Katru gadu februāra pēdējā dienā visā pasaulē atzīmē Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse piedalās, organizē un atbalsta Reto slimību dienas pasākumus jau daudzus gadus. Šeit variet iepazīties ar iepriekšējo gadu notikumiem. Šogad Alianse aicina visus pievienoties akcijai Esot…
#NVOfonds2022
Sabiedriskā integrācijas fonda NVO fonda 2022 programmas ietvaros no 2022.gada 1.janvāra līdz 31.oktobrim Latvijas Reto slimību alianse īsteno makroprojektu “Reto slimību kopienas iespējošana”. Projekta kopējais finansējums ir 30 040 EUR no Kultūras ministrijas piešķirtajiem Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Projekta mērķis ir…
Jauns resurss bērnu informēšanai
Latvijas Reto slimību alianse ar prieku paziņo, ka nodrošinājusi tulkojumu EURORDIS – Eiropas Reto slimību ogranizācijas materiālam, kas palīdzēs paskaidrot bērniem, kā ir sadzīvot ar retu slimību ikdienā. “Stāsts par draudzību”, kura autori ir Daniela Kņeza un Ivans Drajzls no…
NVO sektors tiekas ar Prezidentu
18. janvārī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele kopā ar citiem deleģētajiem nevalstiskā sektora pārstāvjiem NVO/MK sadarbības memoranda padomē tikās ar Latvijas Prezidentu Egilu Levitu, lai pārrunātu nevaldības sektora un prezidenta kancelejas sadarbības iespējas demokrātijas un līdzdalības stiprināšanā. Pacientu…
Medikamentu pieejamības uzlabošana
Lai gan daudzas retās slimības ir neārstējamas vai arī tām vienkarši nav vēl izdomāta atbilstoša ārstēšana, daudzām reto slimību terapijām ir iespēja apturēt vai pat izārstēt slimību vai tās simptomus. Piekļuve medikamentozai ārstēšanai ir viens no galvenajiem punktiem, kas nodrošina…
ANO Rezolūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam
2021. gada 16. decembrī Apvienoto Nāciju organizācijas (ANO) ģenerālā asambleja apstiprināja Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. ANO dalībvalstis apņēmušās nodrošināt cilvēkiem ar retām slimībām labāku veselības un sociālo aprūpi, tādējādi veicinot to labklājību. ANO Ģenerālās asamblejas…
Jaunumi par Latvijas dalību ERN
No 2022. gada 1. janvāra Eiropas References tīkli (ERN) tiks paplašināti ar 620 jauniem dalībniekiem. Tādējādi ERN piedalīsies aptuveni 1500 dažādi centri no 27 dalībvalstīm un Norvēģijas. Lielākais jauno pieteikumu skaits – 43 – saņemts par dalību ERN RITA, kas…
NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomē jauni pārstāvji
2021. gada 5. novembrī tika paziņoti NVO/MK sadarbības memoranda īstenošanas padomes no nevalstiskā sektora ievēlētie pārstāvji, starp kuriem ir arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. Līdz ar to Baiba būs viena no 8 cilvēkiem, kas līdz 2023. gada…
Alianse aicina atbalstīt ANO rezolūciju
Latvijas Reto slimību alianse aicina atbildīgās iestādes atbalstīt ANO Ģenerālās asamblejas Rezolūciju cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku atbalstam. Lai gan retas, jo katra diagnoze skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, kopumā pasaulē ar retas slimības skar…
Alianses vadītāja atkārtoti izvirzīta pacientu interešu pārstāvībai NVD konsultatīvajā padomē
2021. gada 28. septembrī 23 dažādas pacientu organizācijas vienojās atkārtoti NVD Konsultatīvās padomes sastāvam no pacientu vidus izvirzīt Baibu Ziemeli, kas vada Latvijas Reto slimību aliansi. Informācijai: Veselības aprūpes finansēšanas likumā, kas stājās spēkā 01.01.2018., tika paredzēts izveidot Nacionālā veselības…