Rīgā, Latvijā
28.11.2018.
Latvijas Republikas Saeimas
Sociālo un darba lietu komisijai
Veselības ministrijai
Par budžeta izlietojumu sadaļā, kas paredzēts medikamentu iegādei reto slimību ārstēšanai
Latvijas Reto slimību alianse (Alianse) pateicas par uzaicinājumu piedalīties SDLK 29.11.2018. sēdē. Alianse pārstāv vairāk kā 100 000 pacientus ar dažādām retām slimībām Latvijā un aktīvi iesaistās veselības aprūpes uzlabošanā, lai nodrošinātu ne tikai pacientiem ar retām slimībām, bet visiem Latvijas iedzīvotājiem pieejamu un adekvātu veselības aprūpi, kā to paredz starptautiskie līgumi un normatīvais regulējums.
Kopā ar Veselības ministrijas ierēdņiem un nozares galvenajiem speciālistiem 2010.gadā izstrādājām pirmo Reto slimību plānu un aktīvi iesaistījāmies Plāna reto slimību jomā 2016.-2020.gadam izstrādē. Lai gan vairāk vai mazāk veiksmīgi tiek īstenotas atsevišķas Plānos ietvertās aktivitātes, mums nav pietiekamas informācijas par to izpildi vai izmaiņām. Lielāko daļu informācijas iegūstam no publikācijām medijos, nevis no saviem sadarbības partneriem – citām iesaistītajām pusēm, kas arī deklarējuši, ka darbojas pacientu interesēs.
Augstu novērtējot līdzšinējo sadarbības pieredzi ar valsts institūcijām reto slimību jomā, vēlamies uzlabot cilvēku pieejamību kvalitatīvai veselības aprūpei. Tāpēc pievēršam Jūsu uzmanību sekojošiem nopietniem jautājumiem:
1. Kāds ir statuss Plāna reto slimību jomā ietvertajiem uzdevumiem, galvenokārt, medikamentu nodrošināšanā pacientiem un pacientu reģistra izveidē, kas bija kritiskākie jautājumi, lai uzlabotu pacientu aprūpi? Vai beidzot ir sakārtoti visi administratīvie jautājumi, lai varētu notikt medikamentu iepirkums? Vai ir noslēgti nepieciešamie līgumi, lai slimnīcas varētu apmainīties ar pacientu datiem reģistra papildināšanai?
2. Cik un kādās pozīcijās ir iztērēti piešķirtie līdzekļi? Cik daudz līdzekļu un no kura budžeta plānots piešķirt 2019. gadā? (Atsaucei: Plānā minētos pasākumus un uzlabotu RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstēšanu un informācijas apriti par RS, plāna realizācijai kopumā nepieciešams papildu valsts budžeta finansējums 2018.gadā – 5 028 474 euro, 2019.gadā – 31 357 099 euro, 2020.gadā – 30 480 917 euro, un turpmāk ik gadu nepieciešams papildu finansējums – 30 499 917 euro. Realitātē 2018. gadā RS plāna aktivitāšu ieviešanai tika atrasti līdzekļi 3 miljonu euro apmērā no Veselības ministrijas budžeta.)
3. Kāds ir statuss Latvijas iesaistei Eiropas References tīklos? Cik klīniskās slimnīcas un specializētie centri ir izrādījuši interesi par iesaistīšanos kopš normatīvā regulējuma pieņemšanas 2018.gada 7.augustā ? (Atsaucei: šobrīd Latvija iesaistījusies tikai 2 no 24 references tīkliem, un ir viens reto slimību koordinācijas centrs.)
4. Vai un kādā statusā Latvija ir iesaistījusies Veselības tehnoloģiju izvērtēšanas starptautiskajā sadarbības tīklā EUnetHTA? Kura institūcija turpmāk izvērtēs veselības tehnoloģijas Latvijā? Vai atbilstoši starptautiskajai praksei , arī Latvijā pacientu pārstāvji tiks iesaistīti lēmumu pieņemšanas procedūrā?
5. Vai plānotas izmaiņas veselības aprūpes finansēšanā un kā tas skars cilvēkus ar retām slimībām?
6. Kādi projekti plānoti 2019.-2020.gadā un vai tajos plānots iesaistīt kā partnerus arī pacientu organizācijas, t.sk. paredzot par darbu adekvātu atalgojumu? Atsaucei: Latvijas Reto slimību alianse apvieno aktīvākās un kompetentākās pacientu ar retām slimībām nevalstiskās organizācijas Latvijā, taču par viedokļu un atzinumu sniegšanu, iesaistīšanos darba grupās un citās aktivitātēs, kas bieži vien tiek izziņotas pēdējā brīdī, atalgojumu neviens nesaņem.
7. Vai 2019.gadā tiek plānotas regulāras sanāksmes (vismaz reizi ceturksnī) reto slimību plāna ieviešanas progresa analīzei, iesaistot visas ieinteresētās puses (ierēdņus, mediķus, citus speciālistus un pacientu pārstāvjus)?
Starptautisko sadarbības tīklu ietvaros un ilggadējā darba pieredzē esam uzkrājuši zināšanas un kompetences, lai sniegtu kvalitatīvu ieguldījumu reto slimību jomas sistēmiskā uzlabošanā. Esam gatavi sniegt savu ekspertu atbalstu Saeimas SDLK un VM šo jautājumu praktiskā risināšanā (priekšlikumu izstrāde normatīvo aktu tapšanas stadijā, pārskata sanāksmes, objektīva RS plāna budžeta un satura izpildes izvērtēšana u.c). Laipni aicinām cienīt mūsu laiku, ko veltām brīvprātīgi, un uz sanāksmēm aicināt laikus, vismaz 10 kalendārās dienas pirms sēdēm.
Esam atvērti priekšlikumu rosināšanai un auglīgai sadarbībai!
Ar cieņu
Baiba Ziemele
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja