Viss par retām slimībām Latvijā.
Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt.
Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam tika atvēlēta trīs reizes mazāka summa nekā sākotnēji pieprasīta.
Veselības jomas nevalstisko organizāciju iniciatīvas grupa aicina pacientu biedrības iesaistīties sadarbības platformas izveidē, kuras mērķis būs informācijas apmaiņas nodrošināšana par veselības aprūpes politikas jautājumiem, kā arī pilnvērtīgas saziņas nodrošināšanai dalībai Nacionālā veselības dienesta konsultatīvajā padomē. Iniciatīvas grupā apvienojušās 15 organizācijas, kuras pārstāv dažādu jomu pacientu intereses.
Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente Baiba Ziemele uzsver: „Mēs visi pārstāvam pacientu intereses un pacients arī turpmāk būs mūsu uzmanības centrā – gan veselības aprūpes pakalpojumu, medikamentu pieejamības jautājumos, gan saņemto pakalpojumu un ārstēšanas rezultātu kvalitātes ziņā. Mēs katrs pārstāvam atsevišķu diagnožu grupu, kur katrai ir sava ārstēšanas specifika, un tāpēc mēs arī turpmāk cienīsim viens otra kompetences un mācīsimies viens no otra.”
2018. gada 29. maijā Ministru kabinets apstiprināja Veselības ministrijas sagatavoto noteikumu projektu “Noteikumi par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā” 21.maija redakcijā, kas līdz jauna normatīvā regulējuma izstrādei noteiks kārtību, kādā pacienti ar retām slimībām varēs vērsties BKUS Reto slimību koordinācijas centrā (RSKC) specifiskas diagnostikas un ārstēšanas pakalpojumu saņemšanai.
MK Noteikumu Nr.311 no 29.05.2018. teksts pieejams likumi.lv.
Mums kā pacientiem ir svarīgi sekojošie ārstēšanas aspekti:
Latvijas Republikas Finanšu ministrijai
Zināšanai:
Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai
Saeimas Budžeta un finanšu komisijai
Ministru prezidentam
Veselības ministrijai
Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam