 miljonus EUR.
Plāna īstenošana tika uzsākta, 2018. gada Reto slimību dienā 28. februārī tika atklāts BKUS Reto slimību koordinācijas centrs, kas uzņēmies galveno lomu reto slimību politikas īstenošanā Latvijā. Pēc izsludināšanas 2018. gada 8. martā, 28. decembrī noslēdzās iepirkums par RS medikamentiem un 2019. gada sākumā pacienti ar īpaši smagām diagnozēm pirmo reizi saņēma dzīvību glābjošus medikamentus. Informācija par budžeta izlietojumu un paveikto 2018. gadā būs pieejama 2019. gada martā.
Reto slimību diena tuvojas!
Veselības aprūpes finansēšana
2019. gada 22. janvārī prezidents izsludinājis Veselības aprūpes finansēšanas likuma grozījumus, kas paredz, ka pacientu un pakalpojumu dalīšana divos grozos tiek atlikta līdz 2019. gada 1. jūlijam.
Par budžetu medikamentu iegādei
Rīgā, Latvijā
28.11.2018.
Latvijas Republikas Saeimas
Sociālo un darba lietu komisijai
Veselības ministrijai
Par budžeta izlietojumu sadaļā, kas paredzēts medikamentu iegādei reto slimību ārstēšanai
Par SMA situāciju Latvijā
Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt.
Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam tika atvēlēta trīs reizes mazāka summa nekā sākotnēji pieprasīta.
Kanisterapija
Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē
2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar…
Aicinām sadarboties!
Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.
Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”