#rarediseaseday2018 #eurordis https://www.rarediseaseday.org/
Alianse saņem atbildi no ministrijas
Rīgā, 2018. gada 15. janvārī Par Plāna reto slimību jomā 2017.- 2020.gadam pasākumu īstenošanu Atbilstoši 2017.gada 19.decembra Valsts kancelejas vēstulē Nr.20/L-2240-jur minētajam, Veselības ministrija kopā ar Finanšu ministriju ir izskatījusi biedrības “Latvijas Reto slimību alianse” (turpmāk – biedrība) 2017.gada 13.decembra…
Alianse lūdz Finanšu ministrijai neatņemt MK piešķirto finansējumu Reto slimību plāna izpildei
Latvijas Republikas Finanšu ministrijai
Zināšanai:
Saeimas Sociālo un darba lietu komisijai
Saeimas Budžeta un finanšu komisijai
Ministru prezidentam
Veselības ministrijai
Par situāciju ar Reto slimību plānu 2017.-2020. gadam
MK apstiprina plānu Reto slimību jomā
Pēc vairāku gadu kopīga pacientu, ierēdņu un speciālistu darba, garām diskusijām par to, kā labāk un ko labāk, šodien, 2017. gada 17. oktobrī Ministru Kabinets ir apstiprinājis plānu Reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Iepriekšējais plāns paredzēja virkni aktivitāšu, ko bija iespējams realizēt esošo budžetu ietvaros dažādās iestādēs un slimnīcās, taču iespējas bija izsmeltas un pavasarī Veselības ministrijā sagatavotais Reto slimību jomas plāns beidzot ir apstiprināts un tam piešķirti līdzekļi budžeta projektā.
Aptauja par pētījumiem
Izpēte – 2018. gada Reto slimību dienas tēma. EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, ir sagatavojusi jaunu 5-minūšu aptauju par pētījumiem reto slimību jomā un vēlas noskaidrot Jūsu viedokli līdz 26. oktobrim. Lūdzam aizpildīt aptaujas anketu kādā no 23 Eiropas valodām ow.ly/jDu330eFt7B vai…
Aliansē jauns biedrs
29. septembrī Latvijas Reto slimību alianse savā pulkā uzņēma jaunu biedru – Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrību. Biedrība dibināta 2017. gada 10. augustā un tās mērķi ir: Apvienot bērnus invalīdus un viņu vecākus, kuru ģimenēs aug bērns ar SMA diagnozi; Organizēt…
28.02.2017. Reto slimību diena
Vienojas par centralizētu pieeju RS jomā
Tiekoties ar Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīcas un Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīcas vadībām, Veselības ministre Anda Čakša 20. janvārī vienojusies, ka koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošinās Bērnu…
Par vērtību krīzi Latvijā
Pirmssvētku laikā sabiedrību pāršalc ne tikai nesaprātīgi lēmumi nodokļu jomā, bet arī skarbi un nepamatoti lēmumi veselības aprupē. Ar Alianses valdes locekles Ditas Kļaviņas-Laubertes viedokli iepazīstieties rakstā Delfos: http://www.delfi.lv/news/comment/comment/dita-klavina-lauberte-izveles-nav-vien-lena-un-mokosa-eitanazija.d?id=48319389
Par veselības aprūpi Latvijā
Dita Kļaviņa-Lauberte, 30.09.2016.
Valsts ir tik stipra, cik stipras ir tās rūpes par visvājākajiem un visneaizsargātākajiem
Nesen biju lieciniece kādas augstas valsts amatpersonas izteikumiem Latvijas sabiedriskajā televīzijā par to, kā būtu jāattīsta veselības aprūpe Latvijā. Šīs intervijas laikā mani satrauca nevis amatpersonas redzējums attiecībā uz veselību, bet gan nostāja attiecībā uz Latvijas valsti, par kuru viņš teica – citēju: “ņemot vērā, ka mēs atrodamies tādā nesaprotamā veidojumā, ko sauc par valsti, kur nevar saprast, no kurienes ieplūst tā nauda un kam viņa aiziet.”