Piedalies jaunā Rare Barometer – EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas veidotajā aptaujā par reto un sarežģītu slimību aprūpi un ārstēšanu Eiropā!
Links uz aptaujas anketu latviešu, krievu un citās valodās: tiny.cc/h-care. Aptauja pieejama līdz 2020. gada 29. februārim.
Augstas specializācijas un izmaksu efektīvu pakalpojumu pieejamībai katram pacientam ar retu slimību ir izveidoti Eiropas References tīkli (ERN), kas apvieno virtuālos sadarbības tīklos veselības aprūpes speciālistus visā Eiropā, lai nodrošinātu labāko aprūpi un ārstēšanas iespējas tiem cilvēkiem, kas dzīvo ar retām un sarežģītām slimībām. Caur šiem tīkliem speciālistiem ir pieejamas ekspertu zināšanas par specifiskām slimībām un situācijām citās valstīs.
H-CARE aptaujas ilgtermiņa mērķis ir izveidot centralizētu pacientu atsauksmju mehānismu visām 8000+ retām un sarežģītām diagnozēm visos 24 Eiropas References tīklos.
Piedalīšanās šajā aptaujā ļaus:
- novērtēt pacientu un viņu aprūpētāju pieredzi ar saņemto aprūpi Eiropā ilgākā laika posmā;
- nodrošināt informāciju, lai saskaņotu ERN stratēģisko un ikdienas darbību pacientu vajadzību un pieredzes nodrošināšanā, īpaši veidojot pacientu ceļus un ārstēšanas protokolus,
- izvairīties no liekas piepūles cilvēku, finansiālo, un citu resursu piesaistē, kas ļaus ietaupīt līdzekļus un panākt lielāku efektu;
- nodrošināt spēcīgus, salīdzināmus un neatkarīgi validētus datus un rezultātus, izmantojot vienotu aptaujas metodoloģiju visos ERN;
- sasniegt pietiekamu aptaujas izlasi un pārklājumu ERN pacientu populācijā.
Aptaujā var piedalīties visi pacienti ar retām un sarežģītām diagnozēm, viņu ģimenes locekļi un aprūpētāji. Īpaši gaidīti ir pacienti ar plaušu slimībām, nieru slimībām, urīnizvades, kolorektālām vai ģenitāliju slimībām, un ģenētiskiem audzēju risku sindromiem.
Šī ir pilotaptauja, kuras mērķis ir izstrādāt atgriezeniskās saites mehānismu, kas paredzēts 24 Eiropas References tīklos ietilpstošo 300 slimnīcu un vairāk kā 900 aprūpes vienību novērtēšanai. To izstrādājuši četri no ERN: GENTURIS, ERN-LUNG, eUROGEN, ERKNet, bet veic Rare Barometer (EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācijas) aptauju rīks.
Vairāk informācijas: šeit.