Būtiskas izmaiņas Alianses valdē

2022. gada 25. oktobrī Uzņēmumu reģistrs apstiprināja Latvijas Reto slimību alianses valdi šādā sastāvā: Juris Beikmanis (Biedrība Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”) – valdes priekšsēdētājs Baiba Ziemele (Latvijas Hemofilijas biedrība) – valdes locekle Ieva Plūme (Pulmonālās hipertensijas biedrība) – valdes locekle…

Jauns plāns Reto slimību jomā

2022. gada 25. oktobrī Ministru Kabinets apstiprināja Plānu reto slimību jomā 2023.-2025.gadam. Pēc vairākkārtējiem Latvijas Reto slimību alianses aicinājumiem, Veselības ministrija izveidoja darba grupu no dažādām iesaistītajām pusēm – pacientu organizācijām, ārstiem, zinātniekiem, slimnīcām un ierēdņiem, kas gan izvērtēja līdz…

Noslēdzies AIF projekts “LPOT stiprināšana”

Latvijas Reto slimību alianse laika posmā no 01.07.2021. līdz 30.09.2022. īstenoja Aktīvo iedzīvotāju fonda Ilgtspējas un kapacitātes programmas projektu “Latvijas Pacientu organizāciju tīkla (LPOT) stiprināšana”. Latvijas Pacientu organizāciju tīkls tika izveidots 2018. gada vasarā, lai nodrošinātu visām Latvijas pacientu organizācijām iespēju sadarboties…

Latvijas Reto slimību alianses biedru tikšanās un mācības

Šī gada 11. augustā pēc divu gadu pārtraukuma notika Latvijas Reto slimību alianses kopsapulce un dalībnieku apmācība. Pasākumā piedalījās 19 dalībnieki no 10 organizācijām. Sapulces laikā Alianses vadītāja Baiba Ziemele informēja par paveikto pēdējā gada laikā un par tuvākajiem Alianses plāniem un dalīborganizāciju…

Dzimumu līdztiesība arī veselības aprūpē

2022.gada 6. jūlijā Latvijas Reto slimību alianses un Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja Baiba Ziemele, kas pati dzīvo ar retu slimību, uzstājās Rare Disease International organizētā augsta līmeņa politiskajā forumā ar Apvienoto Nāciju organizāciju “Izaicinājumi cilvēkiem ar retām slimībām: par dzimumu…

Diskusija: Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem

31.maijā notiks diskusija par reto slimību tēmu – gan par regulām pie kuru atjaunošanas strādā ES dalībvalstis, gan par reto slimību plānu Eiropā un Latvijā. Pēdējo gadu laikā ir vērā ņemams progress reto slimību pacientu ārstēšanā, kas ir visu darba rezultāts.…

Latvijas speciālisti piedalās rokasgrāmatas skolotājiem veidošanā

Latvijas Universitātes mācībspēki prof. Indra Odiņa, asoc. prof. Ieva Margeviča-Grinberga, lekt. Egija Laganovska un doc. Evija Latkovska kopā ar kolēģiem no Valensijas universitātes Spānijā strādā pie jaunas rokasgrāmatas skolotājiem. Rokasgrāmatas būtība ir ilustrēt pedagoģiskās iespējas iekļaut mācību vidē tos bērnus,…

#ECRD2022

Katru gadu pacientu organizācijas organizē lielāko reto slimību konferenci Eiropā – šogad 11. Eiropas konference par retām slimībām un orfānajiem medikamentiem notiks tiešsaistē no 27.jūnija līdz 1. jūlijam. Aicinām arī Tevi pievienoties – gan kā klausītāju, gan piedaloties ar savu…