Pagājušajā nedēļā Latviju pāršalca stāsts par pacientu, kuram ir reta slimība un Latvijā nav iespējams saņemt nepieciešamo medikamentu, tāpēc vecāki pieņēmuši lēmumu emigrēt.
Vēlamies atgādināt, ka papildu nauda reto slimību ārstēšanai 2018. gadā netika piešķirta. Finansējumu ar MK rīkojumu Veselības ministrijai vajadzēja rast esošā budžeta ietvaros. Līdz ar to ar grūtībām pieņemtajam Reto slimību plānam tika atvēlēta trīs reizes mazāka summa nekā sākotnēji pieprasīta.
Kompensējamo zāļu budžets jau vairākus gadus ir deficīta režīmā, jo ik gadu tam nepiešķir tik daudz līdzekļu, cik reāli nepieciešams pacientu minimālo vajadzību nodrošināšanai ne tikai reto slimību, bet arī citiem pacientiem. Ik reizi lūdzot uzlabot pieejamo medikamentu klāstu, atbilde ir viena – naudas nav. Nav normāli, ka katru gadu tiek pieprasīta nauda minimālo vajadzību segšanai, bet mums pat tās nepietiek, jo pat ar lielāko veselības aprūpes budžetu Latvijas neatkarības vēsturē nevar salāpīt izdilušos caurumus.
Runājot par konkrēto gadījumu ar spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanu, šī vienīgā medikamenta efektivitāte ir pierādīta pētījumos, un tas ir reģistrēts lietošanai visā Eiropas Savienībā. Vairākas Eiropas valstis jau ir atradušas veidu, kā to apmaksāt. Ārsti novēro ievērojamu pacientu stāvokļa uzlabošanos pēc pirmajām injekcijām mugurkaulā, ne tikai slimības progresijas apturēšanu. Bet medikamentu ražotāja un izplatītāja uzdevums ir iesniegt nepieciešamos dokumentus institūcijām Latvijā, lai izvērtētu kompensācijas un apmaksas iespējas. Kamēr zāļu ražotāja pārstāvis nav iesniedzis pieteikuma dokumentus, kas uzskaitīti publiski pieejamā normatīvajā aktā, ierēdņi nevar veikt medikamenta izvērtēšanu.
Alianse jau vairākkārt norādījusi, ka brīdis, kurā ārsti beidzot piemeklē pacientam zāles, bet tās nav pieejamas Latvijā, rada vislielākās nesaprašanās, kas un kuram jādara, lai pacients dabūtu zāles. Sākotnējām sarunām par medikamentu nepieciešamību reto slimību gadījumos jābūt daudz vienkāršākām – nevis pacientiem izmisumā jāmeklē, kas un ko ražo, izplata vai par kādu cenu var pārdot, lai viņi saņemtu vajadzīgo ārstēšanu, bet tam jānotiek ātri un efektīvi, pacientu organizācijas iesaistot tikai lēmuma pieņemšanas procesā – lai komentētu zāļu lietošanu, sagaidāmos efektus, dzīves kvalitātes rādītājus, līdzīgi kā tas jau notiek Eiropas Medicīnas aģentūrā un citu valstu kompensācijas sistēmās. Ja ārstu konsīlijs nolemj, ka šīs zāles var glābt pacienta dzīvību vai ievērojami uzlabot veselību, ierēdņiem būtu jārūpējas par to, lai atrastu labāko iepirkuma mehānismu, kā zāles nodrošināt. Bet ražotājam jānāk pretim un jāatrod labākais līdzsvars starp starptautiski noteikto zāļu cenu, pašizmaksu un valsts apmaksas iespējām, nešantažējot pacientus. Šobrīd nereti sanāk, ka tieši pacients vai pacientu organizācija izdara lielāko darbu, lai medikamentu saņemtu savā valstī, jo pretējā gadījumā vai nu nomirs, vai būs spiesti emigrēt.
Jābeidz paļauties uz sabiedrības spējām ziedojumu veidā maksāt par to veselības aprūpes minimumu, ko no valsts sagaida pacienti. Ja mēs maksājam nodokļus, pildām citus pilsoņa pienākumus, mēs sagaidām, ka valsts pildīs savus pienākumus un starptautiskos aktos noteikto un nodrošinās veselības aprūpes minimumu, kas reto slimību gadījumā ir atšķirīgs, jo nepieciešamība nodrošināt dzīvību ir atšķirīgā līmenī nekā citu slimību gadījumos. Tas nav tikai jautājums par to, cik varam atļauties tērēt budžeta līdzekļus, bet jautājums, vai cilvēks ir vērtība Latvijā. Ir jāizšķiras par reālu rīcību. Vai nu ar papildu līdzekļiem budžetā turpinām darīt tikai to, ko var skaisti prezentēt pirms Saeimas vēlēšanām, vai beidzot sāksim darīt to, kas nepieciešams, lai cilvēki gribētu dzīvot un maksāt nodokļus Latvijā.
Vairāk par konkrēto gadījumu LTV Panorāma sižetā, un sekojošajos komentāros: TVNET, Apollo, Jauns.lv