Par RS ārstēšanas pieejamību Latvijā

Lai nodrošinātu pacientu ar retām slimībām minimālās vajadzības veselības aprūpē, ņemot vērā valsts ierobežotos resursus un sistemātiskās veselības aprūpes problēmas (rindas, naudas trūkumu, speciālistu trūkumu, uc), kā turpinājums Reto slimību plānam 2012-2015, kas bija izveidots atbilstoši ES spiedienam, taču bez finansiāla atbalsta, tika izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2017-2020, ko 2017. gada 17. oktobrī apstiprināja Ministru kabinetā. Tika apsolīts, ka 2018. gadā plāna realizācijai tiks piešķirti 5 miljoni EUR, taču beigās Veselības ministrija atrada tikai 3 miljonus EUR.

Plāna īstenošana tika uzsākta, 2018. gada Reto slimību dienā 28. februārī tika atklāts BKUS Reto slimību koordinācijas centrs, kas uzņēmies galveno lomu reto slimību politikas īstenošanā Latvijā. Pēc izsludināšanas 2018. gada 8. martā, 28. decembrī noslēdzās iepirkums par RS medikamentiem un 2019. gada sākumā pacienti ar īpaši smagām diagnozēm pirmo reizi saņēma dzīvību glābjošus medikamentus. Informācija par budžeta izlietojumu un paveikto 2018. gadā būs pieejama 2019. gada martā.

Par SMA situāciju Latvijā

Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt.

Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam tika atvēlēta trīs reizes mazāka summa nekā sākotnēji pieprasīta.

Pacientu pārstāvis NVD konsultatīvajā padomē

2017. gada nogalē izstrādājot Likumu par veselības aprūpes finansēšanu, Latvijas Reto slimību alianse ierosināja NVD konsultatīvajā padomē iekļaut pacientu pārstāvi, jo mūsdienu veselības aprūpe nav iedomājama bez pacienta līdzdalības lēmumu pieņemšanā visos līmeņos – sākot no ārsta kabineta, beidzot ar…

Aicinām sadarboties!

Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.

Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”

Valdība apstiprina reto slimību ārstēšanas kārtību

2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.

MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.

Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti: